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院内患者家族交流会

7月13日(金)
奇数月の第2金曜日定例の病院関連の患者家族交流会が行われた。先週は患者として病室にいたが、今度は外から参加している。微妙な気分だ。

 最初は、白血病で同種移植を行って、2年と5年たったが未だにGVHDの問題を抱えている女性2人の話だった。2年目の人は皮膚疾患に悩まされていて、免疫抑制剤(プロポリス)とプレドニンを服用している。体調は大分回復したので職場復帰を始めようとしているということだ。その職場はリハビリ勤務は認められていないが、半日勤務はあるらしいが、どうも半端な仕事しか与えれらない。

また傷病手当金が職場に復帰してしまえばもらえなくなる。本当に体調が回復してから職場に戻ったほうがいいのではないか、また、いったん給料をもらうようになると傷病手当金は打ち切られる。体調を崩して休職になっても傷病手当金はもらえない。休職期間は3年間というのでまだ時間はある。復帰の時期は慎重に判断すべきだろう。本人の気持ちとしては早く職場復帰し社会参加したいということだろうが、いつかから復帰するか判断に迷う所だ。

 もう一人は移植後5年たっても味覚、嗅覚障害に悩まされている。他には何の問題もないのに、そのため免疫要請剤とステロイドの世話になっている。それによって食欲増進や、ムーンフェースという副作用が出てきている。少しずつ薬を減らそうと試みたが、減らすと皮膚疾患や口内炎などが発症し薬を減らすことが出来ない。料理作りが好きなので味覚障害は大きな精神的負担となっている。

さらに最近腎臓の数値を示すクレアチニンが1.2であり、蛋白質と塩分の制限食を指導された。クレアチニンの1.2という数値は大分前からだったが、主治医はどういった判断だったのか腎臓の治療を指示しなかった。本人もクレアチニンの上限が1,0だと思っていた。しかしそれは男性のもので、女性の場合は0.8だった。1.2というのはそれに比べるとかなり高い。

最近になって主治医はついに腎臓の治療を行うようにと腎臓内科に紹介した。かウンセラーが事細かな食事指導を行う。減塩、減蛋白の食事をしなければならない。家族の分と2種類作らなければならなのが大変だ。現在は血液内科と腎臓内科の診療を受けている。そしてさらに骨粗しょう症の症状が現れまた中性脂肪値がかなり上昇してきている。他の課の診療も受けざるをえないかもしれない。

看護診療センター(名前は正確ではない)がこの病院に出来たということだ。個別の課に分断された治療では患者の全体を把握し適切な日常生活の送り方などの指導が出来ない。そういった意味で、精神科や心療内科の内容も含めた、総合的に患者を見ていこうという試みである。

 途中から多発性骨髄腫の患者で、今週火曜日に入院した人が参加した。八王子の方の病院で治療を受けていたが、同種移植をやりたいと医者に言ったところ、その病院で2例目だといわれた。もっと経験を積んでいる病院で移植を受けたいということでこの病院に転院してきた。以前自己末梢造血幹細胞移植を行った。採取の時1回分の造血幹細胞しか取れなかった。その時2回分とっておけばよかったと後悔している。そうすればもう一度移植が出来た。彼は54歳でIgGの増加を抑えるためだけのQOLを重視したゆるやな治療法ではなく、一気に治癒に持っていきたいということで、移植を希望している。

今回入院して医者からは、同種移植ではなく自己移植にしようといわれた。今IgGが4000位だが、これを少し減らしてから、自己末梢血幹細胞採取をし移植をするということになった。現在IgGを減らすためベルケイドで治療を行っている。

以前ベルケイドを使用したが、その時激しい末梢神経障害に苦しめられた。ガバペンなどの痛み止めを服用したが全く効かなかった。痛みで寝られない日々が続いた。医者にやめて欲しいといって、3クールで終わらした。その時は1.4.8.11という標準治療で薬の量も標準治療の量であった。

今でこそ、ベルケイド特有の末梢神経障害や血小板減少症に対しては1週間1度の投薬が一般的になっている。また薬の量を減らしたり、休薬したり臨機応変に使っている。それでも効果が極端に落ちるということもなく1週間処方の場合は効果ほとんど変わらす、副作用を軽減できるということで、一般的に行われている。彼がベルケイド療法を行った時には、杓子定規に標準治療を行い患者はかなりつらい思いをしたのだ。

