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NPOグループ・ネクサス第7回フォーラム

9月5日(土)
imgc6cd4a59209946efa86ab_convert_20090907002432.jpg世界リンパ腫デー(9月15日)/ライムグリーンリボン記念
NPOグループ・ネクサス第7回フォーラム(東京)
「リンパ性血液がん~より良い患者ケアと治療に向けて」

プログラム
急性/慢性リンパ性白血病の病態と治療について 13:10-14:50
非ホジキンリンパ腫の病態と治療について 15:10-15:50
B細胞リンパ腫の治療について 16:10-16:50
リンパ腫に対する造血幹細胞移植について 17:10-17:50


上記の催しが行われ、聴きに行った。原発性マクログロブリン血症と診断され、ずっとこの病気が多発性骨髄腫の係累だと思っていて、骨髄腫関連の文献を読んで病気についての情報を集めていた。しかし、幾つかの資料で、WMが非ホジキンリンパ種に分類されていることを知り、リンパ種に対する知識も必要だということを痛感した。

そういうことで、リンパ腫の知識を得ようと今回ネクサスのフォーラムに参加した次第だ。会場は2ケ所に分かれ、希望の内容の講演を聴くことが出来る。私は最初の講演を第2会場で聴き、それ以降を第1会場で聴いた。興味ある内容を選択できるということは有り難いことだ。

原発性マクログロブリン血症は、2001年のWHO「非ホジキンリンパ種の分類」では成熟B細胞腫瘍の中の4番目にリンパ形質細胞性リンパ種(原発性マクログロブリン血症)という形で分類されている。WHO分類2008年改訂版でも8番目に載っている。WMは病理学的にリンパ種の一種として分類されている。

講演の中で話されたが、リンパ球の腫瘍としては急性リンパ性白血病、慢性リンパ性白血病、悪性リンパ腫、多発性骨髄腫をはじめ各種ある。それぞれ、正常リンパ球のどの段階で発癌したかによって性質が異なると考えられている。そのためリンパ球の成熟過程を知っておくことが理解の助けとなる。

Bリンパ球の分化は、移動しながら、姿、形、働きを変えていく。最初骨髄の中で急性リンパ白血病となり、それが遺伝子の変化などにより、血液やリンパ管、リンパ節に広がり非ホジキンリンパ種になり、骨髄組織の中では多発性骨髄腫となる。といった一連の分化過程の中で様々な病状を呈する。

その意味で、WMの治療は本来的には、非ホジキンリンパ腫の治療法が中心になると思われるが、私の場合は入院して最初に投与したフルダラビンが全く効果を発揮せず、IgMはむしろ治療中の3週間の間に2000も上昇してしまった位だ。抗CD20モノクロナール抗体リツキシマブ(リツキサン)を使用しようと思ったが、CD20陰性だったため使用できなかった。

Bリンパ球の分化の過程で、急性リンパ白血病の場合の前Bリンパ球においてはCD20は発現しない、悪性リンパ腫の成熟Bリンパ球の場合CD20は発現する。多発性骨髄腫の形質細胞の場合CD20は発現しないということだ。そういったことで、私の場合は、IgM型骨髄腫ではないかといわれている。つまり非ホジキンリンパ腫より多発性骨髄腫に近いという訳だ。

リンパ腫と骨髄腫の中間的名病気と言うこともあって逆に色々な抗がん剤を使用しながら対応できている面もある。慢性リンパ白血病、リンパ種、骨髄腫の薬を様々に合み合わせながら治療効果を上げているように思える。

現在、非ホジキンリンパ種の標準的治療法となっているR-CHOP療法の解説があった。最初に驚いたのがリツシマブ価格だった。この療法は3週間おきに8クルー行う。375mg/m2の1回分の薬の価格は約30万円に達し、4回投与で約120万円、8回投与で約240万円という極めて高価だということだ。サリドマイドも高額だがその比ではない。

ネクサスの現理事長が入院していた時はまだ保険適用がされていなくてあまりにも高くて使えず、CHOP療法を行ったと言っていた。第1回目は副作用が出た時の対応が必要なので入院するが2回目からは外来で出来る。血液検査をし、診察をし、リツキサンの点滴は4時間かけて行う。その後抗がん剤の投与で1時間かかるという1日仕事となる。

9月2日に外来治療センターでゾメタの点滴を行っていた時に、隣のベッドの人がリツキサンの点滴をやっていたが、途中で気持ち悪くなり、一旦治療を中断した。しばらくして医者が来て、入院して長時間かけて点滴をする方法に変えようということでその日の治療は中止になった。

CD20が発現したら私もリツキサンを使った療法を始めようかと医者が言っていたがベルケード以上に負担がかかるなという気がする。それしか方法がなかったら仕方がないが。

講演内容は、急性、慢性リンパ白血病の病態と治療が詳しく解説されたた。非ホジキンリンパ腫に関してはリンパ球の説明から、リンパ球の分化の過程の解説、標準治療から最新治療まで、ゼヴァリンなどの使用を含めた説明がなされた。さらに地固め療法や難治性のリンパ種への造血幹細胞移植の奏効率、自家移植と同種移植メリット、デメリットなどが話された。

今まで多発性骨髄腫については一定程度知識はあったが、白血病やリンパ種については体系的に耳にする機会がなかった。今回は網羅的に効くことが出来てこれからの治療に何らかの形で役に立て行きたいと思う。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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yosimineさんも、いらしたのですね。

