http://trakl.blog121.fc2.com/ 原発性マクログロブリン血症という血液ガンに罹り、2005年12月に入院し２回の移植を行ったが再発し、自宅治療をしていたが１０月２４日再入院し１２月２８日退院した。その後通院で治療を継続している。治療経過・病状・日々感じたことを日記として綴ってみたい。 ja http://trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-629.html １１月２０日（金）明日から日本骨髄腫研究会の総会が始まる。宿泊場所は駅前の安いビジネスホテルを確保してある。どうせ新潟に行くのだから２，３時間市内観光をしようと思って午前中に家を出た。昼過ぎに新潟のホテルに着き、荷物を置いて出かけた。新潟市公式観光情報サイトに「歩きおすすめコース・JR新潟駅万代口から１時間」というのがあった。この程度なら楽に回れるだろうということでコースどおり回り始めた。新潟駅万代 １１月２０日（金）
明日から日本骨髄腫研究会の総会が始まる。宿泊場所は駅前の安いビジネスホテルを確保してある。どうせ新潟に行くのだから２，３時間市内観光をしようと思って午前中に家を出た。昼過ぎに新潟のホテルに着き、荷物を置いて出かけた。

新潟市公式観光情報サイトに「歩きおすすめコース・JR新潟駅万代口から１時間」というのがあった。この程度なら楽に回れるだろうということでコースどおり回り始めた。

新潟駅万代口→初代萬代橋親柱→万代シティ・レインボータワー→信濃川やすらぎ提→万代橋→北方文化博物館新潟分館→安吾・風の館→砂丘館→ＮＥＸＴ２１

新潟駅の万代口から真っ直ぐに伸びた東大通りを行くと、まず最初に出会うのが、初代萬代橋を記念する親柱の模造品だ。１８８６年に完成した時の橋は、当時の信濃川の川幅が現在の約３倍もあって、この親柱の立つ位置から長さ782mの日本一長い木橋であったということだ。

　初代萬代橋親柱

さらに東大通を進み左に曲がると万代シテイのビル見えてくる。バスターミナルを中心に複合ファッションビル、専門店、百貨店、映画館、飲食店が立ち並んでいる。ラブラ万代前に七色に塗り分けられたレインボータワーがある。

バスターミナルの２階にレインボータワーの乗り口がある。平日だし、タワーの周辺は閑散としている。小雨がパラパラと降ってくるような空模様だ。やってないのではないかと思ったが、営業していた。やはり客は１人もいなかった。一人でも運転するという。他に行く所もないし乗る事にした。乗るとすぐ動き始めた。回転式昇降展望台で高さは100m、座ったままで新潟市内を一望できる。放送では新潟市内の建物の紹介が行われている。

　レインボータワー

　タワーから朱鷺メッセ方面を望む

ターミナルの２階に、観光案内に紹介されていた「みかづき」というファーストフードの店がある。新潟でイタリアンといったらイタリア料理ではなく「みかづきのイタリアン」を指す、新潟のご当地グルメだ。パスタでも焼きそばでもない自家製太麺とキャベツ、もやしをソースで炒めて粉チーズで味付けし、仕上げに特製トマトソースをかけるというものだ。何という組み合わせだと思ったが食べてみるとそこそこいける。

ラブラ万代とスターバックスの間の道を信濃川方向へ直進し、階段を昇ると信濃川やすらぎ堤に出る。左には、水上バス・信濃川ウォーターシャトル「万代シテイ船着場」があるが、全く船が発着している様子は見られなかった。

　萬代橋

川縁を散策しながら、階段を上って萬代橋に出る。現在の三代目萬代橋の完成は、1929（昭和4）年。6連アーチと側面の御影石による化粧張りが美しい橋で、新潟市のシンボルとなっている。貴重な近代橋梁として国の重要文化財に指定され、橋梁としては、東京・日本橋に続いて２番目の指定となった。

出発してからまだ１時間も経っていない。もう少し市内を回ってみようと思い、観光協会で貰った市内地図で探した。西大畑、旭町界隈に幾つかの見所がある。バスで三越前まで行ってそこから歩いた。

まず行ったのが北方文化博物館新潟分館だった。ここは大地主・伊藤氏の別邸だった建物を博物館としたもので、館内には、會津八一の歌書、良寛の書などを展示してある。また、會津八一が晩年の10年間を過ごした終焉の地だという。

