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T大学付属病院患者・家族会

3月20日(火)
 3月17日奇数月の第三土曜日定例のT大学付属病院患者・家族会に出かけた。自分が通院している病院の患者会にはいつも参加しているが、別の病院の患者会の様子もたまには見てみようと思ってT大病院の患者会に出席した。この病院の患者会にはかって3度ばかり参加したことがある。

原発性マクログロブリン血症の患者がこの病院の患者会に来て、「非常に珍しい病気なので情報が少ない。同じ病気の人を知らないか」と聞いてきた。患者会の責任者の人が早速私の所に電話してその旨連絡してくれた。最初は電話で話をして、原発性マクログロブリン血症に関する手持ちの資料を送った。65,6歳の人で、パソコンがうまく使えないというのでコピーして送った。

それを読んでもらってから疑問点などがあるかもしれないので話の場を設定しようと思ったが、患者会で会おうということで、その後3度ばかり患者会で話をした。MP療法から始めたということだ。もっとも無難な治療法だろう。その後彼は横浜に住んでいるので通院以外になかなか患者会まで参加するという風にならず、結局患者会に来なくなって、私もそれに歩調を合わせるように参加しなくなった。一度彼がこの病院に入院している時に患者会に参加するというので私も行ったことがあるが、その後1年位行ってなかった。

 家を出る時雨は止んでいたが、最寄の駅に降りた時には、再びかなり強く降りだした。参加者が少ないのではないかと思ったが10名ほど来ていた。骨髄異型性症候群の人で2年前に発症しいよいよ移植(ミニ移植)をする状態になって入院を待っているという65歳位の父親に同行し妻と娘が一緒に来ていた。こういった家族関係はきわめた好ましい気がする。

患者と家族の関係は、ある意味で難しい。重い病気になって初めて、家族や周囲の人たちの優しさに、人を愛すること、そして、生命の素晴らしさに気づくことがある。多くの患者は家族の支えが病気に打ち勝つ力を与えてくれたと言っている。

家族はしかし患者の苦しみや痛みを分からない。腫れ物に触れるように扱ったり、何でも患者の言うように振舞ってしまう。それが家族のストレスになることもある。しかし一方患者にとってはそれが家族の負担になっているのではないかと、かえって苛立ちを覚えることになることもある。

お互い出来ること出来ない事をはっきりさせ、患者は体調が悪く家族の付き添いを負担に感じることもある。そういった時には、折角来てくれているのに悪いと思って言いたいことも言えなくなるような関係では長続きはしない。お互い意見が食い違うことがあっても素直に言い合えるような関係が必要なのだろう。

20歳位息子に朝9時から夜8時頃まで毎日付き添っている母親がいた。名古屋から出てきて患者家族専用の施設に泊まっている。息子も母親に気晴らしにどこかに出かけてきなよというが、家にいると心配で付き添いをしていた方が楽だという。こういった関係は当事者どうしでないと理解できない面があるのは確かだ。

 医者との関係も難しい。医者に『上手に“痛い”が言える本』という本をももの木で協力して出版したことがある。確かに2,3分の診療時間で医者に病気に関する質問をしっかりと聞ける患者は少ない。そういった状態だと治療にとって一番重要な医者との信頼関係を築くのがなかなか難しい。

悪性リンパ腫の65歳の患者の人からは「R‐CHOP療法を何クールかやったが、医者からはこの病気の治療は将来的にどうなるのか説明がない。将来が不安だ」といった話があった。また別の移植をやった患者が副作用に苦しめられていた時に、主治医にそれを訴えても何もしてくれなかった。緩和ケアチームの看護師に知合いがいたのでその伝で副作用への対処をしてもらった。

慢性骨髄単球性白血病(骨髄異形成/骨髄増殖性疾患)の患者が参加していた。慢性骨髄性白血病であればグリベックの服用で済むはずだった。しかし単球という名称が中に入ったため、全く違った治療が要求された。化学療法を行いその後同種造血幹細胞移植を行なった。

問題はその後のGVHDと思われる副作用の激しさだった。3度死にかけたという。下血が続き何日間も1日2リットルの輸血をした。そうなると鉄分が増えその薬も点滴した。次には脾臓が問題を起こし手術をしたかったが血小板が少なく出来ず、吸引で取りだした。3回目は身体中湿疹ができなかなか治らなかった。

こういった経過を経て今は帯状疱疹神経痛でリリカ・カプセルを服用している。このような苦しい闘病生活を語った患者もいた。こういった苦しい経験は思い出したくないとも思うが、むしろ語ることによって心の重荷が開放される一種のカタルシスの効果があると思う。患者会はこういった意味も持っているのだろう。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
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