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ももの木・新年会「クロスダイン」

1月28日(土)
 ももの木の新年会が昨年と同じ池袋メトロポリタンホテル「クロスダイン」で行なわれた。11時半から15時という時間設定だが、16時までは席にいることが出来る。ただ、15時には食べ物の提供が終わり、15時30分には飲み物の提供が終る。

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「クロスダイン」のバイキングは和・洋・中の専門シェフによる全50種類もの料理とスイーツが揃っている。それを好きなだけ取ってきて食べられる。飲み物はコーヒー、紅茶のアイスとホットが飲み放題だ。アルコールは別途料金を払って個人的に頼む。時間・数量限定のタイムサービスがあって、日替わりでスペシャル料理が登場する。今日のは海鮮茶碗蒸で上にあわびの切れ端が二つ入っていた。

大体1時間位で好きな料理を食べお腹一杯になってしまう。さらにスイーツや果物を幾つか食べようと皿に盛ってくる。お腹はいいがこれは別腹でどうにか入る。ここまででもはや食べ物は必要なくなる。最初はどの料理がいいか考えながら皿に盛ってきて、食べるのに熱心であまり会話が弾まない。しかし1時間もすると大方食べ終わりコーヒータイムになって、隣の人との会話が始まる。それがまわりに波及して4、5人のづつの会話の輪が出来てくる。

 30人近くの人が集まった。血液がんの患者と患者経験者が中心で、その家族が参加した。これだけの患者が集まると血液がんの大体の病気が揃う。その中で現役の患者としては、私と慢性骨髄性白血病の人と、特発性血小板減少性紫斑病、骨髄異型性症候群の人だ。

後の患者は寛解後4,5年経ってもう再発はないだろうという人達だ。大体こういった所に来るのは病気の後遺症が若干あったとしても体調的には元気で何処にでも出歩ける体力をもっている人達だ。

こういった会に参加すると血液がんになっても元気になれるのだと思ってしまう。しかし抗がん剤による疲労感や倦怠感に苛まれて参加できない患者もいる、強いGVHDに苦しんでいる人も参加は難しい。そしてさらに患者の中には生き続ける事が出来なった多くの人もいる。リレーフォーライフに参加した、2組の親は20歳前後の娘と息子を白血病で亡くした。

患者会に参加する人は、様々な患者の在り様のごく一部しか経験したことがないかもしれない。しかし多くの患者は死を見つめたことがあるだろうし、患者会に参加したくても体調が思わしくなく参加出来なかった経験を持っているかもしれない。

患者会に参加している人達は患者としての様々な経験を持っているし、どちらかというとそれを自己対象化して自分の中で整理できている人が多い。それを共有し、患者経験者として困難な生き方を強いられている人が、何らかのヒントを得ることができるのではないか。そういったものとして患者同士の会話は大きな意味を持っている。

 現役患者として、話は同じ治療中の人との話になる。CMLの患者の人はグリベックを服用しているが、この間腎臓の機能が低下している。ある時尿が出なくなって利尿剤をもらった。利尿剤を使っている間はむくみとかはなくなるが、あまり使い続けたくない。腎臓の状態の数値を示す、クレアチニンは1.5あり、GFRは40少ししかない。それでも主治医は腎臓の治療を行おうとしない。これをどうしようかという話をした。

特発性血小板減少性紫斑病の患者は30年前に病名を告知されてから、3ケ月に一度の経過観察だけで、今まで何の治療も行っていない。難病であるので難病認定を申請したことがあるが、何の治療もしていないので却下された。またこの病気であるという事を会社に言おうか言うまいか迷ったが結局言わなかった。そのため血球が少なく慢性的な倦怠感があり、仕事上にはかなり差し支える。まわりからはサボっている、手を抜いているなど陰口を言われてきたがじっと30年間我慢し続けてきた。どうにか会社には席を確保できている。

骨髄異型性症候群の人は、6年前に発症したが移植の話は全く出てこない。輸血とステロイド剤でしのいでいるといった感じだ。医者に言っても新たな治療法に移行する気配は全くない。このままでいいのかと悩んでいた。今日の新年会に参加した血液内科の医者と長々と話していたので、少しは方向性が見えたのではないか。どちらにしてもセカンドオピニオンを受けた方がいいだろう。

16時まで時間があったので、席を替わりながら色々な患者と会話を交わした。移植後の後遺症、退院後の生活、仕事の現状など様々な課題をそれぞれの患者はかかえている。そういった中で、再発の不安をいつも感じながら自分の生活を維持していく努力をせざるをえない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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yosimineさん おはようございます。
私は、腎臓病の疑いで総合病院を紹介されて、腎生検、骨髄穿刺の結果病名が特定されました。
腎臓病の治療は難しく、原因と成る病気を治療する事が一般的の様です。
私の場合は、腎臓病の悪化を減速させる為に、IgM値3000でWMの治療を開始しました。
今、服用している薬は、利尿剤(ラシックス錠)、尿酸を下げる(リボール錠)、血圧を下げる(プロブレス錠、アムロジンOD錠)です。
浮腫みを取る、血圧と下げる、尿酸値を下げる事で、腎臓の負担を軽減しています。
腎臓病を直す薬はそう云う事みたいです。

腎臓のこと

抗がん剤の治療をする時は、腎臓にかなりの負担をかけることになるのでその点についてのかなり重点的にケアをします。ソルデムというブドウ糖を中心とした輸液を、最近の3回の入院治療の時の経験では1日1.5L点滴します。

厳密に尿の排泄量を測るには蓄尿をしますが、通常体重が1kg増えたら尿が十分排泄されていないということでラシックスの点滴をして排泄を促します。後は尿酸値の上昇に対してはアロブリノールを服用します。

入院中尿酸値とクレアチニンが上昇し、GFRの数値が下がりましたが、大量の水分補給とアロブリノールの服用で、しばらくしたら全て基準値に戻りました。三輪医師が多発性骨髄腫の患者は1日2L水分補給をすることが望ましいと言っていました。大量の水分補給とそれに見合った排泄で腎機能はかなり改善されるのでしょう。

出来るだけ水分補給をして腎機能の維持に努めることが必要だと思っています。腎臓は一度悪くなったら回復しないといいます。腎臓になるべく負担をかけず大切に維持していくことが、抗がん剤治療をしていつも腎臓を痛めつけている者として肝に銘じておかなければならないことだと思います。
プロフィール

yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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