治療・病状日誌

８月９日(木）
検査結果
白血球　　 １１００(8/9)←１１００(8/6)←２１００(8/3)←４１００(8/1)
好中球 　　１６０←１３０←８８０←１２９０
赤血球　　　２８４←２７５←１９２←１７７
へモグロビン　　８．６←８．６←５．８←５．２
血小板　　　２．２←２．５←５．２←０．５

ＩｇＭ　　 　未検査　←未検査←９８９８(8/3)←１０８６０ (8/1)←９６５０(7/26)
総蛋白　　１３．８←　１３．６← 　１２．６← 　１３．０← 　１２．０

７月２７日まで血漿交換法で入院していたが退院できた。血漿交換法は、血液中のIgMを血液から除去する働き持つが、骨髄の中で形質細胞腫瘍がひたすらIgM作り出しているので、結局は血液中のIgMは増加していくことになる。血漿交換前(7/18)に測ったIgMが一時６５００まで下がったが、その後一週間も経たないうちに１０８６０にまで上昇してしまった。それ以前の６月１８日から行なった３種併用化学療法・M２プロトコルは全く効果を示さなかった。もはや使える薬は存在しないはない。

８月３日に「主治医からの最後通告」という文章が渡された。「患者が罹患している原発性マクログロブリン血症という病気に対し新薬も含め７年間年あらゆる種類の薬を試してきた。しかしもはやどのような治療手段をも見出していくことはできない。緩和ケア病棟に入ることをお薦めする」というものであった。

確かに全国を探せば効果的な薬を発見できるかもしれない。それも人によって異なるので、必ずしも私に効くとは限らないない。効く可能性は数％だろう。そのために疲れた体にを引きずって全国周りをするのが得策か考えてしまう。死の時期を何時にするのか決めるのはきわめて困難な選択だ。

今週から治療のパターンが決まってきた。これを「緩和ケア通院治療」と呼ぶわけではないが、決まったパターンで行なっていく。毎週月と木を診療日とする。９時半頃採血をし、１１時頃から必要に応じて輸血をする。その日何を輸血するか決め薬剤部の方で準備をする。その外に白血球が少なければノイトロジン静注し、またデキサーメートを３０分月と木に静注する。

主治医はデキサートはIgMを抑える働きがあるというがこれだけの量ではあまり効果は期待できないだろう。どのみち４週類の薬しか使わない。一番の多い時でも赤血球、白血球、血小板、デキサートなので、点滴時間がかかっても最長５時間半ということになる。その他２ケ月に１度免疫グロブリン製剤の輸血を行なうことがある。。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

８月７日(火)
緩和ケア病棟外来予約
昨日の診療日に｢緩和ケア病棟｣について主治医に指示された。「緩和ケア病棟入院相談外来予約」を毎週火曜・木曜13:00～16:00に行なっているので、そこに電話をかけることから始まるという事だった。そして予約日が決まったら、毎週火曜・木曜9:30～12:30に行なっている「緩和ケア病棟入院相談外来」を受けるため家族と一種に、今の主治医、緩和ケア病棟の医者を交えた打ち合わせを行なう。一緒に緩和ケア科での外来での診療を受け、今後に備えた様々な必要事項の相談を受けることになる。

火曜日の午後に緩和ケア病棟入院相談窓口が開いているというで、早速電話してみた。すべて話は電話で行なって２０分位のものだった。まず私の方から２００５年１２月に入院してから今までの経過について１０分位で説明した。

窓口担当者は緩和ケアチームや、病棟の説明は病院のホームページに記載してあるがといいつつも丁寧に質問も受けながら話をしていった。まず緩和ケアチームの活動内容の紹介だ。

緩和ケア科について
緩和ケアとは、終末期の疼痛緩和を中止としたい医療とは異なる。患者さんとご家族のＱＯＬを維持し向上することを目的に、がんなどの難病に対する医療を初期段階から終末まで治療とケアを提供する。病気そのものやその治療に伴う「体と心の辛さ」に対して前向きにがんと付き合い、納得した医療を受けられるよう積極的で継続的な緩和治療・ケアを提供することで、患者さんの希望を支えていく。

