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ももの木の「患者・家族交流会」について

5月27日(水)
◆ ももの木の始まり
血液患者コミューニティ「ももの木」は、患者やその家族が気楽に集まり、悩みを語り合える場を作ろうと、東大病院と駒込病院の血液患者を中心とした患者会として2000年に田中医師の呼びかけで発足した。2003年 特定非営利活動法人(NPO)になった。

現在では首都圏に限らず、全国の様々な病院の患者、患者家族、友人、医療スタッフやドナーにもネットワークが広がっている。院内ボランティア活動や講演会なども実施している。

患者や家族は自分の病気のことについて色々不安をかかえ知りたいと思うことは数限りなくある。しかし医療者には聞き辛いことや時間の関係でじっくり聞く事ができないという実情がある。病室で仲間同士、副作用の対処の仕方や病状などお互いに情報交換し合う事もある。これが医療者の助言とは別に治療や生活をするうえでとても役に立つことが多い。

同じ経験をくぐった者同士は話が非常にスムーズに進み、心配かけまいとして家族にも話せないような苦労や悩みも打てば響くように理解しあえる。

◆ ももの木「交流会」の開始
病気の情報を得たり、病気の苦しさや、病気にともなう様々な悩みを相談できる場が必要だという声から、血液疾患に関わる様々な立場の人が集まって、お互いの病状や社会生活についての悩み、治療に関する情報などを交換する場を提供できればと「ももの木」交流会が始まった。今では血液疾患だけではなく病気の枠を超えて交流の場にもなってきている。

「ももの木」の活動の一つとしての患者家族交流会は、各病院で行われている院内交流会とは別に、血液疾患の患者が気兼ねなく集うため2ケ月一度行なっている。土曜日の14時から17時の時間帯だ。参加者は治療を終えた元患者が中心だが、治療中の患者、医者、患者家族、友人など様々な病気や治療を経験した人たちが集まってくる。

交流会での話題は、入院生活の体験、退院後も抱える後遺症、治療についての疑問、治療終了後の社会復帰、患者家族の問題などだ。

◆ 患者・患者家族の悩み
患者の多くは自分の病気の現状や、これからのことへの不安を抱えている。実際に経験した人の話しを聞けば不安の多くは取り越し苦労であったりすることもあって不安解消に役に立つ。またこれからの治療経過を体験者から聞くことによって治療への展望を自覚する事が出来る。

何故自分だけこんな病気にかかったのだろう、誰でも抱く疑問である。そしてそれに対する回答は今の医学では存在しない。こういった患者の悩みは何処でも解決は出来ない。しかしこういった場で自分の生活や家族、自分の病状、移殖を抱えた不安など言いたいことを腹蔵なく語れることに意味がある。

語ることによって悩みに対するカタルシスを得ることになるのだろう。またそのことによって自分を見つめなおし、自分の悩みを整理することにもなるのだ。

患者家族にとっては、どのように患者を支えるのか、患者の病状、精神状態、これからの治療、治療にあたっての注意事項、副作用への対応など初めてのことばかりで心配でいても立ってもいられないという気持ちだろう。それに一番適切な助言を出来るのは患者自身及び体験者なのだ。交流会に参加することによって多くの体験者から話を聞くことができる。

◆ 闘病体験の共有化

闘病体験者も自分の体験が人の役にたってくれるのはうれしいし、苦しい体験をしただけにどうしても伝えたいという 気持ちもある。また患者同士で情報を共有し治療や副作用軽減の役に立てることが出来る。交流会に参加している医師には、担当医に聞きづらい病気や治療法について疑問をストレートに聞くことができる。

交流会は退院後の問題、薬の副作用、感染症、就職の活動と元患者の共通の課題が話される。そこで出される多くの実体験こそが元患者にとってこれからどう生きていくかの、最も重要な教材となるだろう。就職活動にしても色々な人の経験を聞く事が出来、自分はどうして行くかの参考にすることが出来る。

「自分の抱えている問題をざっくばらんに話し合える場が欲しかった。ここで何かが解決出来なくても病気について分かっている人に言いたい放題話なせる場があるということがどれ程ストレス解消になるか。」と交流会に参加したある患者家族は言った。医者や看護師や家族にも話せない悩みを患者や家族は抱えている。それを話せる場、それが交流会だ。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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