色々な病院では治療法も様々だ。彼の通院していた病院で、サリドマイドもベルケイドもレナリドマイドも使用していたが、ほぼ半年で効果がなくなってくると他の薬にするということだった。多剤併用療法は全く行われなかった。また多発性骨髄腫での同種移植に関してはメリットとデメリットがあり、論議があるところだが、患者の希望でやすやすと同種移植をしようというのだろうか。他の病院のやり方を見ると治療への多種多様なアプローチの仕方があるということを知ることが出来る。
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テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

ももの木交流会・お魚会

6月20日(水)
先週の土曜日(6月16日)麹町番町教会で、定例の「ももの木交流会」が行われた。交流会の後、18時から釣り好きのニチさんが釣ってきた魚を食べる「お魚会」が、神楽坂にある海老専家で行われた。海老専家のマスターはニチさんとの釣り仲間であり、仕事上の付き合いもあり色々料理の注文などについても面倒をみてくれる。

ニチさんは、急性リンパ性白血病の患者として患者会と関わり、おいしい料理を皆に食べてもらって元気になるようにと「お魚会」を何度か企画している。彼は平成15年8月無事退院し、その後の15ケ月の維持療法が終わり、平成19年12月に行った最後の骨髄穿刺の検査も異常なしで、寛解後5年になりようやく完治といえる状態になった。

「お魚会」で料理を食べると、料理の奥深さをいつも感じる。まず料理には最高の素材が必要である。いつもそうだが、料理のメインは当日釣り上げたイナダ・ヒラメの刺身にエンガワ、そして友人から提供してもらった生マグロである。これをニチさんの包丁裁きで調理してくれる。この刺身がおいしいのは当然で、これと素材で勝負することは出来ない。

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 生マグロ、イナダ、ヒラメの刺身にエンガワ       キントキの甘酢あんかけ          

釣ってきた魚をいかに調理するのか、それが何よりも楽しみだ。素材を生かし、その素材にも最も適した調理法、味付けは何か、本場上海の料理人がどんな料理をつくるか。今回は、釣魚がハタ、カサゴ、キントキ、マトウダイ、イカ、イワシである。

キントキの甘酢あんかけが大皿に盛られてくる。骨や皮までぱりぱりになるように火を通してある。この歯ざわりを出すのには、火力が強くなければならない。そういった意味で中華料理としての調理は最も適しているだろう。カサゴの唐揚はねぎなどを散らして醤油味であっさりとしている。唐揚の油を感じさせない。大海老・黒胡椒葱塩炒めも店の最も人気の高いメニューとして出された。

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 カサゴの唐揚げネギ醤油                 大海老・黒胡椒葱塩炒め         

入梅イワシ、カサゴ、ハタの唐揚は骨まで柔らかく、身がホクホクで塩と胡椒、唐辛子だけで食べるという素朴な味がたまらない。今のいわしは入梅イワシといって小ぶりながら味がしっかりしている。またアカイカは小さいが輪切りにしてセロリと一緒に炒めると、その柔らかさ驚く。スルメイカなど調理することがあるが小型のアカイカは買ったことはない。一体誰がこの柔らかさを想像するだろう。

「当日には釣りたての入梅イワシ、アカイカを釣って持参予定です」とニチさんからのメールがあったが新鮮さがおいしさを余すところなく引きだしている。その後ヒラメの濃厚スープの味の深さに感嘆する。海老炒飯と杏仁豆腐で食事を終えていった。

中華料理のコースにはもちろん多種多様あるだろうが、大体3000円コースだと次のようになるだろう。コーンスープ→3種前菜盛り合わせ→エビチリソース→酢豚→野菜炒め→牛肉とピーマンの炒め→炒飯→デザート。今日の海老専家での料理は、新鮮な素材使って、それをどのように調理し、味付けするのか、何十年もの修行でどのような組み合わせが最もベストなのかを知った料理人の腕によるものだ。それは決められた方法ではなく、創作的な内容をも要求されるものである。なかなかこういった料理を食べる機会はない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

T大学付属病院患者・家族会

3月20日(火)
 3月17日奇数月の第三土曜日定例のT大学付属病院患者・家族会に出かけた。自分が通院している病院の患者会にはいつも参加しているが、別の病院の患者会の様子もたまには見てみようと思ってT大病院の患者会に出席した。この病院の患者会にはかって3度ばかり参加したことがある。

原発性マクログロブリン血症の患者がこの病院の患者会に来て、「非常に珍しい病気なので情報が少ない。同じ病気の人を知らないか」と聞いてきた。患者会の責任者の人が早速私の所に電話してその旨連絡してくれた。最初は電話で話をして、原発性マクログロブリン血症に関する手持ちの資料を送った。65,6歳の人で、パソコンがうまく使えないというのでコピーして送った。