緩和ケアチームの活動内容
緩和ケア科医師、看護師、臨床心理士、神経科医師、薬剤師の5名を中心とし、がん治療の専門医師、栄養士、歯科口腔衛生士、ソーシャルワーカー、 その他の専門家で構成する多職種のチームで、主治医と病棟スタッフをサポートするコンサルテーション型活動を行っている。

このような緩和ケア科やチームの紹介のあと、緩和ケア病棟についての話に入る。

緩和ケア病棟はどのような所か
・緩和ケア病棟では、病気の進行に伴って生じる体や心の辛さを和らげる。
・患者さんやご家族の思いや生活を大切にし、その方らしく過ごすことができるよう、症状緩和を優先する治療とケアを提供する。
・体、心の症状緩和－痛み、息苦しさ、吐き気、不眠、だるさや気分の落ち込みなどを和らげる治療やケアを行う。
・日常生活のケア－食事、入浴、排便・排尿の介助、散歩などの日常生活の手伝い。
・緩和ケア病棟はこういった要望を受け、H23年4月より、22床の病棟を開設した。



入院内容、入院に向けた手続き
・がん治療はやらない。
・疼痛緩和、患者、家族の心のケアなど。
・設備： 病室 － 22床全てが個室(11床は有料個室)、内設備 －テレビ、洗面台、トイレ、棟内設備 － キッチン、家族室、多目的室など
・無料の病室が満床だった場合、空くまで有料の部屋を使うことができる。
・緩和ケア病棟入院相談外来予約日は予約で既に埋まりきっている。一番近い予約日は９月２７日だと言われた。キャンセル待ちの名簿に登録をしておいたが、すぐに日にちが入るとは思えない。

９月２７日予約日以降
・９月２７日の予約日・外来受診時は｢入棟審査用紙、患者用・家族用｣に記載し、入院相談受付に用紙を提供する。９月２７日までは今の主治医が担当医なので、彼の方から診療情報提供所を用意する。
・入院相談日においては患者、家族今までの主治医、緩和ケア病棟で新たに選定される緩和ケア科の医者の間でどのような生活を送るかなど、病棟での生活に関する疑問を残さないように質疑応答を繰り返す。

・入院が可能か否かは緩和ケア病棟入院相談外来を受診した後入退棟審査会で決めている。
・入院可能な患者とはがんなどを治すための治療が困難であると医師が判断したし、またはそれを希望しない患者。痛みなど身体的症状や精神的症状に苦しみ、患者さんとご家族が入院を希望される場合。そして外来通院による症状の緩和が困難と判断された場合に、入院となる。

今後
緩和ケア病棟入院相談外来の予約を入れた段階で特に手続的にはやることはない。受診予約日での会議が終われば、緩和ケア病棟所属ということになるだが、それまでは、相談が必要なこと、疑問に思ったことなどがあったら、病院３階にある相談支援センターに行けばいつでも話しを聞き相談にのってくれる。９月２７日の受診予約日まではすべて、相談支援センターが窓口なっているので利用してもらいたいということだった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

８月６日（月）
先週の金曜日、輸血時間が終わったのが１７時を過ぎたので、通常の外来窓口は閉まっていて、夜間支払窓口行く事になったった。既に８月１日と２日で高額療養費の限度額44,400を支払っているので、この日は領収書をもらえばいいだけであった。しかし領収証に付いている予約券に不備があり、８月６日の血液内科の診療予約が抜け落ちていた。それに気がついたのが、朝起きて大分経ってからだった。

今日診療・輸血するかどうかは別として、医者が予約を入れ忘れたにしろ予約センターで記入しそこなったにしろ何時かは血液内科の診療を受けなければならない。今朝は珍しく曇り空で涼しく、家でゆったりしていたが、１０時頃になって、次の血液内科の診療日は何時だろう思って予約センターに電話したら、今日の１０時からになっているという。

