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定期検診の日・ベルケイド4クール4回目

5月12日(水)
今日はベルケイド4クールの最後の日だ。ベルケイドの静注とデキサート(デキサメタゾン)、ゾメタの点滴を行う。IgMの数値から、次の療法を考えていかなければならない。再来週からベルケイド第5クールを行うかどうかの判断が迫られるわけだ。

検査結果 
 IgM   2647(5/12)←2572(5/6)←2538(4/28)←2455(4/21) 
 白血球  3700(5/12)←3600(5/6)←4400(4/28)←5000(4/21)
 好中球  2760←2560←2890←3490
 血小板  9.7←11.6←11.4←13.3
 赤血球  310←312←313←319
 ヘモグロビン  10.3←10.3←10.4←10.6
 網赤血球   17←13 ←13 ←9
 CRP    1.52←1.67←1.0←4.0
 IgG    297(5/12)←218(5/6)←233(4/7)


これからの治療
IgMの数値は2647だった。この間は毎週IgMの検査をしている。その数値が分からないと、治療方針を立てる事が出来ない。今回の上昇は75だった。2月の半ばから一時期急に上昇したが、4月になって上昇は穏やかなカーブとなった。

ベルケイドが再び効き始めたのだろうか。シクロホスファミドの増量が効果を発揮したのか、ともかくこのまま行こうという事になった。来週は休薬で、再来週26日からベルケイド第5クールの1回目を行う。このまましばらく安定した穏やかな上昇で推移してくれればいいのだが。

発熱の原因は?

3月3日の38度の発熱以来、定期的に発熱を繰り返している。4月4日と20日に37度の微熱が出た。最近では4月30日の夕方37.1度あった。次に5月8日、この時もまた夕方に37.5度の熱が出た。4日とも熱は夕方に出て、3、4時間で収まる。夜寝る頃には平熱に戻っている。これで3月3日以降4回目だ。夕方にだるい気がして熱を測って見ると微熱がある。しかしすぐに収まってしまう。原因は不明だ。

白血球は依然それなりの数値を保っている。これは体の異変の結果なのか、正常値に戻っているのかわからない。CRPは高いままだ。何かが炎症反応をもたらしているのだろう。担当医は蜂窩織炎の徴候はないか、皮膚の赤みや腫れが出ていないかと聞いてきた。そういった症状は全く出ていない。血液培養をして原因を調べられないかと聞いたが、37度位の熱で突発的だから難しいかもしれない、と言われた。

入院している時には38度以上の熱が出ると、採血して血液培養をする。通常血液培養は臨床的に菌血症を疑った時、上気道炎がなくて発熱が持続する場合、重症の肺炎や呼吸不全、イレウスなどの消化器症状、 感染性心内膜炎を疑った場合などの時行うというが、入院中は無条件に採血して血液検査を行う。結構大量に血を採るので、38度以上あっても少しだったらさばを読む患者もいる。

担当医は心臓に真菌が感染しているのではないか。次回心臓のエコーをとって調べようといった。心臓に真菌が感染するなどという話は全く聞いた事がない。そんな事があるのだろうか。肺への真菌の感染は聞いた事がある。「肺真菌症とは、肺に真菌というカビが感染し炎症性病巣が形成されて、さまざまな呼吸器症状がみられる病気のこと」というものだ。

3、4時間、37度前後の微熱が出たからといって日常生活に差し障りがあるわけではないが、やはり原因を究明しそれが大きな病の徴候でない事をはっきりさせなければ、どうも落ち着かない気分だ。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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レジメン

IWMFが運営しているIWMF-TALK listというのを読んでいますと、FC(fludarabine+cyclo),FCR(FC+rituximab), bendamustine+rituximabなんてのが多いようです。 Velcadeは余り見ません。 yoshi_mineさんのは相当にMMに近いところにあるようですね。 MMにはCyborDというのがあります。 cyclo+bor=Velcade+dexです。 yoshi_mineさんがお使いのレジメンに似てるのでしょうか。 余り使われてはいないようですが。 前回にも書いたと思いますが、lenalidomie=Revlimidは全くlistには出てきません。 でもyoshi_mineさんのはMMに近いので期待が持てそうですね。 読んでいての印象ですが、WMはMMに比べてずっとindolentで、ASCTの後何年も寛解が続いているという方が結構おられます。 また90年台に診断を受けた方がお元気で沢山おられるので、まさしくindolent NHLの名に恥じませんね。 何かあればまた書き込みます。 お大事に。


