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入院生活(4日目)

7月28日(木)
昨日から治療を始めたが、体調的には問題はない。体の消耗感も収まってきている。赤血球の輸血による上昇と、デキサメタゾンによる影響もあるかもしれない。デキサメタゾンの覚醒作用で夜寝られないと思って、睡眠導入剤マイスリー1錠飲んだが、5,6時間寝られたようだ。

体重が昨日の朝と比べると1.7kg増えていた。早速利尿剤を使う。最終的に、昨日の朝10時から、今日の朝10時までの尿の排出量は3680mlであった。点滴分3Lプラス食事などでの水分の摂取量は1日4L位だろうから、丁度いい数字ではないかと思う。

検査結果

白血球 5200(7/28)←3400(7/25)←3600(7/20)
好中球 3130←1140←1340
赤血球 249←193←234
ヘモグロビン 8.4←6.6←8.1
血小板 5.9←2.7←2.7


朝採血した血液検査の結果を10頃担当医が持ってきてくれた。IgMが検査されていないのは残念だ。先週20日の6338が治療開始時に何処まで上昇したか知りたかった。白血球が何故こんなに上昇したか不思議だ。赤血球と血小板が上昇した。輸血の効果てき面だ。

今回の治療に関する家族への説明会

今日は家族を含めた病気と治療に関する説明会を行う事になっている。主治医であるO医師の家族への話は、基本的には抗がん剤治療におけるリスクの問題である。あらゆる治療にはリスクが伴う。全く安全だと思って受けた治療で死に至る事もある。輸血や中心静脈カテーテルの挿入に関しても必ず最悪の事が書かれていて同意書を取られる。医者は患者家族に治療における「患者の死」の可能性について語らなければならない。同意移植でも20%~30%の移植関連死がある。この事態に目をつぶるわけには行かない。

O医師は今回の説明会の目的を家族に治療に伴うリスクについて知ってもらうことだという。病気の現状や、治療内容などそれに伴うリスク、治療関連死の可能性など、治療におけるマイナスを知ってもらってある程度の心構えを持ってもらいたい。余命の問題など考える事を避けて通りたい問題を説明し家族にも知ってもらわなければならない、ということだった。

16時から面談室で今回の治療についての説明会が行なわれた。O医師の話だった。彼は2005年原発性マクログロブリン血症発症当初よりの担当医で既に5年半私の病状と付き合っている。そういった意味で私の病気についてはすべての経過を知り、内容について理解し、気心の知れた唯一の医者である。

O医師の話-今回の治療に伴うリスク

今回家族を呼んで説明したかったことは、今回の治療が多くのリスクを抱えているという事を理解してもらいたかったということだ。2月にIgMが急速に上昇したが、入院治療が成功しIgMの減少をもたらした。その過程で、白血球の上昇が中々見られなかったり、その間高熱が続いたりした。高熱の原因もウイルスか細菌か真菌か分からない。免疫力の低下の間はどういった感染症にさらされるか分からないし、それが抵抗力のない状態で死に至るものである場合もある。

今回もまた2月と同じように、IgMが急速に上昇し入院治療でしか対応できなかった。今回の療法は前回と全く同じ内容であるが、同じようにIgMを減少させる事に奏効するとは限らないし、前回は白血球の減少が移植の時並みに下降した。それが続いた。前回の感染症は発熱だけだった。

今回はそれだけで済むかどうか不安要因がかなりある。肺炎や敗血症などの感染症についても最悪の場合考えておかなければならない。免疫力がほとんど機能しない状態ではそれは重大な結果を招くことがある。家族としてはそういった事も今回の治療のリスクとして考慮に入れておいてもらいたい。

今回の治療以降

今回の治療において感染症を克服しIgMが下降した場合、次の方法としてはこの病院でやる事になっている治験が11月から行なわれる。ここに参加してもらおうと思っている。既にアメリカでは高い奏効率を示しているが、日本の製薬会社が発売のために行う治験である。8月に今回の治療が終わり、11月までどういった方法でIgMの上昇を抑えるはまた考えなければならないが、ともかく今回の治療についてのリスクについては理解してもらいたい。

緩和ケア(タイミナルケア)について

まだ病気がどのように推移するか分からない状態の中で、こんなことを今から言うのは縁起でもないと言われるかもしれないが、一切の治療法が無くなった時どうするかを考えておくことは、本人だけでなく家族にとっても重要な問題だ。家族で相談しておく事も必要ではないか。