早速自宅を出て病院に向かおうとした。体調からいうと、電車で行ける状態だ。しかし家の玄関を出た途端、傘を差していても、袖口と足先がずぶ濡れになってしまうほどの土砂降りの雨に見舞われた。一歩歩くごとに雨が体の中に這い降りていて様な雨だ。体調だってそれ程いい訳ではない。駅まで行くにどれ位の時間がかかるだろう、予約時間は既に過ぎている。しばらく行くと広い通りに出る。そこに通りかかったタクシーを拾い池袋まで行って、山の手線に乗り病院に向かった。雨は田端に着いた頃には小降りになってきた。

病院ですぐ再診の手続きをし、採血をし輸血の開始を待つ。血球の数値は３０分位で出る。主治医は診療を待たずにデーターだけで、輸血をするかどうか判断をし指示する。輸血の血液は用意するのに時間がかかるし、診断を終わってから輸血を頼むと、開始も終了もかなり遅くなってしまう。そこで最近は輸血をする時には血液検査結果のデーターを見ながらの診療内容の説明は点滴を行っているベッドですることになった。これで大幅に輸血の開始時間が改善された、それでも通常行なう赤血球、血小板輸血、デキサートの点滴を行なうと４時間はかかる。

今日はいつもと同じく赤血球、血小板、デキサートの点滴を行なう。主治医が点滴針を刺しにきた。ヘモグロビン８．５とかなり高いので必要ないとは思うが、また何時急激に減少したい体力消耗に陥るかどうかわからのでやることにした。血小板は５．２と８月３日の輸血で大幅に改善したが、何時また下がるかも知れなので行なうことにした。理由は不明だが白血球が大幅に下がった、好中球は１３０と無菌室入りの数字だ。これに関してはＧーＣＳＦの皮下注射をするほかない。即入院といった風にはならない。

検査結果
白血球　　 １１００(8/6)←２１００(8/3)←４１００(8/1)←２３００(7/26)
好中球 　　１３０←８８０←１２９０←７１０
赤血球　　　２７５←１９２←１７７←２３９←２０５
へモグロビン　　８．６←５．８←５．２←７．２
血小板　　　２．５←５．２←０．５←２．７

ＩｇＭ　　　　未検査　　 ← ９８９８(8/3)←１０８６０ (8/1)←９６５０(7/26)
総蛋白　　１３．６← 　１２．６← 　　　１３．０← 　　　　１２．０

今日はＩｇＭは検査しなかったが、総蛋白からいって１２０００を超えているいるだろう。抗がん剤治療は６月１９日に行なったニドラン、オンコビン、エンドキサンの３種併用療法での点滴が最後だ。それ以降エンドキサンとレナデックス(デキサメタゾン）とを錠剤で服用はしていたが、本格的に抗がん剤としてＩｇＭに対して使っているわけではない。そういった意味で、形質細胞腫瘍はひたすらＩｇＭを生成し続けているのだ。がん細胞の命ずるまま自然の摂理に従って。

主治医が点滴針を刺しに来た時、｢緩和ケア病棟｣についての説明があった。まず必要なのは外来予約を毎週火曜日、金曜日の午後行なっているので、そこに電話をかけることから始まるという事だった。その電話で説明を聞いて予約日を決め、それから色々な手続きを行なうということだ。ともかく明日午後外来予約日を決めるための電話を緩和ケア病棟予約センターにすることが必要だということだった。

帰りにはすっかり雨も上がり、気温も下がって来ていたので、４時間の点滴で疲れてはいたが、通常通りの通院コースで帰ることができた。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

８月４日（土）
　昨日、内科処置室で血小板の輸血をやっている時に、主治医が処置室のパソコンで書き物をしていた。今日は外来診療がないので比較的時間があるのだろう。３０分位して書き終えたものを持って私の所やってきた。主治医と今後の方向性について話す機会は中々持てない。ゆっくり話せそうだ。