それを読んでもらってから疑問点などがあるかもしれないので話の場を設定しようと思ったが、患者会で会おうということで、その後3度ばかり患者会で話をした。MP療法から始めたということだ。もっとも無難な治療法だろう。その後彼は横浜に住んでいるので通院以外になかなか患者会まで参加するという風にならず、結局患者会に来なくなって、私もそれに歩調を合わせるように参加しなくなった。一度彼がこの病院に入院している時に患者会に参加するというので私も行ったことがあるが、その後1年位行ってなかった。

 家を出る時雨は止んでいたが、最寄の駅に降りた時には、再びかなり強く降りだした。参加者が少ないのではないかと思ったが10名ほど来ていた。骨髄異型性症候群の人で2年前に発症しいよいよ移植(ミニ移植)をする状態になって入院を待っているという65歳位の父親に同行し妻と娘が一緒に来ていた。こういった家族関係はきわめた好ましい気がする。

患者と家族の関係は、ある意味で難しい。重い病気になって初めて、家族や周囲の人たちの優しさに、人を愛すること、そして、生命の素晴らしさに気づくことがある。多くの患者は家族の支えが病気に打ち勝つ力を与えてくれたと言っている。

家族はしかし患者の苦しみや痛みを分からない。腫れ物に触れるように扱ったり、何でも患者の言うように振舞ってしまう。それが家族のストレスになることもある。しかし一方患者にとってはそれが家族の負担になっているのではないかと、かえって苛立ちを覚えることになることもある。

お互い出来ること出来ない事をはっきりさせ、患者は体調が悪く家族の付き添いを負担に感じることもある。そういった時には、折角来てくれているのに悪いと思って言いたいことも言えなくなるような関係では長続きはしない。お互い意見が食い違うことがあっても素直に言い合えるような関係が必要なのだろう。

20歳位息子に朝9時から夜8時頃まで毎日付き添っている母親がいた。名古屋から出てきて患者家族専用の施設に泊まっている。息子も母親に気晴らしにどこかに出かけてきなよというが、家にいると心配で付き添いをしていた方が楽だという。こういった関係は当事者どうしでないと理解できない面があるのは確かだ。

 医者との関係も難しい。医者に『上手に“痛い”が言える本』という本をももの木で協力して出版したことがある。確かに2,3分の診療時間で医者に病気に関する質問をしっかりと聞ける患者は少ない。そういった状態だと治療にとって一番重要な医者との信頼関係を築くのがなかなか難しい。

悪性リンパ腫の65歳の患者の人からは「R‐CHOP療法を何クールかやったが、医者からはこの病気の治療は将来的にどうなるのか説明がない。将来が不安だ」といった話があった。また別の移植をやった患者が副作用に苦しめられていた時に、主治医にそれを訴えても何もしてくれなかった。緩和ケアチームの看護師に知合いがいたのでその伝で副作用への対処をしてもらった。

慢性骨髄単球性白血病(骨髄異形成/骨髄増殖性疾患)の患者が参加していた。慢性骨髄性白血病であればグリベックの服用で済むはずだった。しかし単球という名称が中に入ったため、全く違った治療が要求された。化学療法を行いその後同種造血幹細胞移植を行なった。

問題はその後のGVHDと思われる副作用の激しさだった。3度死にかけたという。下血が続き何日間も1日2リットルの輸血をした。そうなると鉄分が増えその薬も点滴した。次には脾臓が問題を起こし手術をしたかったが血小板が少なく出来ず、吸引で取りだした。3回目は身体中湿疹ができなかなか治らなかった。

こういった経過を経て今は帯状疱疹神経痛でリリカ・カプセルを服用している。このような苦しい闘病生活を語った患者もいた。こういった苦しい経験は思い出したくないとも思うが、むしろ語ることによって心の重荷が開放される一種のカタルシスの効果があると思う。患者会はこういった意味も持っているのだろう。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

院内患者家族交流会(おしゃべり会)

3月9日(金)
 再び真冬のような寒さが戻って来た。おまけに雨がかなり強く降っている。参加者が少ないことは止むを得ないだろう。それでも話は途切れることなくそれぞれが自分の病状や現状の問題点を話しあった。