選択肢は色々あるだろう。そうなった時の相談窓口は幾つかある。自宅で過ごしたいという希望を持つ人も多い。その場合近くの提携している医師が定期的に通って面倒を見るといった制度もある。ホスピスや緩和ケア病棟など様々な施設があるそういった方面の資料の集めてみる事も必要ではないか。本人が元気なうちに幾つかの可能性の中での、これからの事を色々家族と相談し考えておく事も必要だろう。この病院の緩和ケア病棟もその選択肢の一つとして考えられるのではないかということで簡単に紹介した。

 この病院の緩和ケア病棟についての説明パンフレトを、説明会の後看護師が持ってきくれた。
緩和ケア病棟の説明書には「がんなどを治すための治療ではなく、病気の進行によって生じる体の辛さ、心の辛さを和らげる治療とケアを提供します。専門家の多職種チームによりサポートします。」(ターミナルケア)とある。病室:22床すべてが個室(11床は有料個室)。室内設備:テレビ、洗面台、トイレ。棟内設備:キッチン、多目的室、家族室。高額療養費制度が使える。

 O医師の言うようにターミナルケアについて考える時期に来たのかもしれない。回りの友人ががんで何人か死んでいっている。人生は不慮の死か、寿命を全うした生かのいずれかである。そこには選択の余地はない。人間とはどちらかの道を歩む事になり変更は不可能だ。それは人知の及ぶ所ではない。そうならばそれを受け入れる外ない。淡々と静かに、それが不慮の死であったとしても、時の流れに逆らうことなく死をあるがままのものとして受容すること以外ない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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まずは順調の様で内容を読んでホッとしました。

デリケートな内容もありましたが、先を明るく考えながらターミナルケアを平行に置き進めるのも修行の一つかも。

ブログ更新でうれしいです。ホントに。

返信不要

4年前だったか 初めてホスピスで看取った経験を思い出していた。
横浜 瀬谷区の医師に世話になった。
人の生きようとする力は とても強い。
でも力尽きた後 家族はそれでも生きていかなければならない。
・・・なんか 嫌だな・・・・

名医=良医?

名医かどうかはわかりませんが、良い医者にめぐり合えましたね。yosimineさんのレベルとあいまって、結構良い療養生活がおくれているように思います。
掲示板などでは、医師から積極治療にしますか、緩和医療にしますかと聞かれて、患者に治療法を聞くなんて、なんて無責任な医者なんだと言った家族がいたりします。この患者は、家族の希望で予後説明を受けていないので、近々完治退院出来ると思って入院生活に耐えていました。(がん治療では、患者側のレベルが治療の満足度を左右することも多い)
3月11日に、P期からK期に移る前にやりたいことがあればやっておいた方が良い、終末期の医療選択も家族で話し合っておいた方が良いかもしれないとコメントしましたが、医者も結構話してくれるもんなのですね。ただ、今のタイミングだと最悪のケースでは、やりたいことが出来ない可能性もありますが…。
臨床試験までいける確率・最悪のケースの確率の説明はあったのでしょうか。yosimineさんは、どちらにしろ淡々といくということなので、確率は余り関係ないですかね。

おまけ
病院の緩和ケア病棟の説明で、(終末期医療)とあるのが引っかかります。昔は、緩和ケア=終末期医療でしたが、今は、初期治療から緩和ケアもし、緩和ケア病棟と普通病棟を往復することも少なからずあると聞いています。

その後、母も入院となりました。 
 
ベルケイドが効いていて、でも痺れなどの副作用が強くなってきたので3ヶ月くらい休薬することになりましたが、同時に胸の痛みを訴え、CTを撮ったら骨病変がみつかり、一ヵ月の放射線治療となりました。 
病院まで車で一時間半はかかるため、毎日の通院が体力低下になるだろうということで、入院になりました。 
秋に兄の結婚式があるので、それまでに回復してほしいと思ってます。 

緩和ケア

WMと診断され、5年が経ちます。進行が早いということもあって、様々な治療薬を駆使しながら治療を続けてきました。今回医者が持ち出した問題は、人が何時かは通らねばならない道であるのでしょう。

治らない病気を抱えて、がん治療での試行錯誤を繰り返しながら薬が効いたのか、効かなかったのか、そういった事を気にして生活しながらやがては今行なっている延命治療も行き着く所にいくのだという事を感ぜざるを得ません。

そういった意味で緩和ケア病棟の話はやがては向かわざるを得ない時の心構えをむしろ提供してくれるものであるのでしょう。ともかくあらゆる可能性の中で、出来る事を選択していく他にないのです。
プロフィール

yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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