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院内患者家族交流会(おしゃべり会)

3月9日(金)
 再び真冬のような寒さが戻って来た。おまけに雨がかなり強く降っている。参加者が少ないことは止むを得ないだろう。それでも話は途切れることなくそれぞれが自分の病状や現状の問題点を話しあった。

レナリドマイド使用者における2次がん発生のリスクが外の抗がん剤よりも高いと言われるが、レナリドミドの治療効果は2次がんのリスクを凌駕するし、骨髄腫の進行のリスクは2次がんと診断されるリスクよりも何十倍も高い。そう考えれば2次がんのリスクを心配するよりも自分のがん治療に効果的な薬を選んだほうがいい。血液がん患者が別のがんに罹る確率は、放射線治療や抗がん剤治療による免疫力の低下があったとしても、特に血液がんだったからといって多いわけではないということだ。

血液がん患者の多くが、血液がんそれ自体は5年以上再発しなければ完治したといえるかもしれないが、様々な病気を発症している。私に関しても今はどうしたわけおさ治まっているが形質細胞腫瘍が抹消血に見られるということで形質細胞性白血病ではないかといわれたことがあった。今のIgM型骨髄腫が形質細胞性白血病に転化した場合治療が極めて難しいといわれた。

長い間再発せず血液がんは治ったと思ってほっとしたのもつかの間、また別の難病に襲われた患者は知っているだけでも3人いる。

・皮膚筋炎・多発性筋炎(皮膚筋炎では上まぶたに、腫れた紫色の皮疹や、関節の背面などに紅斑がみられる。肺には間質性肺炎という炎症がみられる。その他、倦怠感、発熱などの全身症状や、関節痛、レイノー症状がみられることもある。)

・重症筋無力症(骨格筋の易疲労性や筋力低下を来し、症状の日内変動を特徴とする、自己抗体によって神経筋接合部の情報伝達が障害される病気。)

・パーキンソン病(片側の手や足がふるえる、動きがのろくぎこちなくなる、歩き方が遅くなる、手足の筋肉が硬くなり、姿勢反射障害が起こる。)

今日の交流会に来た女性は交流会の恒常メンバーなのだが、彼女は1月4日の診断のとき慢性腎不全だといわれ、腎臓内科の方に回された。そこで医者の診断受け、栄養士から食事療法の指導を受けた。慢性腎不全に関しての治療薬は特になく食事療法をする外ない。塩分と蛋白質に関して1日の摂取量が決められその範囲内で食事をしなければならない。一方カロリーは通常と変わりなく摂取しなければならないという注文なのだ。

彼女は急性リンパ性白血病で移植を受けてから5年たっている。しかしまだGVHDの症状が口の中に出ている。味覚や嗅覚障害があり、口内炎や口の渇きに対して未だ免疫抑制剤とステロイドのプレドニンを途切れることなく服用し続けている。

クレアチニンの値は随分前から1.2だった。男性の基準値を見ていたので少し多いかなと位にしか思っていなかった。しかし女性の場合0.4~0.8mg/dだということに気がついて医者に相談した。去年までは1.2という値を見ていながら血液内科の医者からは何もいわれなかった。今年になって急に治療を開始しようという事になった。

料理が好きでよく交流会に自分で作った焼き菓子やクッキーを持ってきてくれた。美味しい物を食べるのが一番の楽しみだという彼女が食事制限をしなければならないということはどれ程辛いことだろう。また料理も家族の分と自分の分2種類作らなければならないといった手間もある。

食事療法のポイントは、1)カロリーを十分とる、2)蛋白質の制限-標準体重当たり1日0.6-0.7g(60kgの人で60×0.6-0.7=36-42g)、3)塩分制限、4)カリウム、リンの制限、5)適切な水分量をとる。標準体重を保持できるような十分なカロリーをとりながら、蛋白制限を守ることは非常にむずかしい。栄養不良に陥る危険があるので、エネルギー源として糖質と脂質で補うことになるが、彼女の場合ステロイドを服用している関係上高脂血症の傾向がある。主に糖質で補うほかない。

その外様々な治療後の後遺症ともいうべき副作用に悩まされている人は多い。倦怠感からは当分抜けきれない。退院後半年位で職場復帰をした人もいるかと思えば、3,4年たっても体がだるく家事をするので精一杯という人もいる。ベルケイドやサリドマイドによる末梢神経障害が薬をやめて2年近くになるのに直らず、手足の痺れに悩まされている人もいる。

手足の筋肉が痙攣したり、つったりして持っているものを落としたりする、など血液がんの元患者は何らかの後遺症をかかえている。こういった後遺症が残っていると就職もままならない。それでなくとも就職難の中で、血液がんの患者であったという事を明らかにして就職しようとすることはますます困難になって来ている。こういった話しながら交流会は進行していった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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