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ももの木交流会

4月24日(土)
ゴールドリボンウオーキングを終えて、ももの木のメンバーと一緒に交流会の会場に移動する。有楽町線の有楽町から会議の場所である番町教会のある麹町まではすぐだ。

腰の具合は本調子ではなかったが、痛みも生じることなく5kmを歩き切った。一人で歩く時は、あちこち寄り道をしたり、区教育委員会などが出している建造物の略歴などを書いた看板の説明文などを読んだりしてゆっくりと時間を気にせず歩く。

しかしももの木のメンバーと一緒に歩いているのでそうも行かない。一定の速度で歩かなければならないし、写真などを撮っていて遅れたら追いかけなければならない。そういった意味でいつもの散策とは違って結構ハードだ。休憩時間もとらない。それでも約1時間半のウオーキングを無事こなした。

交流会の始まる14時前には会場に着いた。今日、主に話した人は50歳過ぎの人で、特発性血小板減少性紫斑病(ITP)の患者だということだ。全く効いたことのない病名だ。もっとも血液疾患といっても知らない病気の方が圧倒的に多い。この病気は特定疾患として認定された、国指定難病医療費等助成対象疾病である。

ITPとは、明らかな基礎疾患・原因薬剤の関与なく血小板数が減少し、種々の出血症状をひき起こす病気である。血小板に対する「自己抗体」ができ、脾臓で血小板が破壊されるために、数が減ってしまうと推定されている。

ITPの患者であるK氏は、20歳の時、健康診断での血液検査で血小板数が少なかったので、病院で精密検査をしITPである事を知った。それから35年間彼は2ケ月一度病院に通い血液検査をして病状が進行しているかどうかのチェックをする。しかし35年間一切の治療は行われなかった。治療のための点滴も服薬もした事がない。

通常ITPは血小板数の減少だけなのだが、彼の場合赤血球、白血球も基準値の半分位しかない。つまり血小板、白血球、赤血球の全てが通常の人の半分位で、35年生活してきた訳だ。ただ自覚症状としては疲れやすいということ位しかない。病気と関係があるかどうか分らないが腰痛に悩まされている。

この病気の症状としては点状や斑状の皮膚にみられる出血、歯ぐきからの出血、口腔粘膜出血、鼻血などの出血傾向があるが、彼の場合、日常生活に支障を来たすほどの出血はない。

血小板が急に下がったとして、輸血をしてもすぐに元に戻ってしまうので意味がない。医者の診断ではとりあえず怪我をしないように注意する、激しい運動をしない、感染に気をつけるといった注意位で他に何もする訳ではない。

もし病気を知らなかったら疲れやすい体質なのかなと思って、全く病気である事を自覚することもなかっただろう。健康診断で血液検査をして、そこで多くの血液がんが発見される。早期発見、早期治療はがんにとって極めて重要な意味を持っている。

しかし彼のように全く変化しない病気を抱え、知らなければ悪化するのではないか、これからどうなるんだろうかといった心配とは無縁の生活を送る事が出来たはずだ。

多発性骨髄腫でも「意義不明の単クローン性ガンマグロブリン血症(MGUS)」と呼ばれるものがあり、症状は全くない。治療は不要で、経過観察をしても長期にわたり安定している。また「無症候性骨髄腫」はM蛋白が多く、骨髄の骨髄腫細胞が10%以上であるが、症状はほとんどなく、臓器障害も伴わない病型で、経過観察を行う。

こういった病気を診断されいつ症候性骨髄腫に移行するか心配しながら生活している人もいる。知らなければ全くそういった心配とも無縁だったに、知ってしまったために不安な日々を過ごさなければならない。ただ一旦診断されたら定期検査を受けることになる。病気が進行した時その事をいち早くキャッチ出来、早期治療が可能になるのも事実だ。一方、一生進行しないこともある。

「知った方が良かったのか、知らなかった方がいいのか」それが思案のしどころだ。最近はがんの告知は一般的になって来ている。血液がんの場合ほぼ100%告知されている。ある患者会で告知してもらいたくなかったという人が何人かいてむしろ驚いた。人間の心理とはそういったものだと改めて思った。

多発性骨髄腫の発症年齢の中央値は男性65歳、女性67歳で、死亡者数は75~79歳の年齢階層で最も多い。昔だったら、死亡原因は老衰と判断されただろう。しかし今の医学は、血液検査をすればそこから病気を探り出してしまう。2人に1人がんになるといった数字が出てくるのもこういった医学の進歩の結果なのだろう。

病気を知ることは、心の重荷を抱える事になる。進行性の病だったらそれは治療を始めるのに不可欠なことだ。しかし進行しない、または進行が極めて遅い病の場合はむしろ知りたくなかったという気持ちの方が強いのではないか。しかし知りたくなかろうが、知ってしまった限りはそこから始める外ない。現実をありのまま受け入れ、病気と付き合いながら、自分の新たな生き方を見つけていく外にない。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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