レナリドマイド使用者における2次がん発生のリスクが外の抗がん剤よりも高いと言われるが、レナリドミドの治療効果は2次がんのリスクを凌駕するし、骨髄腫の進行のリスクは2次がんと診断されるリスクよりも何十倍も高い。そう考えれば2次がんのリスクを心配するよりも自分のがん治療に効果的な薬を選んだほうがいい。血液がん患者が別のがんに罹る確率は、放射線治療や抗がん剤治療による免疫力の低下があったとしても、特に血液がんだったからといって多いわけではないということだ。

血液がん患者の多くが、血液がんそれ自体は5年以上再発しなければ完治したといえるかもしれないが、様々な病気を発症している。私に関しても今はどうしたわけおさ治まっているが形質細胞腫瘍が抹消血に見られるということで形質細胞性白血病ではないかといわれたことがあった。今のIgM型骨髄腫が形質細胞性白血病に転化した場合治療が極めて難しいといわれた。

長い間再発せず血液がんは治ったと思ってほっとしたのもつかの間、また別の難病に襲われた患者は知っているだけでも3人いる。

・皮膚筋炎・多発性筋炎(皮膚筋炎では上まぶたに、腫れた紫色の皮疹や、関節の背面などに紅斑がみられる。肺には間質性肺炎という炎症がみられる。その他、倦怠感、発熱などの全身症状や、関節痛、レイノー症状がみられることもある。)

・重症筋無力症(骨格筋の易疲労性や筋力低下を来し、症状の日内変動を特徴とする、自己抗体によって神経筋接合部の情報伝達が障害される病気。)

・パーキンソン病(片側の手や足がふるえる、動きがのろくぎこちなくなる、歩き方が遅くなる、手足の筋肉が硬くなり、姿勢反射障害が起こる。)

今日の交流会に来た女性は交流会の恒常メンバーなのだが、彼女は1月4日の診断のとき慢性腎不全だといわれ、腎臓内科の方に回された。そこで医者の診断受け、栄養士から食事療法の指導を受けた。慢性腎不全に関しての治療薬は特になく食事療法をする外ない。塩分と蛋白質に関して1日の摂取量が決められその範囲内で食事をしなければならない。一方カロリーは通常と変わりなく摂取しなければならないという注文なのだ。

彼女は急性リンパ性白血病で移植を受けてから5年たっている。しかしまだGVHDの症状が口の中に出ている。味覚や嗅覚障害があり、口内炎や口の渇きに対して未だ免疫抑制剤とステロイドのプレドニンを途切れることなく服用し続けている。

クレアチニンの値は随分前から1.2だった。男性の基準値を見ていたので少し多いかなと位にしか思っていなかった。しかし女性の場合0.4~0.8mg/dだということに気がついて医者に相談した。去年までは1.2という値を見ていながら血液内科の医者からは何もいわれなかった。今年になって急に治療を開始しようという事になった。

料理が好きでよく交流会に自分で作った焼き菓子やクッキーを持ってきてくれた。美味しい物を食べるのが一番の楽しみだという彼女が食事制限をしなければならないということはどれ程辛いことだろう。また料理も家族の分と自分の分2種類作らなければならないといった手間もある。

食事療法のポイントは、1)カロリーを十分とる、2)蛋白質の制限-標準体重当たり1日0.6-0.7g(60kgの人で60×0.6-0.7=36-42g)、3)塩分制限、4)カリウム、リンの制限、5)適切な水分量をとる。標準体重を保持できるような十分なカロリーをとりながら、蛋白制限を守ることは非常にむずかしい。栄養不良に陥る危険があるので、エネルギー源として糖質と脂質で補うことになるが、彼女の場合ステロイドを服用している関係上高脂血症の傾向がある。主に糖質で補うほかない。

その外様々な治療後の後遺症ともいうべき副作用に悩まされている人は多い。倦怠感からは当分抜けきれない。退院後半年位で職場復帰をした人もいるかと思えば、3,4年たっても体がだるく家事をするので精一杯という人もいる。ベルケイドやサリドマイドによる末梢神経障害が薬をやめて2年近くになるのに直らず、手足の痺れに悩まされている人もいる。

手足の筋肉が痙攣したり、つったりして持っているものを落としたりする、など血液がんの元患者は何らかの後遺症をかかえている。こういった後遺症が残っていると就職もままならない。それでなくとも就職難の中で、血液がんの患者であったという事を明らかにして就職しようとすることはますます困難になって来ている。こういった話しながら交流会は進行していった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
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ももの木・新年会「クロスダイン」

