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院内患者家族交流会(おしゃべり会)

1月13日(金)
 定例の病院内での交流会の日である。帯状疱疹の神経痛が左わき腹と背中に出てきていて、まだそれ程の痛みを感じるわけではないが服が擦れる時若干の痛みを感ずる。帯状疱疹神経痛よりも、退院以降の体力の消耗感が一向に改善されない。昼食をとった後には横になリたくなり、1時間ばかり昼寝をする習慣が抜けない。

患者交流会に行くかどうか少し迷った。体調的には横になりたい気分だ。身体がだるく駅までいけるかどうかといった感じもした。しかし一旦行く事を決意し服を着替え外に出ると元気になりなんの問題もなく目的地まで行ける。

 寒さのせいか交流会の集まりはよくなかった。自己紹介が終わり、初めて来た人からの質問に皆で答えていった。Aさんは昨年2月骨髄異型性症候群で入院し移植後4月に退院した。移植の前処置の大量抗がん剤投与による副作用はそれ程激しくなかった。移植による急性GVHDについてもそれ程強くは出なかったが、現在慢性GVHDの治療を受けている。顔を含めた全身への湿疹と口内炎や味覚障害などが発症している。免疫抑制剤のプログラフを服用しているが、ステロイド剤は使っていない。

口内炎についてはアズノールのうがいとアズノール軟膏を口腔を塗るという治療をやっている。湿疹に対して体に塗る薬は処方されているが、目蓋や眼の周りの湿疹に関しては薬がないということだったが、アズノール軟膏を塗ったらいいと言われた。そのような使用方法があるのかと疑問に思ったが結構効果があるという。

 Aさんの相談は職場復帰の問題だった。公務員で3年間の休業は保障されている。1年間は有給だが、それ以降1年半は健康保険の傷病手当金で給料の6割が支給される。どのように職場復帰していくのか。体力的に大丈夫だと思っていても移植による大量抗がん剤投与は、かなりのダメージを体に与えたのは確かである。

免疫抑制剤を服用していく限り、感染症の恐れがあるので職場復帰は難しいだろう。GVHDが治り、免疫抑制剤の服用が終れば免疫機能についてはかなり回復してくるとは思うが、やはり、白血球を含めた免疫機能は数値的には基準値であったとしてもその働きは悪く、様々な感染、特にウイルス、細菌や真菌(黴)感染にかかりやすい。元に戻るまでには2年位かかるといわれている。

職場復帰の方法としては、可能であればリハビリ勤務から始められればそれに越したことはない。通勤訓練から初めて、1、2時間のリハビリ勤務、それを半日勤務にして、体が慣れてきてもう大丈夫だと思える状態にまで至ってから全日勤務になるという手順を踏んだ方がいい。

 参加した人が自分の体験を語った。突発性血小板減少性紫斑病の人で、30年前に病気が分かったのだが、経過観察だけで一切治療はしていない。しかし血球が少ないので疲れやすい。職場には病気の事を言っていない。自分では一種懸命仕事をしているつもりでも周りからはサボっていると見られてしまう、といった悩みもある。しかし病気のことは職場では明らかにするつもりはないという。

白血病で移植をした人は自分の就職について話した。退院から仕事を始められるまで3年かかった。勤めていた職場は1年の休職期間が切れ退職になった。様々なGVHDに悩まされた。手の筋肉が硬直してしまう状態にもなった。それで障害者手帳を取り、今の職場への就職も障害者枠で入れたということだった。現在、全日勤務の職についているが、家に帰って食事をすると疲れて寝てしまうし、休日もごろごろ横になって過ごしている。資格を取る勉強をしたいが、働くだけで精一杯といったところだ。抗がん剤の影響は今もなお体力の消耗をもたらしている。

公務員で3年の休業期間が保障されているといった好条件の職場などめったにない。血液がんになった人の就職口を探すということは至難の業だ。絶対今の職場を辞めようなどと考えない方がいい、と誰もが口々に行った。患者会に来た人で職場復帰することは出来たが、リハビリ勤務は認められず、全日勤務で働けるようになったら出社していいといわれた。彼は骨髄バンクでボランティア活動をしながら体の調整をしていった。リハビリ勤務が難しい所であればこういったボランティア活動に携わりながら体力を養っていくといった方法もある。

血液がん患者の職場復帰や新たな就職は極めて難しい。特に雇用状況が冷え込んでいる現在より一層困難になっている。患者の多くは就職に向けて様々な苦労をしてきている。そういった経験から学ぶことは多い。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
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