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院内患者家族交流会(おしゃべり会)

11月11日(金)
 2ケ月一度の病院内で行なわれる交流会の日である。雨が降り続く。気温は12月上旬並みだと天気予報で言っていた。夜のニュースで家を出た時間の気温は11度だと知った。寒くて雨が降っている日の外出は、誰でもそうだが特に患者にとっては二の足を踏む。交流会の参加者は集まるだろうか。

こういった天候でもいつものメンバーを含めて8名の参加があった。話題は多岐に渡ったが、何故集まるのか。理由の一つがある患者から語られた。患者は色々な症状を抱えているし元患者でも後遺症に悩まされている人が多い。

 長い間治療をしていると病気のことや治療の事を家族に話そうとしても、病気のことが分からないこともあって、時が経つにつれて家族はあまり親身になって聞こうとはしなくなってくる。そうなると段々と病状や抱えている問題点について話をしてもしょうがないと思って話さないようになる。話したいことは幾らでもあるが話の内容を分って聞いてくれる人がいない。

60歳近い男性患者の話であるが、昔娘に買って上げたぬいぐるみを相手に独り言を言うようになった。結構年をとった男性で独り言を言うようになる人はいるが、彼は極端な例だが、家族からはうるさいから止めなさいと言われるだけだそうだ。

患者という特殊な体験は普通の人の理解不可能な点があり、それを理解してもらおうとすることはきわめて難しい。そういったことで一般的な人間関係の形成に支障を生ぜざるをえない。交流会はそういった問題を解決しうる唯一の場といえるだろう。しかし2ケ月に一度、3時間で自分の思いを語りつくせる訳ではなく、日常生活の中では独り言で解消せざるを得ないのだ。

 元患者の後遺症の問題が出た。参加者は現役患者3名、元患者5名だったが、元患者で10年前に移植を受けた人以外4名は未だ後遺症、合併症、別病気の発生で苦しんでいる。4名とも移植を受けた人達だ。

 1人目は繊維筋痛症になってしまった女性。この病気が診断できる特別な検査は今の所なく、治療法も確立されていない。全身の耐え難い恒常的な疼痛(慢性的、持続的に休みなく続く広範囲の激しい疼痛)を主な症状として、全身の重度の疲労や種々の症状をともなう疾患である。僅かな刺激(爪や髪への刺激、服のこすれ、音、光、温度・湿度の変化など)でも痛みを感じ日常生活を送ることがきわめて難しい。彼女は診療日を交流会の日の合わせてもらって参加している。

 2人目は移植後5年も経っているのに、口内炎で口腔が腫れ味覚も正常に機能していない。プレドニン10mgを毎日服用しているが、ムーンフェースや体重増加などの副作用が出ている。また以前から服用しているバクタやフルゴナゾール、骨そしょう症の薬ボナロンなどを飲み続けている。プレドニンを減らしたこともあるが、そうすると口があけられない程症状が悪化したので止める訳にはいかない。

 3人目は移植後5年目の男性。就職して9時から17時までの勤務だが、家に帰って食事をすると疲れが出て寝てしまう。毎日そういった状態なので、夜何かをするということが出来ない。本来なら会社での位置を強化するため資格試験をとろうと思っているが、全く勉強することが出来ない。疲れきって気力が湧いてこない。仕事をして食事をして寝るだけの毎日を繰り返している。休日も体力回復のための休養にあてる外ない。それが虚しい気がする。

抗がん剤治療をした人は5歳年上の人の体力になる、と交流会の参加者から話が出た。治療期間中が5年だとすると、それに5年をプラスして10歳年とった人の体力になるということだ。彼の体力消耗はそれ以上だと思うが、時間が経つことによって回復するだろうといった期待を持つ以外に方法はないだろう。

 4人目の元患者は後遺症というよりも、新たな病気の治療を行っているといった方が適しているだろう。原疾患の白血病は治ったが、その治療の過程であまりにも多くの後遺症を抱えてしまった。心臓の弁の問題がある。しかし弁の交換を行う手術をするまでには至っていない。心臓に負担をかけないように食事制限をして太らないようにしている。また心臓に血液を送り込むため足踏み運動を行なっている。心臓病の原因は治療中に使った亜ヒ酸(砒素)の影響だろうということだ。間質性肺炎を発症しているが拡大していないのでそのままになっている。

また毎晩のように手足がつる。1ケ所だけでなく次々とつり絶叫する程の痛みだ。家族もどうしようもないので無視している感じだ。つるのはこむら返りというふくらはぎ(腓腹筋)だけではなく大腿部や足の指、手の平や甲、指にまで至る。スポーツドリンクが効果的だということで、筋弛緩剤と一緒に枕元に置いてある。筋弛緩剤はそれなりに効いて、肩こりにも効果的だが、腰に負担がかかるのが問題だ。。

 私を含めて4人が手足の筋肉がつるといった症状に悩まされているが、はっきりした原因はわからず、的確な治療法はない。ある患者が漢方薬の芍薬甘草湯が効果的だったと言っていたそうだ。また「ミオナール」という筋弛緩剤を朝晩服用していた時には筋肉がつるということはなかったという人もいた。こういった情報が交換できることは交流会の大きな意義である。

手が痺れると硬直してしまう。皿とか茶碗とかを持っいると時に、それが起こると落としてしまい何度か割ってしまったことがあると一人が言った。包丁を持っていて足の上に落としそうになった人の話が出た。ベルケイドやサリドマイドの末梢神経障害がひどくなり、それが影響して足がつるということが起こるのかどうかわからないが、日常生活に大きな影響を与えるし、痛みで寝られないという人もいた。足がつることによて生ずる激しい痛みの対しての何らかの対応は必要だろう。

 原疾患は治療後5年以上経っているので治癒と見なされるが、治ったと思われている患者の抱えている後遺症は深刻なものである。慢性骨髄性白血病や多発性骨髄腫などの不治の病を抱えて治療中の現役患者も大変だが、後遺症を抱えている患者もまた様々な苦労を背負いながら日常生活を送っていかなければならない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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