　伊藤邸の建物

そこから５分位で「安吾・風の館」がある。新潟で少年時代を過ごした作家坂口安吾の記念館である。大正時代に建てられ、戦後は主に接客に使われた旧市長公舎を利用し、応接間に彼の自筆原稿などの遺品を展示する。展示企画としては「安吾の娯しみ」と題して多趣味で知られた安吾の野球バットや釣り道具が公開されている。この館は今年の７月に開館したばかりなのだ。

　風の館

さらに２，３分歩くと「砂丘館」に至る。ここは旧日本銀行新潟支店長役宅で昭和８年に建てられた近代和風住宅で、日本銀行が直接設計を行った、完成度の高い住宅であり、戦前の日銀支店長役宅で現存するものは、新潟と福島（昭和2年）の二ケ所のみで希少性が高い。施設の持つ往時の雰囲気を探勝できる。

　砂丘館

豪商の館、市長公舎、日銀支店長役宅といった古い建物を見学したが、建物の手入れが隅々まで行き届いているのに感心した。何時でも人が住めるような雰囲気だ。またそれぞれの庭が凝った造りになっていて見応えがある。丁度もみじが赤く染まり雰囲気を盛り上げている。５時前だというのにすっかりあたりは暗くなってしまった。

バス停まで戻った。新潟三越の向かいにＮＥＸＴ２１があり、ラファーレ原宿の新潟店を中心として、テナントの飲食店や事務所などがある。地上1０１m、１９階が無料の展望ラウンジになっていって、そこからは古町エリアを中心に新潟市内の中心部を一望することが出来る。新潟の夜景を十分堪能する事が出来た。
]]> ウォーキング・旅行 2009-11-24T23:22:25+09:00 yosimine FC2-BLOG http://trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-628.html １１月２０日（金）１１月２１日、２２日の２日間、新潟コンベンションセンター・朱鷺メッセで骨髄腫研究会の総会と、患者会のセミナーが行われる。１日目は第34回日本骨髄腫研究会総会が「チーム医療で難局を乗り切ろう」という主題で行われ、第二日目は、日本骨髄腫患者の会の主催で「骨髄腫セミナー」が行われる。１日目の総会のプログラムは医師向けと、コメディカル（医療従事者）・一般向けに分かれている。一般向けに参加す １１月２０日（金）
１１月２１日、２２日の２日間、新潟コンベンションセンター・朱鷺メッセで骨髄腫研究会の総会と、患者会のセミナーが行われる。１日目は第34回日本骨髄腫研究会総会が「チーム医療で難局を乗り切ろう」という主題で行われ、第二日目は、日本骨髄腫患者の会の主催で「骨髄腫セミナー」が行われる。

１日目の総会のプログラムは医師向けと、コメディカル（医療従事者）・一般向けに分かれている。一般向けに参加するのでそのプログラムを紹介する。

１日目： 学術講演会　B会場　コメディカル一般向け演題
一般演題Ａ
・bortezomib投与における末梢神経障害評価法の検討
・ベルケイドの治療による末梢神経障害に対応した観察表作成の取り組み
・ベルケイド療法による有害事象の発生状況が退院後の生活に及ぼす影響
・外来ベルケイド療法に移行した多発性骨髄腫患者の不安に対するチームアプローチ
・多発性骨髄腫に対するMultidisciplinary NSTによる造血幹細胞移植のアウトカム向上

一般演題Ｂ
・サリドマイド製剤の円滑な導入を目指した取り組みとその評価
・サリドマイド製剤の調剤の現状と薬剤師としての取り組み
・サリドマイドの運用についてのチームでの取り組
・多発性骨髄腫ケアマニュアル作成への取り組み
・在宅で終末期医療を行った多発性骨髄腫の一症例

ランチョンセミナー
ボルテゾミブ治療における副作用対策　－チーム医療への取り組みー

特別講演　
Multi Disciplinary Cancer Treatment for Multiple Myeloma and Management for Side-Effect in the US. （アメリカIMF・国際骨髄腫財団・患者の会）
多発性骨髄腫におけるチーム医療および副作用マネジメント

コメディカルシンポジウム　「チーム医療で難局を乗り切ろう」　
Introduction 　「今、何故チーム医療なのか？」
テーマ1 　知っておくべき合併症・副作用と求められる役割
テーマ2 　TEAMで守る薬の安全　TERMSを例に
ディスカッション　チーム医療の実践 －今、考えるべき事・やるべき事 －
講演　「チーム医療はなぜ必要？- 患者の立場から-」

