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「緩和ケア病棟」入院手続き

8月7日(火)
緩和ケア病棟外来予約
昨日の診療日に「緩和ケア病棟」について主治医に指示された。「緩和ケア病棟入院相談外来予約」を毎週火曜・木曜13:00~16:00に行なっているので、そこに電話をかけることから始まるという事だった。そして予約日が決まったら、毎週火曜・木曜9:30~12:30に行なっている「緩和ケア病棟入院相談外来」を受けるため家族と一種に、今の主治医、緩和ケア病棟の医者を交えた打ち合わせを行なう。一緒に緩和ケア科での外来での診療を受け、今後に備えた様々な必要事項の相談を受けることになる。

火曜日の午後に緩和ケア病棟入院相談窓口が開いているというで、早速電話してみた。すべて話は電話で行なって20分位のものだった。まず私の方から2005年12月に入院してから今までの経過について10分位で説明した。

窓口担当者は緩和ケアチームや、病棟の説明は病院のホームページに記載してあるがといいつつも丁寧に質問も受けながら話をしていった。まず緩和ケアチームの活動内容の紹介だ。

緩和ケア科について
緩和ケアとは、終末期の疼痛緩和を中止としたい医療とは異なる。患者さんとご家族のQOLを維持し向上することを目的に、がんなどの難病に対する医療を初期段階から終末まで治療とケアを提供する。病気そのものやその治療に伴う「体と心の辛さ」に対して前向きにがんと付き合い、納得した医療を受けられるよう積極的で継続的な緩和治療・ケアを提供することで、患者さんの希望を支えていく。

緩和ケアチームの活動内容

緩和ケア科医師、看護師、臨床心理士、神経科医師、薬剤師の5名を中心とし、がん治療の専門医師、栄養士、歯科口腔衛生士、ソーシャルワーカー、 その他の専門家で構成する多職種のチームで、主治医と病棟スタッフをサポートするコンサルテーション型活動を行っている。

このような緩和ケア科やチームの紹介のあと、緩和ケア病棟についての話に入る。

緩和ケア病棟はどのような所か
・緩和ケア病棟では、病気の進行に伴って生じる体や心の辛さを和らげる。
・患者さんやご家族の思いや生活を大切にし、その方らしく過ごすことができるよう、症状緩和を優先する治療とケアを提供する。
・体、心の症状緩和-痛み、息苦しさ、吐き気、不眠、だるさや気分の落ち込みなどを和らげる治療やケアを行う。
・日常生活のケア-食事、入浴、排便・排尿の介助、散歩などの日常生活の手伝い。
・緩和ケア病棟はこういった要望を受け、H23年4月より、22床の病棟を開設した。

PC_convert_20120809224201.jpg

入院内容、入院に向けた手続き

・がん治療はやらない。
・疼痛緩和、患者、家族の心のケアなど。
・設備: 病室 - 22床全てが個室(11床は有料個室)、内設備 -テレビ、洗面台、トイレ、棟内設備 - キッチン、家族室、多目的室など
・無料の病室が満床だった場合、空くまで有料の部屋を使うことができる。
・緩和ケア病棟入院相談外来予約日は予約で既に埋まりきっている。一番近い予約日は9月27日だと言われた。キャンセル待ちの名簿に登録をしておいたが、すぐに日にちが入るとは思えない。

9月27日予約日以降

・9月27日の予約日・外来受診時は「入棟審査用紙、患者用・家族用」に記載し、入院相談受付に用紙を提供する。9月27日までは今の主治医が担当医なので、彼の方から診療情報提供所を用意する。
・入院相談日においては患者、家族今までの主治医、緩和ケア病棟で新たに選定される緩和ケア科の医者の間でどのような生活を送るかなど、病棟での生活に関する疑問を残さないように質疑応答を繰り返す。

