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院内患者家族交流会

7月13日(金)
奇数月の第2金曜日定例の病院関連の患者家族交流会が行われた。先週は患者として病室にいたが、今度は外から参加している。微妙な気分だ。

 最初は、白血病で同種移植を行って、2年と5年たったが未だにGVHDの問題を抱えている女性2人の話だった。2年目の人は皮膚疾患に悩まされていて、免疫抑制剤(プロポリス)とプレドニンを服用している。体調は大分回復したので職場復帰を始めようとしているということだ。その職場はリハビリ勤務は認められていないが、半日勤務はあるらしいが、どうも半端な仕事しか与えれらない。

また傷病手当金が職場に復帰してしまえばもらえなくなる。本当に体調が回復してから職場に戻ったほうがいいのではないか、また、いったん給料をもらうようになると傷病手当金は打ち切られる。体調を崩して休職になっても傷病手当金はもらえない。休職期間は3年間というのでまだ時間はある。復帰の時期は慎重に判断すべきだろう。本人の気持ちとしては早く職場復帰し社会参加したいということだろうが、いつかから復帰するか判断に迷う所だ。

 もう一人は移植後5年たっても味覚、嗅覚障害に悩まされている。他には何の問題もないのに、そのため免疫要請剤とステロイドの世話になっている。それによって食欲増進や、ムーンフェースという副作用が出てきている。少しずつ薬を減らそうと試みたが、減らすと皮膚疾患や口内炎などが発症し薬を減らすことが出来ない。料理作りが好きなので味覚障害は大きな精神的負担となっている。

さらに最近腎臓の数値を示すクレアチニンが1.2であり、蛋白質と塩分の制限食を指導された。クレアチニンの1.2という数値は大分前からだったが、主治医はどういった判断だったのか腎臓の治療を指示しなかった。本人もクレアチニンの上限が1,0だと思っていた。しかしそれは男性のもので、女性の場合は0.8だった。1.2というのはそれに比べるとかなり高い。

最近になって主治医はついに腎臓の治療を行うようにと腎臓内科に紹介した。かウンセラーが事細かな食事指導を行う。減塩、減蛋白の食事をしなければならない。家族の分と2種類作らなければならなのが大変だ。現在は血液内科と腎臓内科の診療を受けている。そしてさらに骨粗しょう症の症状が現れまた中性脂肪値がかなり上昇してきている。他の課の診療も受けざるをえないかもしれない。

看護診療センター(名前は正確ではない)がこの病院に出来たということだ。個別の課に分断された治療では患者の全体を把握し適切な日常生活の送り方などの指導が出来ない。そういった意味で、精神科や心療内科の内容も含めた、総合的に患者を見ていこうという試みである。

 途中から多発性骨髄腫の患者で、今週火曜日に入院した人が参加した。八王子の方の病院で治療を受けていたが、同種移植をやりたいと医者に言ったところ、その病院で2例目だといわれた。もっと経験を積んでいる病院で移植を受けたいということでこの病院に転院してきた。以前自己末梢造血幹細胞移植を行った。採取の時1回分の造血幹細胞しか取れなかった。その時2回分とっておけばよかったと後悔している。そうすればもう一度移植が出来た。彼は54歳でIgGの増加を抑えるためだけのQOLを重視したゆるやな治療法ではなく、一気に治癒に持っていきたいということで、移植を希望している。

今回入院して医者からは、同種移植ではなく自己移植にしようといわれた。今IgGが4000位だが、これを少し減らしてから、自己末梢血幹細胞採取をし移植をするということになった。現在IgGを減らすためベルケイドで治療を行っている。

以前ベルケイドを使用したが、その時激しい末梢神経障害に苦しめられた。ガバペンなどの痛み止めを服用したが全く効かなかった。痛みで寝られない日々が続いた。医者にやめて欲しいといって、3クールで終わらした。その時は1.4.8.11という標準治療で薬の量も標準治療の量であった。

今でこそ、ベルケイド特有の末梢神経障害や血小板減少症に対しては1週間1度の投薬が一般的になっている。また薬の量を減らしたり、休薬したり臨機応変に使っている。それでも効果が極端に落ちるということもなく1週間処方の場合は効果ほとんど変わらす、副作用を軽減できるということで、一般的に行われている。彼がベルケイド療法を行った時には、杓子定規に標準治療を行い患者はかなりつらい思いをしたのだ。