２日目： 患者の会主催「骨髄腫セミナー」
基礎講演　「骨髄腫とはどんな病気？」　（仮題）
ランチョンセミナー　「パネルディスカッション　　私の日常―患者さんの経験談」
分科会「よりよい治療選択」
　１）　65歳以上　治療経験のない方　２）　65歳以上　治療経験のある方
　３）　64歳以下　治療経験のない方　４）　64歳以下　治療経験のある方
　５）　家族の分科会（IMF代表　Susieを囲んで）
　分科会に平行して個別相談会が行われる。

　当初は１４時からのシンポジュウムがプログラムに載っていたので、２１日の朝出ればいいと思っていたが、よく見ると１日目の総会が朝９時から始まるので、当日東京を出たのでは間に合わない。２０日の宿泊場所を確保しなければならない。新潟駅近くの安いビジネスホテルをネットで予約した。

ネットで予約すると半額近くになるということをこの前京都に行って始めて知った。駅前のビジネスホテルを訪ねて、ネットで見た値段で泊まれるかと聞いたら倍近くの値段を言われた。ホテル側もYahooトラベルとかじゃらんに登録しておくとそこから集客できるので安くしているのだろう。

明日から２４日位まで総会とセミナーを挟んで何処に行くとも決めていないが、新潟で紅葉でも見に行ってみようかと思っている。紅葉の見頃は過ぎたらしいが色あせ始めでも楽しめるだろう。
]]> 治療・病状・医療 2009-11-20T00:34:56+09:00 yosimine FC2-BLOG http://trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-627.html １１月１８日（水）検診とＧ－ＣＳＦの注射を終え、病院を出たのが1時過ぎになってしまった。血液検査が終って医者に呼び出されるまでに１時間半、５秒位で終る注射を打つのに１時間待った。早めに終れば少し足を伸ばして紅葉でも見に行こうと思ったが、この時間だと近場に行く外ない。紅葉情報の中に、王子駅から１５分位の所にある金剛寺・紅葉寺が紹介されていた。ＪＲ王寺駅の北口の改札口を出て、明治通りに出ると思っていたら １１月１８日（水）
検診とＧ－ＣＳＦの注射を終え、病院を出たのが1時過ぎになってしまった。血液検査が終って医者に呼び出されるまでに１時間半、５秒位で終る注射を打つのに１時間待った。早めに終れば少し足を伸ばして紅葉でも見に行こうと思ったが、この時間だと近場に行く外ない。紅葉情報の中に、王子駅から１５分位の所にある金剛寺・紅葉寺が紹介されていた。

ＪＲ王寺駅の北口の改札口を出て、明治通りに出ると思っていたら目の前には川が流れていて、川沿いに木々が枝を垂れている。音無親水公園という。石神井川もこの付近では特に音無川と呼ばれている。

　音無親水公園

園内には、かつてあった「権現の滝」、木橋の「舟串橋」が再現され、水車や行灯も置かれている。川沿いの情景や、遊歩道の東屋、休息用の石などは昔風にしつらえてあり、趣のある公園になっている。日本の都市公園100選に選ばれているそうだ。春は桜、秋は紅葉を楽しめる。

公園をしばらく行くと、王子神社の境内に登る石段がある。この神社は元亨2年（1322年）、領主豊島氏が紀州熊野三社より王子大神を迎え、改めて「若一王子宮」と奉斉し、熊野にならって景観を整えたといわれる。それよりこの地は王子という地名となった。境内は閑散としていたが七五三のお参りに来た親子連れが写真を撮っていた。大銀杏が日差しを浴び金色に輝いていた。

　大銀杏

　王子神社拝殿

音無親水公園はそのまま石神井川沿いの遊歩道につながる。川沿いには所々に公園があり、音無さくら緑地、もみじ緑地、くぬぎ緑地などと名づけられている。石神井川沿いはさくらの名所だ。そのさくらの木々が紅葉し、川辺を赤く染めている。

川沿いを１０分ばかり行くと紅葉橋があり、その橋を渡ると真言宗瀧河山金剛寺だ。この付近一帯は、徳川八代将軍吉宗の命により、カエデが植樹され、金剛寺も「紅葉寺」として今も親しまれている。しかしまだもみじは紅葉していなかった。中々凝った庭園で、京都の庭を思わせるように手入れが行き届いている。