・入院が可能か否かは緩和ケア病棟入院相談外来を受診した後入退棟審査会で決めている。
・入院可能な患者とはがんなどを治すための治療が困難であると医師が判断したし、またはそれを希望しない患者。痛みなど身体的症状や精神的症状に苦しみ、患者さんとご家族が入院を希望される場合。そして外来通院による症状の緩和が困難と判断された場合に、入院となる。

今後

緩和ケア病棟入院相談外来の予約を入れた段階で特に手続的にはやることはない。受診予約日での会議が終われば、緩和ケア病棟所属ということになるだが、それまでは、相談が必要なこと、疑問に思ったことなどがあったら、病院3階にある相談支援センターに行けばいつでも話しを聞き相談にのってくれる。9月27日の受診予約日まではすべて、相談支援センターが窓口なっているので利用してもらいたいということだった。
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テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

主治医からの最後通告

8月4日(土)
 昨日、内科処置室で血小板の輸血をやっている時に、主治医が処置室のパソコンで書き物をしていた。今日は外来診療がないので比較的時間があるのだろう。30分位して書き終えたものを持って私の所やってきた。主治医と今後の方向性について話す機会は中々持てない。ゆっくり話せそうだ。

まず病状の急変についての救命救急措置についての「同意書」の書名が求められた。これは病状がかなり進行している通院、入院患者に求められている措置なのだろう。問題はそのことではない、この署名を通して私に病気の現状に対する認識を確認しておきたかったことにあるのだろう。

 この説明書は私の病状への「説明書」で、何が書いてあるかといえば、私の原発性マクログロブリン血症に関してはもはや治療方法がないということである。IgMを大量に生み出す骨髄中の形質細胞腫瘍を抑える有効な抗がん剤が存在せず、ひたすらIgMが増加をすることに対抗するいかなる方法も存在しないということである。このままだと過粘稠症候群によって血液が粘稠化し心筋梗塞や脳梗塞などの合併症に陥るということが明らかである。

また骨髄中の形質細胞腫瘍の増加に伴い、血球の減少が見込まれる。白血球が減れば、敗血症、肺炎などの感染症の危険性が高まる。ヘモグロビンが減れば疲労感に苛まれる。血小板が減れば出血傾向が増加する。

以上のような説明がなされた。この現状に関しては、この間の抗がん剤治療が全く効果を発揮していなかった経過でもはや治療方法はないと自覚はしていた。治療経過はそのことを医者に確認してもらったということに過ぎないともいえる。

 もはや主治医には私の原発性マクログロブリン血症の治療は不可能だと思っている。どのような治療法もない。それに納得できなければ、セカンドオピニオンを受けに、他の医者に行くほかにないだろう。そういった意味で主治医からの最後通告なのである。しかし今までの治経経過から見ても他の病院での治療実績から判断してもほとんど期待できない。無駄に色々な病院を探し回り、不可能を可能するためにエネルギーを注ぐことがいいのだろうかと考えてしまう。主治医との話はそこから始まる。     


       説明書(現在の病状と今後の展望についてのご説明)

私は患者Y氏の現在の病状と展望について下記の通り説明しました。(説明方法-口頭))

1、現状病状・今後の見込み
原発性マクログロブリン血症の末期的状況で、過粘稠症候群、血小板減少、貧血、腎不全などの状況にありますが、根本的にこれらを打開する方法はないのが現状です。
2、上記に伴う合併症の可能性・危険性
全身状況は極めて不良であり、極めて近い将来、急変する可能性が否定できません。過粘稠症候群の悪化に伴う脳梗塞、心筋梗塞、消化官への血管の閉塞、重要臓器への致命的出血などにより、多臓器不全を併発する可能性が高いと判断しております。
3.その他の説明
急変して人不正に陥った場合、心臓蘇生など救命救急措置をご希望されるか否かあらかじめ意思表示をお願いいします

  2012/08/03
    K病院 血液内科 医師氏名  I. O  署名
その他、ご不明の点や意見は、担当医師に遠慮なくお話ください。


       同意書急変事の対応)