1月28日(土)
 ももの木の新年会が昨年と同じ池袋メトロポリタンホテル「クロスダイン」で行なわれた。11時半から15時という時間設定だが、16時までは席にいることが出来る。ただ、15時には食べ物の提供が終わり、15時30分には飲み物の提供が終る。

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「クロスダイン」のバイキングは和・洋・中の専門シェフによる全50種類もの料理とスイーツが揃っている。それを好きなだけ取ってきて食べられる。飲み物はコーヒー、紅茶のアイスとホットが飲み放題だ。アルコールは別途料金を払って個人的に頼む。時間・数量限定のタイムサービスがあって、日替わりでスペシャル料理が登場する。今日のは海鮮茶碗蒸で上にあわびの切れ端が二つ入っていた。

大体1時間位で好きな料理を食べお腹一杯になってしまう。さらにスイーツや果物を幾つか食べようと皿に盛ってくる。お腹はいいがこれは別腹でどうにか入る。ここまででもはや食べ物は必要なくなる。最初はどの料理がいいか考えながら皿に盛ってきて、食べるのに熱心であまり会話が弾まない。しかし1時間もすると大方食べ終わりコーヒータイムになって、隣の人との会話が始まる。それがまわりに波及して4、5人のづつの会話の輪が出来てくる。

 30人近くの人が集まった。血液がんの患者と患者経験者が中心で、その家族が参加した。これだけの患者が集まると血液がんの大体の病気が揃う。その中で現役の患者としては、私と慢性骨髄性白血病の人と、特発性血小板減少性紫斑病、骨髄異型性症候群の人だ。

後の患者は寛解後4,5年経ってもう再発はないだろうという人達だ。大体こういった所に来るのは病気の後遺症が若干あったとしても体調的には元気で何処にでも出歩ける体力をもっている人達だ。

こういった会に参加すると血液がんになっても元気になれるのだと思ってしまう。しかし抗がん剤による疲労感や倦怠感に苛まれて参加できない患者もいる、強いGVHDに苦しんでいる人も参加は難しい。そしてさらに患者の中には生き続ける事が出来なった多くの人もいる。リレーフォーライフに参加した、2組の親は20歳前後の娘と息子を白血病で亡くした。

患者会に参加する人は、様々な患者の在り様のごく一部しか経験したことがないかもしれない。しかし多くの患者は死を見つめたことがあるだろうし、患者会に参加したくても体調が思わしくなく参加出来なかった経験を持っているかもしれない。

患者会に参加している人達は患者としての様々な経験を持っているし、どちらかというとそれを自己対象化して自分の中で整理できている人が多い。それを共有し、患者経験者として困難な生き方を強いられている人が、何らかのヒントを得ることができるのではないか。そういったものとして患者同士の会話は大きな意味を持っている。

 現役患者として、話は同じ治療中の人との話になる。CMLの患者の人はグリベックを服用しているが、この間腎臓の機能が低下している。ある時尿が出なくなって利尿剤をもらった。利尿剤を使っている間はむくみとかはなくなるが、あまり使い続けたくない。腎臓の状態の数値を示す、クレアチニンは1.5あり、GFRは40少ししかない。それでも主治医は腎臓の治療を行おうとしない。これをどうしようかという話をした。

特発性血小板減少性紫斑病の患者は30年前に病名を告知されてから、3ケ月に一度の経過観察だけで、今まで何の治療も行っていない。難病であるので難病認定を申請したことがあるが、何の治療もしていないので却下された。またこの病気であるという事を会社に言おうか言うまいか迷ったが結局言わなかった。そのため血球が少なく慢性的な倦怠感があり、仕事上にはかなり差し支える。まわりからはサボっている、手を抜いているなど陰口を言われてきたがじっと30年間我慢し続けてきた。どうにか会社には席を確保できている。

骨髄異型性症候群の人は、6年前に発症したが移植の話は全く出てこない。輸血とステロイド剤でしのいでいるといった感じだ。医者に言っても新たな治療法に移行する気配は全くない。このままでいいのかと悩んでいた。今日の新年会に参加した血液内科の医者と長々と話していたので、少しは方向性が見えたのではないか。どちらにしてもセカンドオピニオンを受けた方がいいだろう。

16時まで時間があったので、席を替わりながら色々な患者と会話を交わした。移植後の後遺症、退院後の生活、仕事の現状など様々な課題をそれぞれの患者はかかえている。そういった中で、再発の不安をいつも感じながら自分の生活を維持していく努力をせざるをえない。

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yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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