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定期検診の日

4月1日(水)
4月1日、年度変わりの初めの日。今は全く関係ない生き方をしているが、振り返る意味で今までの経過を簡単に書いてみる。

今日までの経過
2005年
 11月7日
 仕事中、足の指に品物を落とし大量に出血。血が止まらないので血液検査をし、異常値が出たので専門病院を紹介される。
 11月24日 専門病院に行って血液がんであることを宣言される。
 12月1日 原発性マクログロブリン血症で入院、入院時IgMが7110。最初のフルダラビンは全く効果がなく9470にまで上昇。その後VAD療法を4クルー行なう。
2006年
 4月 
自己抹消血幹細胞採取
 6月・10月 2回の自己末梢血幹細胞移殖(タンデム移殖)。IgMは基準値まで戻る。
2007年
 5月 
IgMが再び増加、MP療法を行なう。次第に効果減少
 10月 ベルケード療法を行う。2ケ月入院。その後通院で続けるが効果減少。4クルーまでで断念。
2008年
 4月 
サリドマイド療法開始。100mg/毎日服用。
 9月 サリドマイド単剤での効果減少。サリドマイド100mg/毎日+シクロフォスファミド(エンドキサン)50mg/月7日間服用する併用療法。
 11月 サリドマイド100mg/毎日+シクロフォスファミド(エンドキサン)300mg/毎週+デカドロン(デキサメタゾン)40mg/月4日間服用。現在継続中。

2週間一度の定期検診の日。血液検査の結果は以下の通り。

検査結果
 IgM  1175←1233←1277
 白血球  1.9←2.0←3.4
 血小板  12.3←12.2←12.5
 ヘモグロビン 10.5←10.3←11.5

 総蛋白  6.4←6.5←6.5(基準値6.4~8.1) 
 尿素窒素  17←16←18(基準値7~20)
 クレアチニン 0.8←0.8←0.8(基準値0.5~1.0)
 カルシウム  9.2←9.4←9.3(基準値8.4~9.7)

今回もIgMは下がり続けている。この療法を始めてから5ケ月経った。退院以降色々な療法をやってきたが、このように一定の期間にわたってコンスタントに下がり続けた療法はなかった。どこまで続くか楽しみだ。

5月になったらCTなどを含めて全身の検査をすると言われた。WMが体の組織に何らかの影響を与えているか、また今までの使用してきた抗がん剤や大量の薬物などの蓄積が体に悪影響を与えているかどうか精密検査をして確かめるということだ。自覚症状がなくとも確認の意味でやってもらえるということは有り難い事だ。

サリドマイドは、藤本製薬から2月に発売が開始されているが、安全管理システムの導入の必要があり、製薬会社が順次各病院への説明に回っているので、処方可能な医療機関に承認薬が行き渡るには時間がかかる。

処方可能な医療機関が300近くあるが、3月になっても、実際処方された病院は12件しかなかった。そういった状態で、厚生省には全ての病院で処方可能になるまで個人輸入への一切の制限を設けないようにと約束させた。それにもかかわらず通関時に必要な地方厚生局より出される薬監証明がスムーズに発給されないという事態も起こっている。

今までは個人輸入を始めた時に必要書類を出してあったので、ただ注文量をファックスで送って、カード払いで決済するだけでよかった。しかし今回個人輸入で仕入れようとした所、輸入代行業者が、厚生省の指示だということで、担当医に「患者がサリドマイドを必要とする理由を詳しく記述した書類」を求めたと言うことだ。個人輸入のハードルが高くなって来ている。

日本骨髄腫患者の会は「サリドマイド供給に関する緊急課題への対応」として高額薬価、不明確な供給体制、限定的な処方可能施設、個人輸入の制限の4点を挙げ厚生労働大臣宛要望書を提出している。サリドマイドは承認されたものの「安全管理手順(TERMS)」の煩雑さを含め実際に承認薬としてスムーズに使われるまでにはまだ時間がかかりそうだ。

9時半に病院に着き採血し、検診を受け、薬を受け取って終わったのが1時過ぎだった。検診といっても血液検査の結果を見ながら「良かったですね薬が効いていて」など一言二言医者が言って2,3分で終わりだ。

病院の帰り飛鳥山公園に寄った。東京の花見スポット情報では飛鳥山公園の桜は7分咲きだと書いてあった。他の所が咲き始めか5分咲きなのにここは何故か早い。王子駅の上中里寄りで降りると、公園に直ぐ入れる。

