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主治医からの最後通告

8月4日(土)
 昨日、内科処置室で血小板の輸血をやっている時に、主治医が処置室のパソコンで書き物をしていた。今日は外来診療がないので比較的時間があるのだろう。30分位して書き終えたものを持って私の所やってきた。主治医と今後の方向性について話す機会は中々持てない。ゆっくり話せそうだ。

まず病状の急変についての救命救急措置についての「同意書」の書名が求められた。これは病状がかなり進行している通院、入院患者に求められている措置なのだろう。問題はそのことではない、この署名を通して私に病気の現状に対する認識を確認しておきたかったことにあるのだろう。

 この説明書は私の病状への「説明書」で、何が書いてあるかといえば、私の原発性マクログロブリン血症に関してはもはや治療方法がないということである。IgMを大量に生み出す骨髄中の形質細胞腫瘍を抑える有効な抗がん剤が存在せず、ひたすらIgMが増加をすることに対抗するいかなる方法も存在しないということである。このままだと過粘稠症候群によって血液が粘稠化し心筋梗塞や脳梗塞などの合併症に陥るということが明らかである。

また骨髄中の形質細胞腫瘍の増加に伴い、血球の減少が見込まれる。白血球が減れば、敗血症、肺炎などの感染症の危険性が高まる。ヘモグロビンが減れば疲労感に苛まれる。血小板が減れば出血傾向が増加する。

以上のような説明がなされた。この現状に関しては、この間の抗がん剤治療が全く効果を発揮していなかった経過でもはや治療方法はないと自覚はしていた。治療経過はそのことを医者に確認してもらったということに過ぎないともいえる。

 もはや主治医には私の原発性マクログロブリン血症の治療は不可能だと思っている。どのような治療法もない。それに納得できなければ、セカンドオピニオンを受けに、他の医者に行くほかにないだろう。そういった意味で主治医からの最後通告なのである。しかし今までの治経経過から見ても他の病院での治療実績から判断してもほとんど期待できない。無駄に色々な病院を探し回り、不可能を可能するためにエネルギーを注ぐことがいいのだろうかと考えてしまう。主治医との話はそこから始まる。     


       説明書(現在の病状と今後の展望についてのご説明)

私は患者Y氏の現在の病状と展望について下記の通り説明しました。(説明方法-口頭))

1、現状病状・今後の見込み
原発性マクログロブリン血症の末期的状況で、過粘稠症候群、血小板減少、貧血、腎不全などの状況にありますが、根本的にこれらを打開する方法はないのが現状です。
2、上記に伴う合併症の可能性・危険性
全身状況は極めて不良であり、極めて近い将来、急変する可能性が否定できません。過粘稠症候群の悪化に伴う脳梗塞、心筋梗塞、消化官への血管の閉塞、重要臓器への致命的出血などにより、多臓器不全を併発する可能性が高いと判断しております。
3.その他の説明
急変して人不正に陥った場合、心臓蘇生など救命救急措置をご希望されるか否かあらかじめ意思表示をお願いいします

  2012/08/03
    K病院 血液内科 医師氏名  I. O  署名
その他、ご不明の点や意見は、担当医師に遠慮なくお話ください。


       同意書急変事の対応)

K病院長 殿
私は、現在の病状と急変の可能性について理解しております。不可逆的な状況と医者が判断した場合、姑息的救命救急処置は希望しません。
  2012/08/03
     患者氏名  Y.H  署名


 病状に対する理解は主治医と似たようなものだ。これ以降どうするのか。主治医はこの病院での緩和ケア病棟を薦める。ここでの緩和ケア病棟はホスピスといったターミナルケア病棟とは異なる。当面は通院での輸血とステロイドによる緩和ケア治療を行う。次に訪問医や訪問看護師による緩和ケアを訪問で受ける。そして最終的には緩和ケア病棟への入院ということになる。病床はすぐに空かないので、事前に説明を受けいつ頃入院したらいいのか決めておくことが必要だ。