現役の医師が講演をしてくれましたから、とても興味深く聴きました。
でも私はまだ治療を受けたことが無いので、治療方法については現実味がもてないし、
専門用語が出てくるとちっともわからないし、家に帰って本を再度ひっくり返して読んでみて、ああこのことか、とやっと納得した点がいくつかありました。
とはいえ、道中も含めてとてもよい一日でした。

お疲れ様でした。
リツキシマブ,確かに高いのですが,サリドマイドのように継続して使うものでなく,予定のクール終了後も残存効果が長く続くようなので,ならしてみれば,それほどでもないかもしれません。計算したわけではありませんが。
高額療養費制度では,特定時期に支払いを集中させたほうが,戻ってくる割合が高かったのではないでしょうか。

Koharuさん
遠方からフォーラムのため東京まで来たんですね。それは知りませんでした。地方ではなかなかこういった催し物がなく、どうしても東京や大都市に集中してしまいます。しかし東京にいるからということで、見過ごしてしまう重要なイベントなどもあって、気に留めていないと多くの情報が漏れてしまうことがあります。かえって地方の人の方がよく知っている事に驚きます。今回のフォーラムもたまたま患者会で話した人との会話の中に出てきて気がついた位です。もう少しアンテナをしっかり張っておきたいと思っています。

MOTOGENさん
ご指摘の通り、まとめて薬を処方してもらうと、経済的負担は全く違ってきます。慢性骨髄性白血病の患者団体いずみの会ではグリベックスを2,3ケ月まとめて処方してもらうことを医療機関に要請しています。患者から担当医に「3ケ月分処方して欲しい」旨の依頼します。医者が処方箋を書いてくれれば高額医療費制度で3ケ月に1度4万4千円払えばいい事になります。それが出来なくても月初と月末に処方してもらえれば、2ケ月分の薬が4万4千円で手に入る事になります。厳密な管理の下にあるサリドマイドではそれはできませんが、患者会は色々創意工夫して少しでも経済負担を減らそうと知恵を絞っています。

こんばんは

そういえば 外来時に医師が 骨髄検査結果を見て「悪性ではない」と言ったのは
CD20が陰性という意味だったのかなぁ・・・と今頃思った。

rieeさん
骨髄穿刺(マルク)によって骨髄の検査をする場合、採取した骨髄液の一部をとって顕微鏡で見て、形質細胞が何%あるか調べます。通常数%なのですが、形質細胞が腫瘍化すると増加してきます。その増加した量で病状の進行を判断します。ただ、医者は顕微鏡で見る骨髄液は一部で、味噌汁の上澄みみたいなものだから底に沈んでいる場合もあると言っていました。そこで調べた形質細胞腫瘍が悪性か、良性かの判断などするでしょうか。医者のいった意味がよく分りません。
一方形質細胞腫瘍の表面マーカーについては、採取した形質細胞腫瘍をフローサイトメトリーにかけCD20が発現しているかどうか調べます。これはあくまでも形質細胞腫瘍の表面マーカーについての検査でこれによって腫瘍が悪性かどうかの判断はできないでしょう。

正しくは

悪性のものでは無い・・・・って。
私も よくわからないまま聞いていたんだなぁ。
母が古い人間で 医者に質問等をするのを嫌う。
昔は医者の言った事は 言うとおりにするべし
みたいな感覚あったから 素人が口をはさまない
って思う母。(案外 面倒な母です^^)

こんばんは。(^(Ξ)^)

悪性でないリンパ腫はないので,医師のいわんとするところは,それほど,悪性ではない。思ったほど,悪性ではない。ということなのではないでしょうか。

それほど,悪性ではない。→悪性
悪性ではない。→良性。病気ではない。

「それほど」を省略すると,まったく,逆の意味になってしまう。

こんばんは、私も勘違いしていた事が有りました。
進行の度合いで分類されています。
低悪性 : 年単位(~月単位)
中悪性 : 月単位(~週単位)
高悪性 : 週単位(~日単位)
リンパ腫に於いて、一般に悪性と言うと高悪性の事を指しているようです。
悪性ではないは=高悪性ではない=中悪性又は低悪性と考えます。
(リンパが腫れただけで、リンパ腫(血液の癌)で無かった場合、
 間違えて良性リンパ腫と思う人が居るようです)

臨床経過からみた非ホジキンリンパ腫の分類 に関して以下のように表にされています。

進行のスピードによって非ホジキンリンパ腫のどの種類であるか判断する目安になっています。低悪性度と高悪性度との違いは進行のスピードで、治療に入れば薬の奏効率や生存率にそれ程差があるわけではありません。高悪性度リンパ種と診断された場合にはすばやい対応を取る必要があり、直ぐ治療を開始しなければならないというだけで、低悪性度リンパ種のように待機療法などはないということだと思います。

進行スピードによる分類 該当する非ホジキンリンパ腫の種類
低悪性度(年単位で進行) 濾胞(ろほう)性リンパ腫
MALTリンパ腫など
中悪性度(月単位で進行) びまん性大細胞性B細胞性リンパ腫
未分化大細胞リンパ腫など
高悪性度(週単位で進行) リンパ芽球性リンパ腫
バーキットリンパ腫など

rieeさんのいう医者が骨髄検査の結果を見て「悪性ではない」と言った意味がよく分かりませんが、進行の遅い低悪性度リンパ腫の一種と判断したのかどうか考え付くのはその位です。

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yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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