この公園は、八代将軍徳川吉宗の指示で1200本の桜を植え、大岡越前の時代江戸庶民のためにこの地を花見の地にしたのが始まりといわれる。江戸から現在に至るまで桜の名所となっている。江戸時代、上野の山では、酒、団子が御法度であり一般民衆が今のように飲めや歌えの花見が出来たのは、飛鳥山と隅田川岸であったという。現在、飛鳥山公園にはソメイヨシノ、ヤマザクラ、サトザクラなど約650本の桜が植えられている。

asukayama01.jpg

ソメイヨシノは7分咲きだったが、ヤマザクラは満開だった。時々晴れ間が出る事もあるが、曇り空で、雨が降りそうになる時もある不確かな肌寒い陽気だったが、ブルーシートを広げた花見客の団体がちらほらと宴会をしていた。平日の昼間からどういった人達なのだろうか。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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2006年6月・10月に自家移植で,2007年5月に再発?とは,1年ともたなかったのですね。
大量抗がん剤の副作用に苦しんで完解期間が1年続かないのでは割が合わないですが,どれくらいの効果が期待できるかはやってみないとわからないので,しょうがないのでしょうかね。
米国ではどんどん新薬が登場して希望がもてるのですが,日本のドラッグラグを思うと,やるせない気持ちです。

米国血液学会の年次総会(ASH 2008)で発表された多発性骨髄腫の新しい治療薬(2009-02-09)
http://www.cancerit.jp/xoops/modules/cancer_reference/index.php?page=article&storyid=623

移殖というかなりきつい治療を行い、これで当分大丈夫だと思っていたら、半年も経たないうちに再びIgMが増加して来てしまいました。通常の化学療法とほとんど効果が変わらなかったということです。これも人によるでしょう。移植後2、3年寛解状態を維持している人もかなりいるようです。がんは十人十色の現れ方をするようですから、自分にあった治療法を探していくほかないのでしょう。
米国血液学会の報告記事読ませてもらいました。いつも色々な情報有難うございます。新薬が日本で承認され使えるようになるまで果たして生きていられるかどうかと言ってしまえる程、承認までの道は長く遠いものだという気がします。

こんばんは。
情報が十分でない患者さんは、ドラッグラグを一方的に非難しますが、抗がん剤に関して言えば、いかがなものでしょうか。
新薬といっても、奏効率30~60%程度です。3つ新薬が出たとして、3つとも奏効する確率は、1割程度であり、yosimineさんの腫瘍増殖スピードからすれば、延命期間は、数ヵ月/1新薬 程度なので、1~2年の話です。
もし、すべてのがんが治るようになったとして、平均寿命がどの位延びるかご存知でしょうか。
答えは、3年程度と言われています。
若い人にとって、治る治らないは、数十年長生きできるかどうかの問題ですが、平均3年の延長効果は、若い人が多くもらうので、年寄りは、3年未満となります。ある程度、歳を取ると、がんでは死なないけれど、同じくらいの時期に、他の原因で死ぬだけの話しではないかと思います。
確かに、今すぐ死ぬのと1年後に死ぬのと、どちらが良いかといわれれば、多くの人は、1年後でしょうが、客観的に言って、例えば、65歳で死ぬよりも66歳で死ぬ方が断然有意義で幸せな人生だったとは言えないと思います。
「どうせ死ぬならがんで死にたい」と言うがん専門医は、少なからずいます。中でも、WMは、理想的な病気だと思います。
少なくとも、私より充実した毎日を過ごされているyosimineさんにとって、新薬の話は、余り意味が無いような気がします。
また、新薬といえば、多分高価でしょう。私は、新薬が出たとして、後どの位治療が続けられるか、貯金通帳を見ながら考えるような生き方は、余り面白くないような気がします。

kaitjnさん、考えさせる指摘恐れ入ります。私は特に新薬を求めているわけではないのでその点心配しないで下さい。サリドマイドは別にしても、まだ色々な抗がん剤の組み合わせで延命できると思っていますので、新薬の必要性は、切実なものとなっていません。ただ、保険適応薬を全て試して効果が無く、新薬を求めている人もいるとは思います。全財産を投げ打っても1年でも長く生きたいと思っている人もいるとは思います。余命をどう受け止めるかは人によって全く考え方は違うので何ともいえません。
サリドマイドの輸入単価を調べていた時に、インド製が1錠600円、英国製が1600円だった時に、レブリミド(レナリドマイド)が4万円だったように記憶しています。月120万円かかるということです。米国ではサリドマイドが1錠2万円だと聞いています。幾ら新薬が認可されても高額で使える人は一部金持ちだけでしょう。日本でも金さえ払えば、新薬も個人輸入で使えるわけですが、やはりごく限られた人だけでしょう。
投げ打つべき財産もない身なので、今の治療で少しも不満は感じていません。担当医も経済的負担にならないように色々配慮してくれています。
プロフィール

yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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