No title

義兄が腎臓から膀胱へ通じている尿管にがんが出来て、今治療中です。
化学療法で小さくしてから手術をすることが決まり、その手順まで細かく説明があったのに突然一ヶ月ほど延期されて、その間化学療法を再度行うことになりました。
兄は医師の説明を全面的に信じて手術の同意書にもサインした直後だったためにたいへん困惑し、不安を感じていると言ってきました。
医師にしてみればそれほど大きな問題ではないもかも知れませんが、患者にとってはそのことば、態度などが精神的にとても大きな影響を及ぼしますね。
冷静に物事を見つめて、病気のこともよく調べて詳細な闘病記を送ってくれるほどまじめなひとですから、余計こたえるのかもしれません。
私も、yosimineさんのくわしい闘病記を、いずれはわが身、という思いで読ませてもらっています。兄ほどまじめではありませんけど…。

骨髄腫のようなWM

大体WMは、非ホジキンリンパ腫に分類されているように治療法もリンパ腫の治療法が一般的です。その意味で最新治療もリンパ腫で使われているものが紹介されているのでしょう。
しかし私のWMは最初からMMの標準治療で行われ、新薬もMMで効果を上げている薬が使われています。そして担当医からはIgM型骨髄腫と言われています、
WMの他の人のブログを見ていると、indolent NHLといった感じで進行がかなり緩やかなのでうらやましい限りです。
MMに近いWMなのですが、この間CT検査を行った所、溶骨性病変は見当たらなかったということで、MMで最もQOLに問題を生ずる骨痛の心配はしなくて済むということでひと安心している所です。

がん治療について

年齢を重ねると2人に1人ががんになる世の中ですから、60歳を過ぎると周辺に段々とがん患者が増えてきます。何人かの友人ががんになったという話を耳にします。
医者とのコミュニケーションのとり方はなかなか難しいものがあります。ともかく不明なことは残さず納得するまで聞く事しかありません。本人から聞き辛かったら家族から聞いてもらうとかしたらいいでしょう。相談室とかもありますので利用できると思います。
ともかく不安のまま治療を受けるのは治療効果を減退させかねません。納得して治療を受ける条件を整えるべきです。

a_su_ordenさんが書いています。「 WMはMMに比べてずっとindolentで、90年台に診断を受けた方がお元気で沢山おられるので、まさしくindolent NHLの名に恥じませんね」 
koharuさんの場合も全く進行が止まっているわけで、骨髄腫で言えばMGUS(意味不明の単クローン性ガンマーグロブリン血症)とか無症候性骨髄腫とか症候性骨髄腫に移行するのに何年もかかったり、一生進行しない場合もあるような種類のWMではないこと思われます。
そういった意味で私のような治療に入ることはまずないとと思いますので安心してください。

お願いします

私は二年程前よりむくみだるさ全身の関節痛に痺れ特に腕に苦しんできました。リウマチは陰性です、こうげんびょうもないでした。しかし蛋白尿もアルブミンも下がり低血圧になりアミロイドーシスではないかと疑い始めました。自分で。こうげんびょうの本にありあまりに自分の症状に当て嵌まりました。極めつけは舌の腫れで歯型がついてます。大きな病院にて何回も生検しましたがでません。下痢やげっぷも酷くて胃腸も調べました。骨髄せんしや腹部脂肪吸引もお願いしてやりましたがでません。皆さんがお医者さんではない、またこの場で聞くことではないにしても質問するのをお許し下さい。アミロイドーシスの疑いはあるでしょうか?また今後どうしたらよいでしょうか。ちなみにSAAも上がり微熱は四ヶ月あります。ノイローゼと言われてドクマチールと言う安定剤を飲まされ下痢は副作用で少し落ち着いています。よろしくお願いします。ホントすみません

No title

一抹の不安を拭いきれませんが、私も、MGUSではないかという気がします。
ずっと元気でいられたら、完成したサグラダファミリアを見に行きたい!

やっぱり

ここで質問したのが失礼だったと反省していますがアミロイドーシスの話も出ていてつい書いてしまいました。白血球も上昇していて怖いです。何回も胃腸生検していますが出ないです。深目にとかたまる場所などあるのでしょうか、一応専門病院にも行きましたがまたもや陰性になりました。私は早く診断され治療したいのです!!

アミロイドーシス

みりさんへ
医者が色々な検査をしても原因がつかめないのに、素人の私が言うことはあまりありません。全身性アミロイドーシスとしては、多発性骨髄腫を含む免疫グロブリンの異常に合併するALアミロイドーシス、慢性関節リウマチなどの炎症性疾患に合併するAAアミロイドーシス、長期人工透析患者に合併する透析アミロイドーシスのように、それぞれアミロイドーシスをおこす基礎となる全身性疾患が存在することが知られています。

問題はアミロイドーシスの原因となる全身性疾患が何であるかを探ることです。骨髄穿刺をやっているのであれば、多発性骨髄腫の疑いや免疫グロブリンの異常はないということでしょう。多発性骨髄腫に合併したアミロイドーシスによる巨舌という症状はありますが、そもそも骨髄腫でないのだから巨舌の原因は別の所にあるのでしょう。