　金剛寺本堂

　金剛寺の庭

そこから石神井川沿いをさらに進んでいく。大きな大仏が目に入った。何でこんな所に大仏があるのだと驚かされた。谷津大観音と記されていた。すぐ傍に寺院があり「真言宗豊山派・谷津子育観音・寿徳院」と書かれていた。ここは新撰組の近藤勇の菩提寺だそうだ。

そこから１５分位で板橋駅に着いた。板橋駅には近藤勇の墓がある。処刑された近藤勇の首は京都に運ばれ、胴体がこの地に残された。新撰組の隊員であった永倉新八がこの地に墓を建てた。

　近藤勇の墓

永倉は路線的には近藤勇と対立したが、数少ない新選組の生き残りとして『新選組顛末記』を残し、新撰組の顕彰につとめた。これによって、「新撰組は人斬り集団」という従来の固定観念を突き崩し、新撰組再考の契機となった。その一貫として近藤勇の墓の建立もあったのだろう。
]]> ウォーキング・旅行 2009-11-19T13:21:38+09:00 yosimine FC2-BLOG http://trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-626.html １１月１８日（水）１０月２８日、好中球が５００になって以降、骨時抑制の状態を把握し、治療方針を決めていくのに毎週血液検査をし、その結果で薬の量を調節する事になった。検査結果　白血球　　　１３００(11/18)←１１００(11/11)←１２００(11/4)←１２００(10/28) 　好中球　　　５１０←４６０←６６０←５００　血小板　　　７．５←６．５←７．０←７．４　赤血球　　　３１５←３０６←３０４←３１０　　ヘモグロビン　１０．５← １１月１８日（水）
１０月２８日、好中球が５００になって以降、骨時抑制の状態を把握し、治療方針を決めていくのに毎週血液検査をし、その結果で薬の量を調節する事になった。

検査結果
　白血球　　　１３００(11/18)←１１００(11/11)←１２００(11/4)←１２００(10/28)
　好中球　　　５１０←４６０←６６０←５００
　血小板　　　７．５←６．５←７．０←７．４
　赤血球　　　３１５←３０６←３０４←３１０　
　ヘモグロビン　１０．５←１０．０←１０．０←１０．２
　網赤血球　　　１２←１３←１１←３

１０月１５日からメルファラン８ｍｇを４日間服用してから、既に１月以上経っている。本来１１月１１日から４日間服用するはずだったメルファランは、白血球数が回復しないので服用出来なかった。好中球４６０でさらに骨髄抑制の強いメルファランを飲むなど自殺行為に等しい。

メルファランによってもたらされた骨髄抑制は、未だ強く影響している。好中球の増加は微々たるものでしかない。結局今日の結果においても好中球５１０ではとうていメルファランの服用は不可能だ。来週検診があるが、その時までに急激な増加は望めない。せいぜい白血球値は１５００位にしかならないだろう。その状態でサリドマイド＋ＭＰ療法を続けるのは不可能だろう。

しかし抗がん剤の服用を何ヶ月も止まらせておく訳にはいかない。ＩｇＭは薬が途切れれば増加するのは明らかだ。次の治療法を考え出さなければならない。医者と私の方で、次回１０月２５日までにそれぞれ治療方針を考えてくる事になった。条件は骨髄抑制が少ない抗がん剤を使用する療法ということだ。骨髄抑制が少ない抗がん剤という言葉自体が矛盾している。骨髄抑制はほとんどの抗がん剤に張り付いているようなものだ。

サリドマイドの併用療法をGuideline Thalidomide in Multiple Myeloma : Current Status and Future Prospectsを参考にしながら順番に試してきた。後残っているのに、ＢＴＬＤ：低容量サリドマイド＋デキサメタゾン＋クラリスロマイシン（奏効率９３％）というのがある。抗生物質であるクラリスロマイシンが何故抗がん作用を持つのか分らないが書いてあった。

別の資料に、ＴＤＤ：サリドマイド＋デキサメタゾン＋ドキシル、ＴＶＡＤ・Ｄoxil：サリドマイド＋ＶＡＤ（ドキソルビシンの代わりにドキシルを使う）といった療法が紹介されていたがドキシルは骨髄抑制が強くて使用できないだろう。

ラニムスチン（サイトメリン）は今まで使用しておらず候補に挙げられるが、この薬との併用療法としてＭＰやＶＡＤがあり、通院では骨髄抑制が強く使用できないだろう。いざとなれば入院して治療するという手もある。

