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ももの木交流会

8月21日(土)
白血病-移植-膠原病
ももの木交流会で、白血病で7年前移植したA君から署名要請があった。彼は移植後、皮膚のGVHDに悩まされた。顔が赤面してしまう。しかし顔の赤面があまりにも続くので精密検査をした所、膠原病の1つである皮膚筋炎と診断された。それ以降プレドニンを毎日服用している。

白血病の治療が終わり寛解状態が続きもう再発はないだろうと思っていた時に、膠原病に罹患してしまった、それはどんなにショックだったろうと思う。多発性骨髄腫の患者で、何年も再発がなかったが、今度はパーキンソン病に罹ってしまった。多発性骨髄腫から形質細胞白血病になってしまった患者もいる。骨髄異形成症候群から急性骨髄性白血病になってしまった人の話も聞いた事がある。次々に襲い掛かる厄災にどのような精神力で耐えていったらいいのか考えさせられる。

ステロイド剤の長期大量服用は、様々な副作用をもたらす。副作用には糖尿病、高脂血症、骨粗しょう症、免疫抑制(感染症の恐れ)などあり、それを予防するための薬を飲まなければならない。しかしこのステロイドを服用する事によってしか病気の進行を抑える事が出来ない。

自己免疫反応の異常によって起こる膠原病は、移植患者に発生する事が多いという。原因は正確にはわからないが、同種移植後のGVHDなどに見られる免疫機能の過剰反応が影響しているのかもしれない。A君はペンタスという患者会に加わりこの病気の原因究明と、免疫グロブリン製剤の保険適用の署名活動を行っている。交流会で皆に署名要請をした。署名内容は以下の通りであるが、オンライン署名もあるので協力してもらいたいということだ。オンライン署名はペンタスの会のホームページから出来る。http://park6.wakwak.com/~pentas/

ペンタスの会(皮膚筋炎・多発性筋炎とそれに類する疾患患者の会)
この会は、皮膚筋炎・多発性筋炎の患者の会である。この病気は膠原病の一種である。膠原病は自己免疫のメカニズムによって生じると考えられている。本来、外から入ってくる異物から身を守ってくれるために働くはずの免疫の働きに異常が起こり、自分の体を攻撃してしまうのが自己免疫反応だ。

皮膚筋炎・多発性筋炎は筋肉に何らかの炎症がおきることから、骨格筋、肺、心筋、皮膚などに異常が出て、重症例では、全く動けなくなる事もある病気である。炎症が、後咽頭筋や構語筋に及ぶと全く食べ物を飲み込めなくなったり、しゃべる事も出来ない等の症例がある他、肺に炎症を認めたり(間質性肺炎)・心機能の低下をきたすこともあるという病気だという。

【免疫ブログリンの保険適用】を要望する署名の趣旨

私たちの病気の主たる治療法は、ステロイドホルモンの大量投与及び免疫抑制剤使用なのですが、これらで完全に直る場合も少なく、患者は副作用に苦しみつつ、日々生活しております。そのような中「免疫グロブリン大量静注療法」が有効な場合があります。しかしながら、日本では、私たちの病気に対しての保険適用はありません。「免疫グロブリン大量静注療法」は、大変高価であり、一刻も早く私たちの病気対象に保険適用が認可されることが切望されています。

【多発性筋炎・皮膚筋炎に関する厚労省調査研究事業】の設置を嘆願する署名の趣旨
医療の進歩にともないこの病気での、死亡率は減少しつつありますが、反面、長期療養を必要としている患者が増加しているのが現状です。患者が増加しているにもかかわらず、私たちの病気の研究は、細々とされているというのが現状です。それ故、病因すら、いまだ解明されておりません。
 
又、診療科が「膠原病科」「神経内科」「皮膚科」の三科をまたぐため、ますます、研究者が分散し、これも研究の進まない大きな一因と考えます。このためもあり、いまだ有効な治療法は確立されておりません。現在の治療薬とされるステロイドの副作用に悩まされて生活していくのではなく、ちゃんとした治療薬(抗筋炎薬)ができ、私たちの病気が「治る病気」になりますよう、厚労省に要望署名をしています。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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