K病院長 殿
私は、現在の病状と急変の可能性について理解しております。不可逆的な状況と医者が判断した場合、姑息的救命救急処置は希望しません。
  2012/08/03
     患者氏名  Y.H  署名


 病状に対する理解は主治医と似たようなものだ。これ以降どうするのか。主治医はこの病院での緩和ケア病棟を薦める。ここでの緩和ケア病棟はホスピスといったターミナルケア病棟とは異なる。当面は通院での輸血とステロイドによる緩和ケア治療を行う。次に訪問医や訪問看護師による緩和ケアを訪問で受ける。そして最終的には緩和ケア病棟への入院ということになる。病床はすぐに空かないので、事前に説明を受けいつ頃入院したらいいのか決めておくことが必要だ。

緩和ケア病棟での生活は多くの人にとっては、疼痛マネジメント(痛みの性質や程度を把握する)に始まる疼痛管理である。保清ケアや褥瘡予防。胸水や腹水のコントロール。経口栄養摂取困難時の栄養管理。発熱、吐き気、下血などへの対応。そのための輸血、栄養補給、ステロイド投与など原疾患の治療行為はしないが、様々な緩和ケアを行う。また蘇生措置拒否をするか否かの確認などの臨死期の措置も含まれる。

 結論から言えば、治療を打ち切れば、数ヶ月で命は失われる。しかし可能性のある有効な抗がん剤がなく、がん細胞を減らすことができず、やったとしても効果の薄い副作用だけに苦しめられることになりかねない選択がいいとは思えない。

死を否が応でも間近に見つめ直さざるを得ない日々が始まったということだ。主治医との話では、終末期医療のあり方や緩和ケア病棟への入院時期の選択などの相談を緩和ケア病棟の医者と来週に行うということになった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

糖尿病患者・喘息患者

7月30日(月)
病室は4人部屋だったが、4,5日経ち1人が退院すると、2人部屋になった。入っていた病棟は内分秘代謝科と脳神経内科だった。デイルームでは食事時間ごとに糖尿病患者が集まり、一緒に食事をしている。厳密な糖尿病患者指定食だ。他のものを食べないように一緒に食べるようにしているのか。またデイルームでは毎日10時から10時半まで糖尿病患者啓発ビデオの上映が行われ、3時から1時間看護師やカウンセラーによる生活食事相談を行っている。

しばらく1人いた糖尿病患者は、毎回の食事中、食べている間に看護師が薬を持ってきてちゃんと飲むか確かめる。そのほか薬の飲む時間への厳密な管理は行われている。一錠でも飲み忘れることのないように厳しい管理が続けられている。退院する患者への自宅での薬の服用に関しては看護師が1時間以上に渡って説明していた。

4人部屋は一人退院したので2人部屋になった。同病の患者は本来この病棟の患者ではない。呼吸器内科に属している。昼間はそうでもないが、就寝の時間以降かなり咳き込む。私が退院の時挨拶したら、「咳でうるさくてすいませんでした」と謝った。しかし咳をする患者の傍にいると、咳の時にゴホンゴホンする音よりも終わった後ヒューと息を吸うのが苦しそうで、気の毒で聞いている方までつらい思いをする。

何年も喘息の治療を行っているが一向に改善しない。かっては肺に疾患を抱え、肺を切除しているそうだ。それ以降も咳は収まらない。入院中も医者が頻繁に訪問し、今飲んでいるクスリの効果を聞きに来ている。効果がなければすぐに別の薬に変える。何種類もの薬を差し替えしながら服用している。

飲む時間も厳密に決められていて、そのたびに看護師が薬を運び本人の前で飲ませる。その患者は1週間後退院だがその後は通院で治療を行うと言っていた。自宅で何種類もの薬を管理して厳密に服用していくのはかなり手間だろう。今は食事時間も決まっているし時間になると服用する薬は看護師が持ってきてくれるので、忘れる心配はない。

