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本作りのために患者から意見を聞く

3月10日(水)
3月3日と7日の2回にわって、ももの木の理事の田中医師より、メーリングリストのメンバーに対してお知らせが流されてきた。

今「上手に“痛い”が言える本」(小学館より6月発行)という単行本を製作している。本書のテーマは「お医者さんと患者さんのコミュニケーション・ギャップ」。お医者さんと患者さんのコミュニケーションの実態を示し、コミュニケーション・ギャップを埋めるための方法などを模索する。

お医者さんに上手に体調を伝える方法、投薬や診察の際聞くべきことなど、図版を交えて具体的に解説する内容を目指している。そのために、患者から意見を聞きたいということで3月10日と17日の16:00から18:00まで2回のミーティングを行いたいというものだ。

場所は1月から田中医師が勤め始めた東京女子医科大学・早稲田大学連携先端生命医科学研究教育施設(略称TWIns)の会議室で行う。入口の警備の所で身分証を示し受付を終えてから会議室の方に来て欲しいということだ。中々警備が厳しいらしい。

事前に質問シートが送られてきて10の質問があり。「本を製作する上で、多くの患者さんのご意見をうかがっています。できるだけ具体的かつ忌憚のないご意見をお寄せください」とあった。私は以下のように応えた。

■質問シート■
Q1、子どもの頃、「病院」や「お医者さん」に対してどんなイメージを抱いていましたか?

行きつけの医者で、優しいお爺さんといった感じだったので医者に対する恐怖心はありませんでした。むしろ病気で苦しんでいたのでそれをどうにかしてくれるものと思っていました。昔は家に近くの評判いい内科医と外科医を見つけ、かかりつけの医者として何か体に異変があるとその医者に通っていました。医者は生まれた時からその子供を見ているので、その体質なども良く分っていて適切な治療が可能でした。親も病気になればそこにいくのでいわば家族ぐるみの付き合いで、互いに気心も知れいろいろ相談できたものです。

地域に病院が出来て様々な病気の診療が出来るのでそこを頼りにし、かかりつけの医者といった地域に根付いたシステムといったものが今はあまり機能していないように思えます。しかし昔の医者と患者の関係に見られる人間関係はかなり参考にする要素があると思います。

Q2、病院」や「お医者さん」のいやな思い出、忘れられないエピソードなどを教えてください。

小学校低学年の頃、父親が胃がんで入院しているのを見舞いに行った時、病院の建物がかなり古くかったせいか、暗いじめじめしたイメージだった。その暗さと雑然とした相部屋、患者たち様子、薬品の匂いが特に死をイメージしたわけではありませんが、病気で入院することへのかなりの抵抗感を与えたのは確かです。病院というものに対する一つの固定観念としてマイナスのものとして焼き付けられました。

Q3、初診の前はどんな心境ですか? 緊張しますか? その理由は?

どういった病名を宣告されるかの不安はありましたが、きっと大したことはないだろいうと高をくくっていました。ガンを宣告された時はその分ショックはありました。ただその後治療がうまくいけば半年位で社会復帰出来ると言われたのでショックはかなり和らぎました。

Q4、診察の際、自分の身体の情報を正しくお医者さんに伝達できていると思いますか? できていない場合は、その理由は?

これには難しい問題があります。サリドマイドやボルテゾミブを使用した場合副作用として末梢神経障害が生じます。この痺れや痛みをどのように表現するかが難しいです。また薬が効果を発揮している状態では中断したくないので副作用を我慢してしまうこともありえます。絶えられない痛みなら別ですがそうでない場合医者に抹消神経障害について過少報告をしてしまいがちです。そうならないように注意はしています。

担当医はガバペンチン(抗テンカン剤)を処方してくれました。しかし患者会で会った人はベルケードの末梢神経障害の痛さで寝ぬれないほどだったのに、医者に訴えてもこういった痛みに対しては全く治療法はないから我慢する他にないと医者言われ何もしてくれなかったそうです。痛みに対するケアの問題意識を持った医者はあまり多くないようです。そういう時はしょうがないから患者から、これこれの薬を処方してくれと訴える外ない。確かに痛みを治療する薬はないかもしれないが、抑える薬は漢方薬もあり、オピオイド系の薬もある。我慢しない事が大切だ。

帯状疱疹神経痛の痛みをどのように表現するのかも難しいものがあります。スケールで1から4までつまり、少し痛い、痛い、とても痛い、耐えられないほど痛いという中から選ぶのですが、おおよそしか指定できません。

最初は冷感鎮痛湿布薬を貼っていたが全く効果がなく、抗欝剤のテグレトールを処方してももらったのですが、これを飲むと1日中ボーとしていて何もする気が起こらない。確かに神経全体が麻痺するので痛みも治まるが何も集中して出来なくなってしまう。そこでもう少し弱いパシキルに変えてもらった。また病院内のペインクリニックで、神経ブロックを定期的に行った。多い時は毎日行く事にした。

これは血液内科の担当医の判断というより自分の体調を自分で管理する外ない。神経ブロックのスケジュールを決め神経科に医者に頼むというパターンだった。

Q5、自分の体調が上手に伝えられなくて困ったことがありますか?

末梢神経障害や神経痛の痛みは表現が難しいです。移植時の大量抗がん剤投与で全身の脱力感と吐気で苦しんでいる時に、体調を聞かれても答えようがない時もあります。

Q6、お医者さんの言葉は全部理解できていると思いますか?

最初はなかなか十分に理解できたとは思えませんが、担当の研修医の人が親切であらゆる疑問に応えてくれたのでかなり理解できました。その後ネットの情報を集め自分の病気について勉強し今ではほぼ理解出来ていると思います。

Q7、
お医者さんに言葉の説明を求めたことがありますか?

IgM型骨髄腫と原発性マクログロブリン血症の違いについての説明を求めました。

Q8、
お医者さんとコミュニケーションが成立していると思いますか? 
成立していない時は、どこにその原因があると思いますか?

担当医は初診からの人で、既に4年半近くの付き合いになります。今では十分なコミュニケーションが取れていると思います。病気に対する知識を持つことで医者との会話がスムーズに行くことは確かです。

Q9、お医者さんと患者さん、この関係をたとえると何に似ていますか?

共に病気と闘うパートナーだと思っています。もちろん医者の医学的専門知識、臨床経験は何よりのも重要なのでパートナーといって対等ではないのですが、気分的にはパートナーでありたいと思います。

Q10、お医者さんに望むことは何ですか?

治療法などについて、十分論議する時間をとって欲しい。一つの治療法が効果を失い、次の治療法移る時どのような治療法を選ぶのか論議する時間がないので、診療時間の約5分の間に決めなければならない。

そのために、次にどの療法を選択するかを考えてきて、医者の考えと一致すればそれを行う。一致しない場合は、それぞれの利点と欠点を出し合って決めていく。これを5分でやるのだから大変だ。もう少し時間が欲しい。確かに診療に対する医療報酬のあまりの安さを考えるとあまり無理も言えないなとも思います。

事前に送られてきている質問シートに書かれていることを踏まえて会議で話を煮詰めていくにことになる。質問への回答は今日までで48通集まったそうだ。(つづく)

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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