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院内患者家族交流会(おしゃべり会)

9月9日(金)
奇数月の第二金曜日定例の交流会が、病院のディルームで行なわれた。参加者は8名、そのうち入院患者は1名だった。交流会開催お知らせのポスターは、血液内科病棟はもちろんだが、外来患者が行く血液内科医の診療室の扉の所など20枚近く貼ってあるが、なかなか目に付かない。だからなのだろう新規の患者の参加が少ない。交流会をやっているということをもう少し患者に浸透させるいい方法はないものか。

入院患者の参観者が部屋に入ってくるのを見て驚いた。入院していた時に隣のベッドにいたA君だった。私より4日間早く退院したはずだったのにまた戻って来たという。以前は検査入院で足の痛みの原因を探り、治療法を見つけようとしていた。しかし、原因不明で治療法はないということで何の展望もなく退院していったのだった。

今回A君は発熱し再び入院した。CRPが10以上ありその原因が何であるのか、抗生剤を点滴しながら効く薬を探している。交流会の参加者は現患者が4名、元患者が3名の参加だった。A君はフィラデルフィア染色体が陽性の急性リンパ白血病で、3年前臍帯血移植を行なった。白血病の方はその後問題なく、GVHDも体に少し発疹が出来た位でそれもすぐ収まった。

入院前就職は決まっていたが病気発症のためその職を失ってしまった。退院後1年あまり経ち体調も安定してきたので就職しようと色々当たったが、白血病患者という事を隠したくなかったのでやはり就職口は見つからなかった。マクドナルドのある店のオーナーの奥さんの妹が白血病だったということもあって、病気に対する理解がありその店に採用になった。1日8時間立ちっぱなしで働き続けた。

しかし移植後3年目、昨年足を中心として痛みが徐々に強まってきた。ある一箇所が痛いというのではなく、足を中止として骨が痛むのである。膝だったり足の甲だったり痛みが移動する。手の甲が痛い事もある。筋肉が痛いというのであればリューマチとか通風とかが考えられるが骨が痛いというと原因は分からない。偽通風などと言われたりもした。これには治療法はない。痛み止めを服用する対処療法しかない。痛み止めもオピオイド系のかなり強い薬を使わないと効かない。

骨髄移植を受けた体験者からA君の骨の痛みについて何か心当たりがあるか聞いてみた。ある患者の体験だが、退院後しばらくしてから筋肉が硬直し、朝起きると腕を動かすことが出来ない。しばらくしても腕は肩より上に上げることができない。こういった筋肉の硬直はGVHDとして見られることがあるということだ。しかしA君のような骨の痛みについては聞いた事がないということだった。

外の患者からも意見を求めたが似たような症状について耳にしたことはないということだった。病室で隣同士だった時には私は個人的に自分の考え方を示したが、今回のように何人かの患者の意見を聞くことが出来たことはA君にとって有意義だったに違いない。

 一人の意見ではなく患者や患者経験者から多くの意見を聞く事によって、自分の病気を自分一人で抱え込み悩んでいた状況から少しは違った世界が開けたのではないか。確かに交流会で問題解決は出来ないかもしれない。しかし多くの患者は互いに支えあって、励ましあいながら生きる道を模索していっているのである。そういった関係の形成こそが交流会の目的でもあるのだ。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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