がん病棟に入院していたことが多いので、他の病棟にいる人の治療状況などは全く知ることはなかった。今回糖尿病患者と喘息患者の状況を見て、どのような病気の治療も大変だと改めて思った。

糖尿病患者
自宅に帰れば家族が糖尿病患者用に食事を作らなければならない。入院していてくれさえすれば、食事の心配はしなくても済む。患者は多くの薬の管理をしながら厳密な服用を試みなければならない。糖尿病の治療には食事療法、薬物療法のほかに運動療法がある。糖尿病患者は体がだるく、疲れやすい。そういった状況で定期的な運動はつらいかもしれないが運動には以下の効用がある。

「運動をすることで体についた中性脂肪を減らしたり、運動で筋肉を鍛えることによって、インスリンの効き方が良くなり、血糖降下に結びつけることが出来る。それに加えて、運動療法は糖尿病だけでなく、高血圧、脂質異常症(高脂血症)などの生活習慣病の予防・治療にも役立つ」(健康食品通販なら舶来堂)

喘息患者
咳は絶対に自分の体から切り離せないつき物のようなものだ。どこに行ってもまとわり着いてくる。演奏会や、講演会でも何の予測もなく咳が出る。そうなると席を立たざるを得ない。どこかに旅行にいっても同室の人に気兼ねをしなくてはならない。それよりも咳が出れば一定の時間苦しみ続ける。この苦しさを一生抱えて生きていかなければならないかという絶望感に苛まれる。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

入院10日目・退院


7月28日(土)

2005年に発病し、2度の移植をやり、ベルケイド、サリドマイド、レナリドマイドといった新薬を使いながら治療を続けてきた。2011年までは通院治療でどうにかIgMを抑える治療法が通用していた。2011年になって、通院で使用してきた骨髄抑制の弱い薬では効果がなく、強い薬で入院治療を行うことになった。

それ以降DCEP療法を3回、ベンダムスチン療法1回、M2プロトコル1回、血漿交換法1回を入院治療で行った。しかし段々と入院治療でも効果を発揮する薬が見当たらなくなってきた。2011年12月に行ったベンダムスチン療法は1ケ月でIgMを8000から2000台にするという効果を見せた。しかしその効果は1度しか発揮されなかった。それ以降の療法からは思ったような成果は上がっていない。この間行った3度の治療も全く成果を見せているとは思えない。

第3回DCEP療法: 4/4入院、5/退院。4/12-IgM8471、5/1-IgM6096。
M2プロトコル: 6/18入院、7/7退院。6/19-IgM9155、7/2-IgM9719。
血漿交換法: 7/19入院、7/28退院。 7/18-IgM10596、23―IgM8120、26-IgM9650。

第3回DCEP療法では入院前3月29日のIgMは7260だった。一時期治療中に8471まで上がったが、実際には入院前と退院時の差は1200でしかない。次のM2プロトコルの場合は、退院時にIgMは入院時を超えてしまっている。血漿交換法でも結局は治療前よりIgMは増加してしまうだろう。

血漿交換法は予想通りIgMは一時減少し、再び増えるという当然の結果になった。もう少しIgMが減少しそれが持続すれば次の治療について落ち着いて考える時間があったのではないかと思うとそれが残念だったという気がする。どちらにしても抗がん剤治療を平行し行っていないのでやがては元も戻ってしまうということは周知の事実だった。いわば過粘稠症候群にいかに対処するかの一つの方法を試したといった感じだ。

主治医は新薬を自在に使うといった性格ではないので、治験を繰り返し、認可され、色々な臨床例を見ながら使っていくことはあっても当面新薬を使用するということはない。次回方針としては、昔からあるアルキル化剤の未使用の併用療法を、サリドマイド、レナリドマイド、ベルケイドと組み合わせて治療を行う可能性がある。どちらにしても来週水曜日の診療時に提案された治療法でやっていくほかない。抗がん剤が効くか効かないかの的確な判断基準はない。どの治療法を選択するかは、いわば運を天に任せるといった点もないわけではない。

