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東大患者家族交流会(Pharos)

1月18日(火)
先週の土曜日、東大病院内での患者会に参加した。場所は一時期新型インフルエンザが流行の時期使用出来なかったレセプションルームが再び使えるようになっていた。東大の患者会には同じ原発性マクログロブリン血症の患者のK氏が時々参加しているので会えるかもしれないと思っていく事にした。前もって電話すると遠距離から来なければならないので負担になるかも知れないと思い、来ていたら話をしようと思って出かけた。

かなり寒い日だったので、治療中の患者の参加が難しいだろう。K氏は来ていなかった。参加者は少なかったため、各人の自己紹介をかなり詳しく行なった。骨髄繊維症という珍しい病気の人も来ていた。

ある女性患者が話をした。移植後2年たつがまだGVHDに苦しめられている。体調もすぐれず、到底働くことが出来ない。区役所に生活保護の申請に行った。区役所の窓口の担当者は、配偶者はいないのかとか親や兄弟の生活状況はどうだとか、根掘り葉掘り彼女の私生活の部分に土足で踏み込んでくる。その屈辱に耐えがたい思いをしたということだ。

どうにか生活保護は取得できたが、あんな思いは二度としたくないという。また定期的に調査員が来て「働きなさい」とはっぱをかけてくる。確かに入院中だとか、手足が不自由だとかいった外的な障害はないし、見た目は健康そうに見える。しかし誰も好き好んで仕事をしてないのではない。仕事が出来ない体なのだ。

医者の診断書や体の状態について詳しい資料を提出しているのに全く無視されて、ただ出来るだけ早く生活保護を打ち切りたいという意図があからさまである。私の障害厚生年金取得時の苦労を思い出させるものだった。

急性リンパ性白血病患者で、移植後2年半経過したB氏の話になった。移植の前処置の大量抗がん剤に関しては特に強烈な影響はなかった。しかし1週間位すると全身に激しい痛みが貫くようになった。血は全身を巡っている。それが痛みを発しているのだ。敗血症ではないかと思う。モルヒネと抗生剤などの点滴注射が行なわれた。また治療法として人工透析が行なわれた。それによって痛みは嘘のように段々と消えていった。

恐らく広い意味でのGVHDなのだろう。ドナーの骨髄液が生着不全を起こしているのだと思う。合併症としての敗血症は細菌感染によって引き起こされる。細菌が血流に乗って全身に広がり、様々な臓器が障害を起こすものだ。

腎不全、肝不全、心不全と次々に体中の臓器に問題が生じてきた。集中治療室に運ばれた。何度か危篤状態に陥るほど症状は悪化してイいた。しかし彼は人工透析に関しては、自分で責任を取るから止めて欲しいと医者に頼んだ。透析を長く続けていると、腎臓機能が低下し、透析なしでは生活できなくなってしまうからだ。

一般的に移植関連死というものは多くの場合、無菌室から一般病棟に移ってからの、感染症によるものが多いと思う。生着に関しては大体移植後30日位かかるだろう。しかしこの辺りから急性GVHDとの闘いとなる。その結果入院が長引いたり、死に至るケースもある。

そして退院後、やっと体が復調に向かうかと思えば慢性GVHDが出てきたり、免疫抑制剤やステロイドの影響での免疫力の低下によりサイトメガロウィルスやヘルペスウイルスなどの日和見感染に罹ったり、肺炎やらインフルエンザに感染しやすくなって、結果命を落とす場合もある。

同種移植による移植関連死が20~30%と言われている。病状の重篤さや合併症や感染症によるものだろう。GVHDや間質性肺炎などがあるが、色々な支持療法でかなり改善されたのではないかと思う。

B氏は生死の間をさ迷いながら、どうにか体中を蝕んだ様々な病気を克服した。病院ではベッド待ちの人がかなりいたため、早々と退院せざるを得なかった。その後慢性GVHDはそれ程激しくなかったが彼なりの方法で克服した。

一つはドライアイになった。眼科で目薬を処方してもらってもあまり効き目がない。目の筋肉を鍛える事を始めた。いわば目のマッサージだ。これを続けていくと段々とドライアイが回復してきた。

もう一つは唾液が出にくくなってきた。これに関してはのどのリンパ線をマッサージする事によって回復を目指した。効果は人によって違うだろうが、自分で色々考えて治療していく姿勢には意味があると思う。

入院している時から頻尿に悩まされていた。点滴をしていたこともあるが1時間に一度位起きてトイレに行っていた。ほとんど寝られなかった。退院してからも就寝後4回位はトイレ通いが続いた。頻尿の原因は色々有るが、自分の場合には加齢と運動不足が主な原因ではないかということだ。臀筋を鍛えるのがいいと聞いた。そのためには大腿筋を鍛える事がいいという。原因が別のところにあった場合には医者に行くほかない。

最初は散歩をしていたがそれでは筋肉を鍛えられないので、近くの神社の階段の上り下りをする事にした。4往復位駆け出して上り下りするとかなり筋力増強に効果がある。また神社に行く途中も100m走り100m歩くといった運動をした。これを週4日位する。おかげで今ではトイレに起きるのも一回位になった。

良くそんな体力があるなあと感心するが、もう色々な薬も飲んでいないし、赤血球の状態も正常値なのだから走ることも可能なのだろう。こういった病気に対する様々な工夫は、医者任せではない治療への前向きな姿勢を感ずる。ただ素人判断の危険も考慮しなければならないだろう。またいかがわしい民間療法も沢山あるので注意が必要だ。

テーマ : 思ったこと・感じたこと
ジャンル : 日記

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がん治療とは長く細い道を辿ら
なければならない。その先に希
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