ＷＭ治療の主流は悪性リンパ腫の最新治療法だろう。従来使用していたシクロホスファミドなどに、リツキシマブやフルダラビン、クラドリビンなどを組み合わせ、さらにサリドマイド、レブリミドも含めたコンボがかなり奏効率を上げている。しかしリンパ腫で奏効する抗がん剤はどうも私には効かない様だ。

恐らく次回医者が言ってくるのはサリドマイド＋ボルテゾミブ（ベルケード）＋デキサメタゾンの併用療法だろう。ボルテゾミブによる血小板数の減少と、末梢神経障害に関しては薬の量を加減しながら続けていくと思われる。白血球減少よりも、血小板減少の方がまだ日常生活に及ぼす影響は少ない。
]]> 定期検診の日 2009-11-18T23:00:50+09:00 yosimine FC2-BLOG http://trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-625.html １１月１７日（火）辺見庸の書物の紹介を読んでいたら、彼の病状経過が書かれている記事が目に入った。そこで原発性マクログロブリン血症という同じ血液ガンに罹ったということを始めて知った。辺見庸の病状経過２００４年春に脳出血で倒れた。命はとりとめたが、右半身麻痺、記憶障害などの重い後遺症が残った。追い討ちをかけるように２００５年に大腸がんに罹る。２００５年１２月、原発性マクログロブリン血症という血液がんに １１月１７日（火）
辺見庸の書物の紹介を読んでいたら、彼の病状経過が書かれている記事が目に入った。そこで原発性マクログロブリン血症という同じ血液ガンに罹ったということを始めて知った。

辺見庸の病状経過
２００４年春に脳出血で倒れた。命はとりとめたが、右半身麻痺、記憶障害などの重い後遺症が残った。
追い討ちをかけるように２００５年に大腸がんに罹る。
２００５年１２月、原発性マクログロブリン血症という血液がんになり入院した。
化学療法などの治療を行い退院。
２００６年１０月再入院。
１２月２８日退院以後、通院による治療を受けている。

２００８年４月九段会館で彼の「死刑と日常」と題する講演を聴いた。途中休憩を挟みながら４時間近くに渡って話し続けた。病気の副作用や後遺症に悩まされていたに違いない。しかしそれを全く感じさせない話しぶりであった。

辺見庸は、がん患者が自分自身をサバイバー（生還者、克服者、生き残り）と語る事の意味について主張している３点を挙げ、自らもサバイバーだという。

１、 生死を見つめた人間が、自分らしく尊厳を持って生きようという「自らの決意表明」
２、 自分のプライドを表現する言葉として存在している。
３、 癌体験は自分と家族の人生に大きな影響を与えたことの意味を自覚する。

サバイバーの意味について考えて見たいと思い、がんサポートからの提言「患者よ！がんサバイバーになろう」を読んでみた。その中にサバイバーについての考察がある。

　がんサバイバーとは、がんと向き合い、自らの意思でがんとともに生きていこうとしている人のことである。自分たちは「がん患者らしく」ではなく、がんという病気と向き合いながら最後まで「自分らしく」生き抜きたい、生を全うしたいという人間としての当然の権利を主張する。

　がんサバイバーシップは、発病し、がんと診断された時からその生を全うするまでの過程を、いかにその人らしく生き抜いたかを重視した考え方とも言える。がんと共存し、意味ある人生を生き抜くという、能動的な姿勢がそこにある。

　患者が自分の価値観で選択したことを主張していく力が必要となる。そしてその力を高めていくためには問題解決力、情報探求力、自己決定力などの力が大切になってくる。

　しかし、サバイバーの前には幾多の困難が立ちはだかっている。社会のがんとがん患者に対する誤解や偏見、無理解と戦っていかなくてはならない。これは治療でがんと闘う以上に大変な困難を伴う。

さらに身体的問題として疼痛、疼痛以外の症状、副作用、心の問題として不安、恐怖、怒り、生きがい問題として疎外感、孤独感、残された日々、社会生活上の問題として家庭生活、収入、仕事、地位、医療技術者との関係として意思疎通、説明不足などだ。

いかにしてサバイバーへのサポートシステムを作っていくかが問われている緊急の課題だ。
]]> 治療・病状・医療 2009-11-17T21:42:10+09:00 yosimine FC2-BLOG