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T大付属病院患者・家族交流会

5月15日(土)
N氏の状況
同じ原発性マクログロブリン血症の患者であるN氏が、循環器内科での心臓アミロイドーシスの治療を終え、一旦退院し今度は血液内科でアミロイドーシスの原因である原発性マクログロブリン血症の治療を始めるため、再度13日からT大病院に入院した。

15日にT大病院患者会の定例の集まりがあった。2ケ月1度奇数月の第3土曜日に行っている。入院中なのでN氏は参加するだろうと思って集まりに行く事にした。患者会は、以前レセプションルームという会議室を借りて行っていた。しかしその場所はコンビニか飲食店に改築されるということで使用できなくなっている。利益を生まない会議室よりもテナントに場所を提供した方が利益になる。独立行政法人になると利益優先になるのは止むをえないのか。

やはりN氏は、アミロイドーシスであって、既に地元の役所で難病指定の特定疾患の手続きを行い医療費助成を受けているということだった。16日、月曜日から治療を始める。
アルケラン錠(メルファラン)6~8mg/m2  4日間
デカドロン錠(デキサメタゾン)40mg  4日間
これを点滴でなく服薬で行う。通院でも出来る治療だが、デカドロンが心臓に影響を与える恐れがあるというので、薬の副作用を見るために、2週間ばかり入院する事になった。

ある患者の話
今41歳の患者は、36年間病と向き合い続けてきた。5歳の時の発病から今日まで輸血と薬剤の服用を切らした事がない。度重なる合併症や薬の副作用で次々と様々な病気が襲ってくる。その度に入院を余儀なくされ、学校もまともに行けず、友人も作る事が出来ない、そういった人生を今まで歩んできた。

端から見れば凄まじい人生に思える。年取ってからの発病とは訳が違う。物心ついてから長い今までの人生を病気と切り離せなかった、そういった生き方をどう受け止めたらいいのだろうか。

1973年5歳の時、発熱と出血傾向を繰り返すので医者に行った。医者はクロラムフェニコール(クロロマイセチン)を処方した。この薬は抗生物質製剤で細菌を殺菌する。細菌の蛋白質の合成を阻害することで、その増殖を抑える(静菌作用)働きをする。しかし再生不良性貧血など血液の副作用が出やすいので、一般的な感染症に第一選択することはなく、他の抗生物質が効かないときに使用する薬である。

医者が何故この抗生物質を使用したか不明だが、彼はそのため再生不良性貧血に罹患してしまった。それからはひたすら入院を繰り返し、通院を通して輸血とは切り離せない生活になっていった。

14歳から16歳の間位が一番厳しかった。血小板値が下がり通常の輸血用の血小板が効果を発揮しなくなった。移植の時のドナーのようにHLAが一致した人からの血小板しか受け付けなくなってしまったのだ。運よく型が一致した4人見つかり交代で輸血を繰り返し危機を乗り切った。血液の提供者の献身さには頭が下がる。1回の献血でも大変なのに、何度も血を提供するなど並みの問題意識では到底出来ないだろう。

今度は、長年の大量の赤血球の輸血によって、ヘモクロマトーシス(血色素沈着症)になってしまった。この病気は体内貯蔵鉄が異常に増加し、肝臓、膵臓、心臓、皮膚、関節、下垂体などの諸臓器の実質細胞に過剰に沈着し、その結果それぞれの臓器の実質細胞障害をもたらす。臨床的には、肝硬変、糖尿病、皮膚色素沈着の3主徴、さらに心不全を加えた4主徴のほかに、種々の内分泌障害(甲状腺・副甲状腺・下垂体の機能低下、性機能低下など)がある。

現在はヘモクロマトーシスによる糖尿病と下垂体の治療を1ケ月2回通院で行っている。肝臓機能も低下しているが治療は行っていない。これからも終りなき治療が続く。

病気になったことをどう受け止めるのか
自分があるいは家族ががんを宣告された時どう考えたか、という質問が元患者の1人から出された。それに対して、ある人が答えた内容になるほどと思えるものがあった。

患者家族の人で30代の夫が白血病と宣告され、長期の治療を余儀なくされるという事を聞き、将来への不安でパニックになりかけていた。その時、障害者の子供を持つ母親が助言をしてくれた。「先の事を考えると絶望に陥ってしまう。階段を一段ずつ上がるように、自分の目の前の事を一つずつやりこなしていく事に専念することによって先の道は開けてくる。」

こう考える事によって、今出来る事を精一杯やって行く事がこれからの人生を築き上げていく事になると自覚し、それからは将来への不安は消えていった。病気になるということは今まで生きてきた人生を根底的に変えてしまう事になりかねない。しかし、将来の事を幾ら考えてもなるようにしかならない。今は思い惑い絶望と不安の中で落ち込んでいるよりは、今出来ること、心穏やかに治療に専念する事が重要なのだ。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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