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院内患者家族交流会

5月9日(金)
患者・家族交流会
病院に着いたのが丁度待ち合わせ時間の13時50分だった。14時になって、カンファレンスルームに行く。前回参加していた、患者の母親も参加してくれた。看護師学校の実習生が仕事の都合でどの程度加われるか分からないが3人参加したいといってきた。結局一人だけしか参加できなかったが。遅れてきた元患者の男性2人とS氏、看護師の実習生、患者の母親と私と部分的に参加した心理療法士の人とで7人の参加だった。

患者の母親
患者の母親の話から始まった。彼女は広島に住んでいるが、月の半分位、東京でマンションを借りて暮らし息子の見舞いのため毎日病院に通っている。前回話した時、息子にばかり目を向けていないで自分の生き方を考えるべきだといわれたことから、徐々に東京での自分の生活の場を見出してきたという。昨日は友達と歌舞伎を見に行って来たと言う。

病院では部屋の雰囲気にもよるが、なかなか患者同士が親しく会話をしたりすることがない。病状で辛い時は話などしたくはないし、大部屋で誰か話し好きな人がいて盛り立てていかないと皆で話をするというふうにはならない。まして患者家族同士が話をすることなどめったにない。こういった状態だから、患者家族交流会で言いたいことを言えるのはストレス解消になるということなのだろう。

看護学校の実習生
看護学校の実習生からの話では、学校からは関連病院に定期的に生徒を実習生として送り込んでいるそうだ。2月と7月には80人この病院に派遣している。しかし卒業後必ずしもこの病院に来るとは限らず、他の病院に行ったり、出身地に帰ってそこの病院に勤めたりするという。実習期間は2週間位だそうだ。看護学校を卒業し国家試験を受けて初めて看護師になれる。それまでは採血とか天敵とか医療行為に関して関わることは出来ない。

退院後の生活
退院後の生活の問題が、主題となった。生活をどうやって維持していくのか。体調と就業の兼ね合いをどうするのか。元の仕事に戻れるのか。新たに仕事につく場合はどのように仕事を始めるのか。これは退院後の患者にとってどれにでも突き当たる死活問題だろう。退院後どのくらいの時期にどのように仕事に就いたかの実体験は何よりも退院後の患者にとって参考になるだろう。

就職活動をどう進めるのか
これからもとの職場に戻ろうとしている元患者からの現状報告と、皆退院後どうしてきたかを聞きたいと言われた。元の職場ではリハビリ勤務の間は非常勤として日給制とすると言われたのでどうするのか。傷病手当金が切れる8月から完全勤務で戻るべきか考えているということだった。今は骨髄バンクでボランティア活動をして体を慣らしているという。

8月からの全日勤務が可能なのだろうか、傷病手当金を貰いながら、リハビリ勤務が可能なのか。職場復帰しようとしている今問題が起きている。原因不明の肝臓疾患があり、原因究明のため検査入院しなければならないかもしれない。また放射線治療をしたため日光に当ることができない。今でも外に出る時は日傘をしているなど退院後の色々な問題点の指摘があった。

職業訓練校の活用
S氏は自分の就職経過について話した。傷病手当金が切れた後、失業手当を貰いそれが切れる間際に職業訓練校に通うことにしたという。2年間のコースがあって卒業するまで失業手当は支給される。受講料は無料で、受講手当と交通費が支給される。学校に通うことで体調を整えていき、いわばリハビリ勤務としての意味もあり、それを続けた。職業訓練校で学んだ知識で今の職場に入社したという。

退院後の感染症
別の元患者は、最初はパソコン関係のアルバイトをしていたが、ストレスからか、帯状疱疹になったり、サイトメガロウイルスが増えてきたりと色々な感染症にかかりその度に入院したりしていた。そのアルバイトをやめて公務員試験を受けるための勉強を2年間やったが、結局今はゴルフ場勤務で結構重いゴルフバックを持って動き回るといった仕事をこなしているそうだ。

体力回復の難しさ
私はまだ治療継続中なので就職活動について参考意見は言えなかったが、まだ体力的には通常の仕事は出来ないと思う。抗がん剤の副作用は半端ではなく、1年位では体調は元に戻らない。私も昔は登山をして標準走行時間の半分位で走破するぐらいの体力があった。今はハイキングでちょっとした登りでも息が切れてしまい辛いと感じる。全く昔の体力には戻っていない。まだテニスとかで走ったりすることは無理だろう。まだ抗がん剤を飲み続けているから体力が回復しないのか、移殖の時の抗がん剤の影響が続いているのか分からないが体力の減退は事実である。

血液がん患者の抱える諸問題
血液がん患者が抗がん剤治療・化学療法や移殖を受けて、その後に社会復帰をしていくのにはかなりの年月が必要だ。移殖をした人は、大量抗がん剤の影響で、体力の消耗や免疫機能の衰えによっての感染の恐れや、薬による副作用、ステロイドによる、高血糖、中性脂肪の増加、骨粗しょう症の恐れなどがある。

また他人からの移殖によるGVHDによる様々な症状、それを抑えるための免疫抑制剤による感染の恐れなど、限りないリスクが次々と襲ってくる。退院後、3年4年たって大丈夫だろうと思っていても再発の可能性が皆無と言うわけではないので、その恐れをいつも抱えていることになる。

交流会の課題

今回の交流会は退院後の問題、薬の副作用、感染症、就職の活動と元患者の共通の課題が中心に話された。この課題を討論していくには多くの経験の共有が必要である。その実体験こそが元患者にとってこれからどう生きていくかの、最も重要な教材なのだ。多くの就職体験者がいればそれだけもっと参考になる意見が出てくるはずである。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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