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院内患者家族交流会(おしゃべり会)

1月14日(金)
2ケ月1度の院内交流会が行われた。この交流会は血液内科病棟で現在治療を受けている患者とその家族、外来治療を受けている人、血液内科での治療経験のある人が主に参加している。場所は入院中の患者が参加しやすいように病棟の一画にあるディ・ルームを借りて行なっている。

治療経験者は、自分の経験、治療中に得た様々な知識、医者からの様々な情報、同じ部屋の他の患者との話しで知ったことなど、これから治療を受けようとする患者とその家族に対して色々アドバイスできる。それが交流会の大きな目的だ。

今日は今年一番の冷え込みだという。この寒さでは治療中の患者や、患者経験者はなかなか参加する気力を出すことは難しいかもしれない。そう思っていたが、交流会には4人の見舞いに来ていた患者家族が参加してくれた。

移植待ちでドナーを探している状態で、化学療法を行なっている娘を持つ母親と姉、移植を終って間もなく退院となるであろう息子の母親が参加していた。その息子は甘いもが好きで、また大量のジュースを毎日飲んでいた。そのためか、またステロイドを使っているためか血糖値が増えてきていて、甘いもの控えるようにしている。

また10月に移植をした娘の母親も参加し娘の状態を話してくれた。娘はGVHDが次々と発症し、未だ退院できない。白血球が少ないので、外泊はもちろん、売店に行くことも出来ない状態だという。またステロイドの影響で血糖値が上がり、毎日4回検査し、インシュリンの注射を打っている。体がしんどくても色々やることがある。GVHDで皮膚が乾燥し割れてきている所があり、風呂上りに全身に薬を塗らなければならない。見舞いに行ってもやる事が結構あるので行く意味がある。

3人の母親はほぼ毎日見舞いに来ているそうだ。家にいて心配しているより見舞いにいった方が気が楽だという母親もいた。しかし見舞いに来られる方はそういった献身的な母親の行為に負担を感じることもあるのではないのかとも思う。

これから移植をしようとする母親と姉は、医者から色々説明を受けてはいるのだろうが、実際に移植をするということはどういったことかを知りたがっていた。前処置での影響はどんなものか、それに対してどうしたらいいのか、移植経験者はどうしてきたのか、GVHDはどのように現れるのか、など次々に質問する。

移植経験者はそれに対して自分の経験と知っている人の状態など事細かに説明を行なった。確かに知ることで不安になることもあるだろうが、知らないことで漠然とした恐怖感を抱いているより、知ることの方がはるかに楽になるだろう。確かに患者の中には自分の病気に対して医者任せの方が気が楽だといって、病気や治療法について知ろうとしない人もいる。

むしろ家族の方が心配で事細かに情報を集めようとする。そうしないとどのように患者に対応したらいいのか分らないからだ。患者もかなりのストレスを感じるだろうが、家族のストレスはそれに倍して大きい。しかし腫れ物に触るように患者に接する事が、かえって患者にとって負担になる事もある。

こういった家族と患者との関係をどうしていくかについて皆で話していった。色々な家族間の事情があったとしても、患者家族としては患者に多くの時間を割きながらも、自分の生活といった軸を持ちながら患者と接していて行く事が重要ではないかと思う。

交流会も終わりに近い17時15分位前に、衝撃的な出来事があった。2ケ月1度の交流会に欠かさず出席し、自分の病状について元気に積極的に話しをしてくれていたA君が、奥さんの押す車椅子で交流会の部屋を訪れた。

彼は2年程前に1度、兄をドナーとして移植している。その後再発し再度移植した。今度は骨髄バンクからドナーを紹介してもらった。一座不一致だったが行なった。6月頃移植したが、一座不一致のせいか、GVHDがかなり強烈で11月になっても退院の目処が立たなかった。

12月になって信じがたい事態が起こった。白血球が1万を越えるようになった。移植によって白血病細胞を絶滅することは出来ず再発してしまった。再度移植するには体力が持たない。抗がん剤治療をやっても数値を少し減らす事が出来るだけだ。もはや治療法はない。後何日生きられるか分からない。日単位か週単位か、月単位ということはない。彼はその事を交流会のメンバーに告げに来たのだ。

あまり効果のない抗がん剤治療で1、2週間寿命を延ばしても意味がない。もはや一切の抗がん剤治療をやるつもりはない。だから病院にいてもやることはない。そう判断し彼は退院した。

今日は輸血のため病院に来たと言った。患者会などに来る白血病患者は皆完治した人ばかりだ。彼らを見ていると、白血病と死というものは別物に思える。白血病で約半数の人が死んでいくそういった数値は観念的な統計数値でしかなかった。しかしA君の言葉はあまりにも身近に直接的に、死と向かい合わざるを得ない血液がん患者の現実を明らかにするものであった。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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だいぶ陽が長くなってきました

こんばんは。( ^ω^)

 同種移植でも,再発するひとはいるんですね。GVHDを乗り越えられれば完治かと思いきや。

 チェック済みかもしれませんが,レナリドミド関連の記事です。

レナリドミドによる維持療法で全生存期間は延長するか:日経メディカル オンライン
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/sp/ash2010/201101/518118.html

レナリドミドの効果

たびたびの情報提供有難うございます。日経メディカル位は目を通しておく必要があるということを改めて自覚しました。これからは定期的にチェックしていきたいと思います。
白血病患者のA君の状況は2月に一度しか会わなかったわけですが、特に強く心に響いてきます。自ら死の宣言をしていったその姿には打たれます。まだ小さい子供がいるのに、その胸のうちはどのようなものだったか辛い思いが胸を塞ぎます。がん患者との付き合いの中にはこういった場面は、どうしても避けられないのでしょう。
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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
望があると信じながら。

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