まず病状の急変についての救命救急措置についての「同意書」の書名が求められた。これは病状がかなり進行している通院、入院患者に求められている措置なのだろう。問題はそのことではない、この署名を通して私に病気の現状に対する認識を確認しておきたかったことにあるのだろう。

　この説明書は私の病状への「説明書」で、何が書いてあるかといえば、私の原発性マクログロブリン血症に関してはもはや治療方法がないということである。IgMを大量に生み出す骨髄中の形質細胞腫瘍を抑える有効な抗がん剤が存在せず、ひたすらIgMが増加をすることに対抗するいかなる方法も存在しないということである。このままだと過粘稠症候群によって血液が粘稠化し心筋梗塞や脳梗塞などの合併症に陥るということが明らかである。

また骨髄中の形質細胞腫瘍の増加に伴い、血球の減少が見込まれる。白血球が減れば、敗血症、肺炎などの感染症の危険性が高まる。ヘモグロビンが減れば疲労感に苛まれる。血小板が減れば出血傾向が増加する。

以上のような説明がなされた。この現状に関しては、この間の抗がん剤治療が全く効果を発揮していなかった経過でもはや治療方法はないと自覚はしていた。治療経過はそのことを医者に確認してもらったということに過ぎないともいえる。

　もはや主治医には私の原発性マクログロブリン血症の治療は不可能だと思っている。どのような治療法もない。それに納得できなければ、セカンドオピニオンを受けに、他の医者に行くほかにないだろう。そういった意味で主治医からの最後通告なのである。しかし今までの治経経過から見ても他の病院での治療実績から判断してもほとんど期待できない。無駄に色々な病院を探し回り、不可能を可能するためにエネルギーを注ぐことがいいのだろうかと考えてしまう。主治医との話はそこから始まる。　　　　　

---

　　　　　　　説明書（現在の病状と今後の展望についてのご説明）

私は患者Ｙ氏の現在の病状と展望について下記の通り説明しました。（説明方法－口頭））

１、現状病状・今後の見込み
原発性マクログロブリン血症の末期的状況で、過粘稠症候群、血小板減少、貧血、腎不全などの状況にありますが、根本的にこれらを打開する方法はないのが現状です。
２、上記に伴う合併症の可能性・危険性
全身状況は極めて不良であり、極めて近い将来、急変する可能性が否定できません。過粘稠症候群の悪化に伴う脳梗塞、心筋梗塞、消化官への血管の閉塞、重要臓器への致命的出血などにより、多臓器不全を併発する可能性が高いと判断しております。
３．その他の説明
急変して人不正に陥った場合、心臓蘇生など救命救急措置をご希望されるか否かあらかじめ意思表示をお願いいします

　　2012/08/03
　　　　Ｋ病院　血液内科　医師氏名　　Ｉ.　Ｏ　　署名
その他、ご不明の点や意見は、担当医師に遠慮なくお話ください。

---

　　　　　　　同意書（急変事の対応）

Ｋ病院長　殿
私は、現在の病状と急変の可能性について理解しております。不可逆的な状況と医者が判断した場合、姑息的救命救急処置は希望しません。
　　2012/08/03
　　 　　患者氏名　　Ｙ．Ｈ　　署名

---

　病状に対する理解は主治医と似たようなものだ。これ以降どうするのか。主治医はこの病院での緩和ケア病棟を薦める。ここでの緩和ケア病棟はホスピスといったターミナルケア病棟とは異なる。当面は通院での輸血とステロイドによる緩和ケア治療を行う。次に訪問医や訪問看護師による緩和ケアを訪問で受ける。そして最終的には緩和ケア病棟への入院ということになる。病床はすぐに空かないので、事前に説明を受けいつ頃入院したらいいのか決めておくことが必要だ。