 血漿交換法の入院から退院までに関しては、「治療経過ダイジェスト・8」にまとめてあります。参照して下さい。
trakl.blog121.fc2.com/blog-entry-1322.html

テーマ : 思ったこと・感じたこと
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入院8日目・血液検査で何が変わったのか

7月26日(木)
検査結果
IgM    9650(7/26)←8120(7/23) ←6496(7/19)←10596(7/18)←9233(7/11)

IgG     312←162(7/23)←106(7/11)←202(7/2)←200(6/18)
白血球  2300←3200(7/23)←2400(7/19)←2700(7/19)←1800(7/18)←2100(7/18)
赤血球  239←205←206←242←216←237
へモグロビン  7.2←6.7←6.2←7.3←6.5←7.0
血小板   2.7←1.7←3.4←3.2←3.2←1.0
好中球   710(7/26)←1940(7/23)←1380(7/19)

20日に血漿交換法を行い、18日のIgMの数値が一挙に4000も下降した。これがどこまで続くかが最大の関心事だった。血液中のIgMを取り除いても、骨髄中の形質細胞はひたすらIgMを作り続けている。これを止めるための抗がん剤は使用していない。残念ながら手をこまねいて、IgMが増えるのを見守るしかなかった。

血漿交換をやって3日目にはすでにIgMは8100に増加した。そして1週間目の今日の値は9600と血漿交換法をやる前日の18日の数値に近づきつつある。まさに元の木阿弥といった感じだ。来週水曜日に外来診療があるが、その時には10000を超えているだろう。形質細胞は急速にIgMを作り続けている。血漿交換法などでは追いつかない。一週間で元に戻ってしまうようであれば何のためにやったかわからないほどだ。

ただ血漿交換法がどの程度IgMを下げることが出来、どのような速度で再び元に戻ってしまうのかを知ることは必要だったろう。過粘稠症候群にどう対処するのかの、どこまで役立つのかを把握しておくことは意味がある。抗がん剤と併用しない血漿交換法の効果は大体分かったいえるだろう。いつでも同じ壁にぶつかるのだが、次に使う抗がん剤をどうするかという問題なのである。

眼科の診療があった。視力が少し回復しているが一時的なものだろう。先週はかなり飛蚊症が激しく、眼を開けて明るい所を見ると、一面花びらが広がっていたり、一方血が撒かれてているような光景が見えた。そういった飛蚊症も少しは治まった。しかし少しも状況は良くなってはいない。網膜静脈閉塞症による眼底出血はほとんど改善を見せていないし、一時的なIgMの減少はあっても、これ以降上昇し網膜に影響を与えてくるだろう。

過粘稠症候群によって、動脈硬化をもたらし、脳梗塞や心筋梗塞をもたらす血栓が出来る可能性はあるが、血液の過粘稠によって最も影響を受けやすいのは、細く弱い網膜だろう。網膜静脈も周辺の閉塞では視力にそれほど影響は与えないというが、中心静脈の閉塞はいつ起こる分からない。今の所網膜動脈閉塞症の兆候はないし、サイトメガロウイルスによる炎症などはない。しかしいつ動脈に閉塞症が波及してくるか分からない。網膜動脈、静脈閉塞への治療法はない、原疾患を改善していくほかない。眼科医としては経過観察しかないという。

血液検査の結果、最近は抗がん剤を使用していないのに血球の数値が少ない。血液凝固剤フィブリノーゲンの数値が128mgであった。基準値は160mgなので輸血をしたほうがいいと思ったが、100mg/dl以上であれば大丈夫だということだ。自然回復に任せたほうがいいのだろう、血小板も少ないがどうにかなるだろう。退院するにあたって少しは元気を回復した方がいいだろうということで明日赤血球を輸血することにした。

結局IgMは元に戻ってしまう形になるだろうが、土曜日に退院する。来週水曜日の診療までシクロホスファミド1日200mgを3日間、プレドニン1日40mgを3日間服用し、しのいでいくということである。、

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yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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