色々な病院では治療法も様々だ。彼の通院していた病院で、サリドマイドもベルケイドもレナリドマイドも使用していたが、ほぼ半年で効果がなくなってくると他の薬にするということだった。多剤併用療法は全く行われなかった。また多発性骨髄腫での同種移植に関してはメリットとデメリットがあり、論議があるところだが、患者の希望でやすやすと同種移植をしようというのだろうか。他の病院のやり方を見ると治療への多種多様なアプローチの仕方があるということを知ることが出来る。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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No title

患者の会にはいろんな方がいるのですね、中々他の方がお医者様からどの様に言われているのか気になる所です。看護婦さんから12Bネットでも同病の方にはお会いできないでしょうとのことでしたので参加した事が有りません。

はじめまして

はじめまして。
67歳の母がマクログロブリン血症と診断され、ネットを検索しているうちに
こちらのブログにたどり着きました。
IGMは3000ですが、赤血球・白血球・血小板などの数値は基準値内です。
近所の内科の血液検査で異常が見つかり、血液内科で調べてもらったほうがいいと言われ、診断が出る前に、マクログロブリン血症だろうと予測がついていたので、検査結果が出る日は、私もついて行ったのですが、
病院の先生は、あっさりと病名を言い、特に治療もしなくていいです、日常生活で気を付けることも特にありませんと言われ、5分もしないうちに話が終わりました。
ネットで調べたり、患者さんのブログを拝見した時の深刻さとかけ離れていて、
かえって不安になったのですが、yosimineさんは、どの段階で治療を始められたのでしょうか?
お体がお辛いところ、申し訳ありませんが、この病気に関してネットで調べても情報が少ないので、色々教えていただけると助かります。

No title

Lucaさん
WMとは無関係の素人ですが、一般的には、あくまでも一般的にはですが、IgMのレベルがいくら高くても(例えば、6000とか7000あっても)、他に症状がなければ治療を始めないようです。
症状には、体重の減少、食欲不振、倦怠感、異常な出血、視野のかすみ、臓器肥大(特にリンパ節)、多くはありませんが神経障害、腎機能障害などがあります。 IgMが3000で何も症状がなければ、先生の言われる通りだとおもいますが、どういう症状が出たりすれば治療を始めることになるのかとか、そのためのモニタリングをどうするのかについては、先生のお考えをお聞きしておく必要がありあそうです。

患者会

ローズママさん、原発性マクログロブリン血症などという珍しい病気の患者には東大病院に入院していた人一人しか会っていません。まれな病気なのでやむをえません。血液がんの患者会の意義は色々な患者の現状を知ることで、励みになったたり、情報を提供されたり、それぞれの人に生き方に触れることが出来て、そのことに意義を見出しています。

No title

母の症状は、痩せてきたのと、疲れやすくなったことです。
ちょうど、この病名を知ったころ鼻血が出たり、足にむくみを感じたようですが、
先生に言っても、一時的なもので、特にこの病気とは関係ないと思うと言われました。
このまま悪化しないことを祈るばかりです。
また、相談させていただくことがあるかもしれませんので、
今後ともよろしくお願いいたします。

参考資料

LUCAさん、原発性マクログロブリン血症に関してネットに掲載されていた資料です。参考にしてください。

The Merck Manuals Online Medicln Library・
マクログロブリン血症(原発性マクログロブリン血症、ワルデンシュトレーム・マクログロブリン血症)

http://merckmanual.jp/mmpej/sec11/ch144/ch144c.html


Gooヘルスケア・多発性骨髄腫、原発性マクログロブリン血症、MGUS

http://health.goo.ne.jp/medical/search/10N21000.html


メルクマニュアル医学百科家庭版・マクログロブリン血症

http://merckmanual.jp/mmhe2j/sec14/ch175/ch175d.html?qt=%E5%8E%9F%E7%99%BA

No title

ありがとうございます。
参考にさせていただきます。
プロフィール

yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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