緩和ケア病棟での生活は多くの人にとっては、疼痛マネジメント(痛みの性質や程度を把握する)に始まる疼痛管理である。保清ケアや褥瘡予防。胸水や腹水のコントロール。経口栄養摂取困難時の栄養管理。発熱、吐き気、下血などへの対応。そのための輸血、栄養補給、ステロイド投与など原疾患の治療行為はしないが、様々な緩和ケアを行う。また蘇生措置拒否をするか否かの確認などの臨死期の措置も含まれる。

 結論から言えば、治療を打ち切れば、数ヶ月で命は失われる。しかし可能性のある有効な抗がん剤がなく、がん細胞を減らすことができず、やったとしても効果の薄い副作用だけに苦しめられることになりかねない選択がいいとは思えない。

死を否が応でも間近に見つめ直さざるを得ない日々が始まったということだ。主治医との話では、終末期医療のあり方や緩和ケア病棟への入院時期の選択などの相談を緩和ケア病棟の医者と来週に行うということになった。
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血液内科の診療・上唇からの出血

8月3日(金)
今日は採血の結果どの血液を輸血しなければならないか判断なければならないので、かなり時間がかかる。採血受付時の8時半には病院に着き、採血開始時9時には血液検査を受けることが出来た。

朝食を採っている時上唇が少し切れた。テッシュを押当てているとほとんど出ないので、そのまま病院に行き、血液検査が終わってから。当直の医者に見てもらった。血はテッシュから滲み出る位だ。滴るというほど大げさなものではない。しかし出血してすでに1時間以上たっているのに一向にとまる気配がない。こんな傷だったら普通15分もあれば血は止まる。

まずゾルデムを点滴した。大怪我をし出血をした時、その人に適合した血液はすぐに見つからない、応急処置としてまず点滴する。その後すぐに止血剤を生理食塩水に混ぜて点滴する。応急処置は終わりだ。内科処置室に行って今日やることになっているデキサート(デキサメタゾン)33mgの点滴を開始する。上唇からの出血はほとんどないが、濡れガーゼで抑えておく。昼過ぎには出血は止む。これから血小板と赤血球を輸血するので長丁場になる。昼食を食べに行った。昼食後朝切った唇を拭いたりしていたらまた出血し始めた。同じように濡れガーゼで抑えておく。

検査結果
IgM    9898(8/3)←10860 (8/1)←9650(7/26)←8120(7/23)
IgG     167(8/3)←149(8/1)←312←162(7/23)
白血球   2100←4100←2300←3200(7/23)
好中球   880←1290←710←1940
赤血球  192←177←239←205←206
へモグロビン  5.8←5.2←7.2←6.7←6.2
血小板   5.2←0.5←2.7←1.7←3.4


午後から血小板輸血を行い、その後赤血球がなかなか上昇しないので4単位4時間分行うことにした。スケジュールとしては、朝8時30分に病院にいて帰りは18時という長さだ。
10:00~10:30 デキサート(デキサメタゾン)
12:00~12:30 血小板が届いた。血小板のアレルギー止め点滴
12:30~13:30 血小板輸血
13:30~17:30 赤血球輸血

夕方口腔外科の医師が何人かの助手を連れて見に来てくれた。医者が患部を触るとまた出血した。ガーゼにアズノールの軟膏をつけて圧迫止血をする。10分位で止まる。医者が言うのは血小板が少ないということによる影響というよりも、血漿交換法の時に新鮮凍結血漿を輸血したがまだ十分回復していないのでないか、フィブリノーゲン系の血液凝固剤が不足しているのではないかということだった。

血液凝固子剤、トランミンカプセル250mg2錠1日3回3日分が処方された。唇が乾燥しないようにアノール難航を定期的に塗るようにということだった。唇の出血が止まり、ガーゼにアズノール軟膏を塗ったものを唇にあてマスクを付けられた。これですべて処置は終わり、口腔外科のスタッフ7,8人はぞろぞと引き上ていった。中々丁寧なフォーローをしてくれるので助かる。

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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