緩和ケア病棟での生活は多くの人にとっては、疼痛マネジメント（痛みの性質や程度を把握する）に始まる疼痛管理である。保清ケアや褥瘡予防。胸水や腹水のコントロール。経口栄養摂取困難時の栄養管理。発熱、吐き気、下血などへの対応。そのための輸血、栄養補給、ステロイド投与など原疾患の治療行為はしないが、様々な緩和ケアを行う。また蘇生措置拒否をするか否かの確認などの臨死期の措置も含まれる。

　結論から言えば、治療を打ち切れば、数ヶ月で命は失われる。しかし可能性のある有効な抗がん剤がなく、がん細胞を減らすことができず、やったとしても効果の薄い副作用だけに苦しめられることになりかねない選択がいいとは思えない。

死を否が応でも間近に見つめ直さざるを得ない日々が始まったということだ。主治医との話では、終末期医療のあり方や緩和ケア病棟への入院時期の選択などの相談を緩和ケア病棟の医者と来週に行うということになった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

８月３日（金）
今日は採血の結果どの血液を輸血しなければならないか判断なければならないので、かなり時間がかかる。採血受付時の８時半には病院に着き、採血開始時９時には血液検査を受けることが出来た。

朝食を採っている時上唇が少し切れた。テッシュを押当てているとほとんど出ないので、そのまま病院に行き、血液検査が終わってから。当直の医者に見てもらった。血はテッシュから滲み出る位だ。滴るというほど大げさなものではない。しかし出血してすでに１時間以上たっているのに一向にとまる気配がない。こんな傷だったら普通１５分もあれば血は止まる。

まずゾルデムを点滴した。大怪我をし出血をした時、その人に適合した血液はすぐに見つからない、応急処置としてまず点滴する。その後すぐに止血剤を生理食塩水に混ぜて点滴する。応急処置は終わりだ。内科処置室に行って今日やることになっているデキサート（デキサメタゾン）３３ｍｇの点滴を開始する。上唇からの出血はほとんどないが、濡れガーゼで抑えておく。昼過ぎには出血は止む。これから血小板と赤血球を輸血するので長丁場になる。昼食を食べに行った。昼食後朝切った唇を拭いたりしていたらまた出血し始めた。同じように濡れガーゼで抑えておく。

検査結果
ＩｇＭ　　　　９８９８(8/3)←１０８６０ (8/1)←９６５０(7/26)←８１２０(7/23)
ＩｇＧ 　　　 １６７(8/3)←１４９(8/1)←３１２←１６２(7/23)
白血球　　 ２１００←４１００←２３００←３２００(7/23)
好中球 　　８８０←１２９０←７１０←１９４０
赤血球　　１９２←１７７←２３９←２０５←２０６
へモグロビン　　５．８←５．２←７．２←６.７←６．２
血小板　　　５．２←０．５←２．７←１．７←３．４

午後から血小板輸血を行い、その後赤血球がなかなか上昇しないので４単位４時間分行うことにした。スケジュールとしては、朝８時３０分に病院にいて帰りは１８時という長さだ。
１０：００～１０：３０　デキサート(デキサメタゾン）
１２：００～１２：３０　血小板が届いた。血小板のアレルギー止め点滴
１２：３０～１３：３０　血小板輸血
１３：３０～１７：３０　赤血球輸血

夕方口腔外科の医師が何人かの助手を連れて見に来てくれた。医者が患部を触るとまた出血した。ガーゼにアズノールの軟膏をつけて圧迫止血をする。１０分位で止まる。医者が言うのは血小板が少ないということによる影響というよりも、血漿交換法の時に新鮮凍結血漿を輸血したがまだ十分回復していないのでないか、フィブリノーゲン系の血液凝固剤が不足しているのではないかということだった。

血液凝固子剤、トランミンカプセル２５０mg２錠１日３回３日分が処方された。唇が乾燥しないようにアノール難航を定期的に塗るようにということだった。唇の出血が止まり、ガーゼにアズノール軟膏を塗ったものを唇にあてマスクを付けられた。これですべて処置は終わり、口腔外科のスタッフ７，８人はぞろぞと引き上ていった。中々丁寧なフォーローをしてくれるので助かる。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記