アミロイドーシスになると、全身衰弱 、体重減少 、貧血 、浮腫 といった症候は病型を問わず高頻度に見られます。他に消化器症状や神経症状も現れます。症候から診断や治療が困難な患者にアミロイドーシスを疑い、生検を行って確定診断する外ないのですが、胃や腸の生検を行ってもアミロイド蛋白を見出せなかったという事になるとどうも違うような気がします。

確かに病名が確定しないと治療に入れないというもどかしさはあるとは思います。微熱が続き、炎症反応も出て、白血球も上昇しているということなので早急な対応が必要だとは思いますが、様々な検査でも原因が分らないということなので手のうちようがないということでしょう。

今まで色々な所を回ったとは思いますが、さらに粘り強く専門病院での検査を受けるほかありません。その時は、毎日自分の病状を記録して、医者に自分の症状を的確に説明できるようにして置いたらいいと思います。

また他の病院での検査結果も記録しておいて新たにかかる医者に提示できるようにしておくべきです。そういった基礎があると医者も診断し易いと思います。素人として何ともはっきりしたことは言えないのですが、病院探しで疲れきってしまわないように、気を強く持って頑張って下さい。

ありがとうございます

確かに素人かもしれないですがお医者さんでもこんなに詳しく説明してくれないです。だから少し安心しました、でもやっぱり白血球上昇やSAA上昇微熱はおかしくアミロイドーシスも疑います。貧血や全身衰弱も進ん出来てます。自分でわかります。でも胃腸腹部脂肪吸引からでないのです、完全にノイローゼです。アルブミンも下がり下痢も異常です。またアドバイスあれば下さい。何科に行けばよいかもわからないです

質問ですが

免疫グロブリンの異常とは何かの数値ですか?骨髄せんしをしたらわかりますか?!数値はいろいろおかしくなってきていますがm(__)mつまりこの異常がないとアミロイドーシスの可能性は低いのでしょうか??できる範囲で構いません。。

免疫グロブリン

IgGなどの数値はすべて下がりました。M蛋白やベンスジョーンズはないです

No title

みりさんへ
多発性骨髄腫や原発性マクログロブリン血症は、形質細胞のがんです。形質細胞はBリンパ球が成熟した段階の細胞で、免疫グロブリン(抗体)というタンパク質を作っています。正常時には形質細胞は骨髄に1%未満の割合でしかいませんが、がん化して骨髄で殖えることにより(通常 10%以上)、さまざまな症状を引き起こすようになります。

形質細胞腫瘍は1種類の免疫グロブリンを大量に作ります。免疫グロブリンには正常の働きはなく、むしろ正常の形質細胞がつくる免疫グロブリンは圧迫されて減少します。
 
骨髄腫の場合IgGやIgAが異常に増殖する。
IgGの基準値 870~1700
IgAの基準値 110~410
原発性マクログロブリン血症の場合IgMが異常に増殖する。
IgMの基準値 33~190

つまり免疫グロブリンの異常とは、Ig(免疫グロブリン)の数値が1種類だけ異常に増加し、他の免疫グロブリンが減少する事を意味します。

骨髄穿刺によって、骨髄中の形質細胞の割合を調べます。多発性骨髄腫や原発性マクログロブリン血症であった場合、形質細胞は10%を越えて増加していますので、それで病名が明らかになります。

骨髄穿刺をして異常が見つからず、M蛋白がなければ形質細胞腫瘍ではないでしょう。つまり、ALアミロイドーシスではないということです。だからといって慢性関節リウマチなどの炎症性疾患に合併するAAアミロイドーシスではないとは言い切れませんが、こちらの方は全く分らないので何とも言えません。

No title

私は、WMと腎アミロイドーシス(AL-AMY)を合併していますが、症状も軽くのん気に構えています。
アミロイドが何処に付着するか心配で、今日は、心エコーの検査を受けてきました。

No title

hanaoyajiさん、お久しぶりです。いつも写真を拝見して心和んでいます。一時鳥の写真が多かったのですが、再びhana(花)oyajiさんに復活したようで嬉しいです。花の写真が何といっても気に入っているので毎回楽しみにしています。
腎アミロイドーシスといってもhanaoyajiさんの元気で山登りなどをしている記事を読んでいると、ほとんど体調的に問題がないようなのでうらやましい限りです。色々な珍しい花の写真をよろしくお願いします。

詳しく

ありがとうございます!動揺していろいろ書いてしまいました。下痢に微熱が辛いです。白血球も多分一万五千にはなってはいます。原因がわからずに怖いです確かに骨髄せんしで異常なかったのですが入院した際いたアミロイドーシスの方はみんな異常なかったです
でも腹部脂肪吸引までもしたんだから今は様子をみるしかないのだとは思います
しかしいろいろ異常があり原因がわからずに辛いです
プロフィール

yosimine

Author:yosimine
がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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