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本作り「第2回ミーティング」

3月17日(水)
3月10日の本作り「第1回ミーティング」に続いて、2回目が前回と同じ先端生命医科学研究教育施設の2階会議室で16時から行われた。参加者は田中医師、小学館の今回の書籍の編集ライター、患者、元患者のももの木関係者が8名であった。

小学館の編集ライターの片岡さんから事前に質問表が送られ、それに沿って意見を求めていく方法で議事を進めたいということであった。前回、医者と患者のコミュニケーション・ギャップの問題について意見を求めた所、かなり広範囲な内容に話が拡散しまとめるのに苦労したのだろう。そこで今回は事前に議事内容を質問という形で用意し、それに沿って話を進めて行きたいということだ。

編集ライターの事前コメントは次のように書かれてる。“第2回のグループインタビューを行うにあたり、質問の内容をまとめました。今回のテーマは、「治療・投薬・情報」です。「第2章 治療:お医者さんと一緒に治す」「第3章 投薬:安心できる薬選び」の部分で、参考にさせていただきたいと思います。具体的なエピソードなどをお話いただけると幸甚です。よろしくお願い申し上げます。”

Q1 治療の方針について、お医者さんから説明を受ける時、どの部分をていねいに説明してほしいですか?
多くの人の場合、がん宣告された段階で頭が真っ白になって医者に何を言われたかよく覚えていない。ある患者例だが、医者の説明は全く記憶に残っていない。最後に医者が今の話では不十分なので、もし病気に関して詳しい情報を知りたいのならばと、売店に置いてある本を紹介してくれた。そして次回の診療の時までに本を読んで医者に色々質問する事が出来た。何を知りたいかは一定病気の知識がないと分らないものだ。

私の場合は、最初の病院への外来で、診療室に入るや否や、医者は「血液がんです」と宣言した。診断書では「血液ガンの疑いあり。一般的には3ケ月から6ケ月の治療期間後、社会復帰が可能と考えられております」と書かれていたのでがんと言われたショックはかなり和らいだ。そこで質問する精神的余裕はなかった。ただどの位の入院生活が必要なのかだけを知りたかった。

入院後3、4日は精密検査を行い病名を確定し、その後家族を呼んでカンファレンスルームで病気の説明会が行われた。研修医が説明し、副担当医が筆記し、主治医が時々フォローする形で話は進行した。そこでは聞くだけであまり質問は考え付かなかった。2、3日資料などを集めて、渡された説明会のメモを検討し、分らないこと、更なる説明が必要なことを研修医に詳しく聞いて理解した。説明を受けたその場で質問は難しい。

医者が病気の説明の時、必要事項を書き分り易くするために図を描いたりするが、そのメモを渡してもらうと家に帰ってから検討できるので非常に助かる。医学的な説明はその場では十分理解できない。ましてや質問できるほど予備知識がある訳ではない。家で色々調べて始めて分からない所が分ってくるわけだ。そのためのメモは多いに役立つ。

Q2 治療方針の説明を受ける時に起こったアクシデントがあったら教えてください。

この項目については意見が出なかった。

Q3 治療方針を変えてほしいと言ったことはありますか? その理由は?また、お医者さんの対応は?
乳がんの治療を終え、しばらくしたら白血病になってしまった。白血病の治療が終わり3年後に乳がんが再発した。その時乳がん治療に使われる抗がん剤が白血病を誘発する恐れがある薬だったのでそれを使わないでほしい、また放射線は白血病を誘発しかねないから使用しないでくれと言った。医者は白血病発症は乳がん治療による二次性白血病ではない、と説得したが、結局薬を変えて治療を現在継続中である。

私の場合、入院後最初治療薬として選ばれたフルダラビンという薬は、日本では保険が利いたばかりの新薬で、アメリカでは高い実績が評価されている薬でだった。しかしフルダラビン療法は、残念ながら全く抗がん剤としての機能を果たさなかった。

12月1日入院時のIgM値7310は全く減ることなく12月19日の検査結果は8840と増え、さらに12月22日には8980なり、さらにその後9450まで上昇した。薬の効果がないばかりか自然増という形でIgMは増えていった。これは一体どういうことかと医者に相談し、別の抗がん剤でやるという方針はすぐに出された。

Q4 治療の経過、副作用について、お医者さんにどのように訴えましたか?
ある患者が、移植後腰が痛み出した。ずっと寝ているからだろうと思っていた。どんどん痛みが増し寝返りもうてなくなった。医者に訴えたら、これはG‐CSFの副作用だと言われ投薬を中止したら腰の痛みはおさまった。G‐CSFの副作用に腰痛があるなど誰も知らない。

大体薬の検索をすると、副作用に項目の所に50位書いてある。今服薬している薬が8種類、点滴しているのが3種類ある。この副作用を全て知ることなど出来ない。だから体の変調があったならば即座に医者に相談し何の副作用なのかを調べてもらい、投薬の量や間隔の調整をしてもらう他ない。

Q5 薬については、どの部分をていねいに説明してほしいですか?
薬について入院中は薬剤師が来て副作用などについて詳しく説明してくれた。知りたいのは効果と副作用についてだが、がん治療の場合このバランスが難しい所なのだ。

Q6 投薬の際、お医者さんに自分の情報(服用中の他の薬、アレルギーなど)を伝えていますか? 伝えない場合、お医者さんから聞かれますか?

全て血液内科で処方された薬を使っている。近所の歯医者や、眼科に行く時は血液内科で処方された薬の一覧長を持って行って、出す薬を調整してもらっている。

Q7 薬の副作用や効き方について、お医者さんにどのように報告をしていますか?

薬の効果については2週間1度のIgMの数値で分る。骨髄抑制については毎週やっている血液検査から分る。また体の変調については詳しく医者に報告しどの薬の副作用かを判断してもらい、薬を変えるか、支持療法で対処するか判断する。 

Q8 病気や治療、薬について、自分で調べますか? 医学書、インターネット、患者会情報など、情報ソースをどのように使い分けていますか?
特に使い分けてはいない。あらゆる情報を手当たり次第集めている状態だ。特に原発性マクログロブリン血症という珍しい病気の情報はほとんどないので苦労するが、多発性骨髄腫や悪性リンパ腫の情報はかなり役に立つ。

Q9 病気や治療、薬について、どんな情報が必要ですか?

どのような薬が効果的か、どのような治療法が画期的か、病気治療の最先端情報が欲しい。もちろんそれが遠い先に使えるようになるものではなく、今使用できるものでないと意味がない。

Q10 お医者さんとのやりとりで、後悔していることはありますか
特に意見は出なかった。

このような質疑応答を繰り返し、2時間半ほどかけてミーティングは終了した。編集ライターの片岡さんは4月一杯に原稿をまとめなければならないという重大に任務が待っている。このミーティングでむしろ書くのがより一層難しくなったのではないかと思われる。頑張ってもらうしかない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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